Tuvo escoliosis. Con 24 tornillos y 2 barras de titanio exclama: "Llevo mi cicatriz con orgullo"

PARA LA NACIONJimena Barrionuevo

"Hay que operar de nuevo", fueron las palabras que escuchó esa mañana en la consulta con el especialista de columna. Como si se tratara de una broma pesada, Sofía Mauri (25) sintió que la historia se repetía. "Ya lo pasé, ya sé de qué se trata, yo puedo", pensó mientras el médico explicaba los detