"Al cole con mi amigo con diabetes": la experiencia que educa desde la inclusión

La mañana tibia y soleada hace aún más luminosa la estadía en el patio. Los chicos del sexto grado del colegio de Bella Vista regresan del recreo eufóricos y celebran la nueva directiva: todos deben sentarse en el piso. ¿El motivo? Participarán de la charla que dos integrantes de CUI.D.AR (Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina) les brindarán para que conozcan detalles de esta patología y, sobre todo, entiendan que cualquier persona con diabetes puede llevar una vida absolutamente normal y feliz.

Todos se entusiasman con la próxima actividad que les permitirá apartarse, por un rato, de las materias tradicionales. "Zafamos de Ciencias Naturales", grita uno de los pibes, mientras el resto celebra la ocurrencia. La charla se brinda en el marco del programa "Al Cole con mi Amigo con Diabetes", enfocada a chicos de 5 a 12 años, a partir de la cual los especialistas se acercan a aquellos cursos donde existe algún alumno con diabetes. En este caso, se trata de Trini, una nena tan simpática como lúcida quien, a la hora de contar su experiencia, lo hace con sorprendente madurez, dejando en claro que lleva una vida normal y feliz, pero atravesada por la particularidad de la diabetes.

La idea de estas charlas es ofrecerles a los grupos no solo información científica, desde un lenguaje ágil y entendible, sino, y sobre todo, mostrarles cómo desenvolverse ante el compañerito, el amigo, que convive con la enfermedad. En definitiva, hacerlos tomar conciencia que cualquiera puede tener diabetes y que eso no es una condena a llevar una vida atípica o con limitaciones sustanciales, más allá de ciertos cuidados ineludibles. Nadie es diferente por tener diabetes. Desterrar, al menos en este caso, el antropológico concepto de otredad. Somos todos iguales, tengamos o no diabetes, es una de las banderas con las que se machaca desde CUI.D.AR.

Clima de fiesta

Hace rato sonó el timbre que dio por finalizado el recreo, pero el bullicio sigue. El encuentro tiene atmósfera de hora libre. Estefanía y Lucas serán los simpatiquisimos jóvenes especialistas que darán la charla absolutamente distendida y lúdica. Ni bien llegan, ofrecen a cada chico una botella de agua saborizada sin azúcar y una barrita de cereal. El "¡yo quiero!" no se hace esperar. El catering es muy bien recibido por todos. Estefanía Malassisi, de 23 años, tiene diabetes Tipo 1 desde sus 24 meses de vida, y es estudiante avanzada de medicina, profesión que ejercerá focalizada en la pediatría con especialización en diabetes. Lucas San Pedro de 21, que bien podría ser un galán de telenovelas, también tiene diabetes, y estudia el profesorado de inglés en el Instituto Joaquín V. González. Ambos llegan acompañados por Liliana Tieri, mamá de Estefanía, directora fundadora y el alma mater de CUI.D.AR. Liliana es una mujer incansable que revirtió, luego de dos años de pesadumbre, la angustia que le produjo enterarse que su hija era diabética. Mutó el impacto inicial, y cierta desolación, por una actitud de vida positiva y en acción permanente. La tarea de CUI.D.AR es invalorable.

"Este tipo de iniciativas es súper importante ya que ayuda mucho al chico con diabetes para familiarizarse con la condición y para hacer que otros también se vinculen y lo puedan acompañar y ayudar. Es sentir que tu amiguito te entiende y que te puede dar una mano", explica Estefi, como pide que la llamen. "A veces me enojaba por la diabetes, pero se me pasaba rápido. Además, no soy de comer caramelos. A todos nos hacen mal", explica con suma naturalidad Trini a sus compañeritos. Los dulces son el gran enemigo de la diabetes. Y una de las principales y casi únicas limitaciones que deben tener en cuenta los pacientes. "A veces le ofrecíamos golosinas y Trini lloraba. Pero nosotros, como no sabíamos, no la entendíamos", dice uno de sus compañeros de grado.

"En una de las charlas en colegios, una nena nos dijo, ante una foto que le mostramos, que no sabía qué chico tenía diabetes porque estaban todos sonrientes y felices. Entonces le explicamos que alguien con diabetes es tan feliz como cualquiera. En medio de esa conversación, un compañero le dijo: ´Yo tengo diabetes y soy re feliz´. A esa nena le cambiamos la perspectiva de cómo veía la diabetes. Y su compañerito se sintió mucho más integrado", explica Lucas. Desterrar mitos. Informar para eliminar desconocimientos. Y, sobre todo, generar conciencia sobre el modus operandi de la enfermedad, los cuidados que se deben llevar y los pasos a seguir en caso de una hipo o hiperglucemia propia o del compañerito. De eso se trata.

En determinado momento, Estefi y Lucas muestran fotos de celebridades internacionales del espectáculo y el deporte bien conocidas por los alumnos. Ante la pregunta sobre quién de ellas tiene diabetes, los chicos se sumergen en un inusual silencio. Rápidamente llega la respuesta: varias de esas figuras tienen diabetes. Los pibes se sorprenden al comprobar que una persona con diabetes también puede convertirse en una estrella del mundo. Corolario: no hay limitaciones para ir en busca del propio sueño. Esa es la consigna que una y otra vez Estefi y Lucas quieren sembrar de manera indeleble en esta platea enfervorizada.

La charla es bien gráfica. Y, acorde con la generación destinataria, no elude ser visual para generar rápida estimulación. Las imágenes de varios alimentos pone en juego la destreza de los chicos para discernir cuáles son los más saludables y cuáles no. Excede a la diabetes este momento del conversatorio. Y hasta se informa sobre la mejor forma de calcular los hidratos, acción fundamental en las personas con diabetes, observando las etiquetas de los alimentos.

Trini confirma la importancia de la alimentación y cuenta cómo son sus cuatro comidas diarias. Sus amigos la escuchan atentamente y comentan que cuando van juntos a un cumpleaños, no dudan en apoyarla ofreciendo también un menú apto para ella.

Enseñar jugando

La clase tiene formato de un gran juego. De un acertijo bien organizado con el que los chicos rápidamente sienten empatía. Ante la pregunta "¿qué saben sobre la diabetes?", las respuestas, acertadas, no se hacen esperar. Y de manera muy didáctica, los coordinadores ofrecen, con informalidad, la información que falta con frases como "al páncreas le da fiaca fabricar insulina", en clara referencia al rol importantísimo de esta hormona para nivelar los niveles de azúcar en sangre que es donde reside, fundamentalmente, la base de la problemática diabética. Tal como especifica el glosario de CUI.D.AR: "La insulina es una hormona del aparato digestivo que tiene la misión de facilitar que la glucosa que circula por la sangre penetre en las células y sea aprovechada como energía".

Los chicos se muestran muy participativos. Todos preguntan y responden activamente a las consignas impartidas por Estefi y Lucas, que muestran algunos de los insumos necesarios que debe llevar consigo toda persona con diabetes: la lapicera para aplicar insulina y el digitopunzor con el medidor para tomar la glucemia. Hoy, también es muy común la utilización del infusor, una bombita que reemplaza a la famosa lapicera y que aplica automáticamente la insulina de acuerdo a las necesidades. "¿Si me mido, duele?", pregunta una nena sentada en el fondo del aula. Ante la consulta, los chicos presencian hasta un simulacro de pinchacito en un dedo tan natural y espontáneo que termina de redondear el concepto de no dolor ni padecimiento de las mediciones de glucosa.

Según reza la página web de CUI.D.AR, "la Diabetes es aquella situación en la que los niveles de azúcar, o glucosa, en la sangre están aumentados. A la glucosa que circula por la sangre se le llama glucemia. La diabetes es una enfermedad crónica y, hoy por hoy, incurable". Más allá del formalismo de la definición, lo cierto es que hoy con los cuidados necesarios y la tecnología médica, las personas con diabetes pueden desarrollar una vida muy normal sin privaciones para ejercer la profesión que deseen, practicar deportes de todo tipo, llevar una vida amorosa bien activa y no privarse de los vínculos sociales. Y eso es lo que se quiere transmitir desde CUI.D.AR. Y, sobre todo, generar la empatía y comprensión entre los compañeritos de aula para que aquel que padece diabetes no sea visto como alguien impedido de desarrollar una vida normal.

Además de las charlas para alumnos, CUI.D. AR cuenta con la "Asistencia Línea Escuela": un canal para acompañar a los colegios en las necesidades no médicas. "Los chicos tienen una cabeza muy abierta. Pero es importante que la persona que tiene diabetes, como su entorno, estén educados. Para la diabetes Tipo 1, que requiere de la aplicación de insulina, lo principal es la educación. Sin educación, el tratamiento no va a ser bueno y la idea de alimentación no será satisfactoria", sostiene Estefi. Además, la institución despliega el programa "La Diabetes va a la Escuela", una capacitación para los docentes sobre las características de la enfermedad y la manera de entablar el vínculo y la ayuda con los alumnos que la padecen. CUI.D.AR lleva entrenados a más de 7500 docentes desde hace 15 años. "Con todas estas acciones, tratamos de desterrar prejuicios porque hay mucho desconocimiento sobre lo que implica tener diabetes. La gente va a extremos negativos, imagina a personas enfermas o tristes. Y no es así", dice Lucas. En este sentido, Estefi confiesa que "no sé vivir sin diabetes y hago cualquiera de las actividades que hace una persona, simplemente con el agregado que me tengo que cuidar en las comidas, medirme y aplicarme insulina. No va más allá de eso. Uno estudia, va al club, entrena, tiene su novio. Es una vida común".

"La Diabetes va a la Escuela" fue el puntapié inicial de CUI.D.AR, que lleva 17 años informando y desterrando prejuicios. "Al comienzo nos organizamos con un grupo de papás y mamás con hijos con diabetes y nuestro primer programa tenía que ver con la preocupación que nos generaba cómo serían los cuidados de los chicos cuando no estaban con nosotros. Así que era importante transmitir información, capacitar docentes y personal directivo". "Al Cole con mi Amigo con Diabetes" es la iniciativa que pone el foco directamente en el plano de sociabilidad de los pibes. Si un amigo comprende a otro, el gran paso está dado.

Lucas San Pedro es un joven líder seleccionado por la Federación Internacional de Diabetes, y forma parte, junto con Estefanía, de un grupo de solo 60 jóvenes en todo el mundo que deben presentar programas durante dos años. Lucas presentó "Al Cole con mi Amigo con Diabetes" al mundo. Y CUI.D.AR lo desarrolla porque se especializa en los niños con diabetes y en lo que los rodea: familia y escuela.

"Enterarse que un hijo tiene diabetes es una noticia difícil, muy dura para toda la familia, pero la fuerza para salir adelante la da el propio niño o niña con diabetes. Los padres aprendemos viéndolos a ellos que son los que reciben sus insulinas, las inyecciones, y siguen siendo felices, jugando y llevando una vida común. Acompañamos a nuestros hijos para que la diabetes nunca les impida ser feliz", explica la fundadora de la institución. Y en ese acompañar está el cobijo de los establecimientos educativos y de todo el colectivo escolar conformado por docentes, no docentes, padres y alumnos.

Actualizar la ley

26914 es el número de la ley que protege a las personas con diabetes y es la que detalla qué insumos, tecnología y medicación necesita el paciente. "Se debe actualizar cada dos años, pero lleva cuatro sin ser actualizada. Estamos pidiendo que la Secretaría de Salud lo haga. Hay nueva tecnología que ayuda mucho a la calidad de los chicos. Por ejemplo, nuevos implementos que evitan pinchazos. Por eso pedimos a las autoridades que comprendan que los chicos merecen un óptimo tratamiento y no cualquier tratamiento. Actualizando la normativa, todas las personas, no importa donde nacieron, pueden contar con el tratamiento que merecen para tener una vida feliz y plena. La ley está, solo hay que cambiar la normativa desde la Secretaría para acceder a la nueva tecnología. Al no estar actualizada, las obras sociales y las prepagas no incluyen las nuevas tecnologías, siendo muy costoso para la familia poder cumplir con el tratamiento correspondiente", concluye Tieri. En este sentido, hace algunas semanas, la fundadora de CUI.D.AR y algunos jóvenes líderes se reunieron con el Diputado Nacional Nicolás Massot para conversar sobre la cuestión que aún está sin resolverse.

"Al Cole con mi Amigo con Diabetes" es una de las iniciativas sustanciales de este grupo de padres y jóvenes líderes que velan por la salud de los chicos y por la integración y comprensión en el ámbito escolar y social. Y eso no es otra cosa que bucear en busca de la felicidad de cientos, miles, de pibes que tienen diabetes para que lleven una vida plena, placentera y sumamente estimulante.

Líneas de contacto con CUI.D.AR: Alem 30, 1° piso, San Isidro, Provincia de Buenos Aires. Tel. 011.4732.9000 | 011.4732.4444. Mail: cuidar@cuidar.org

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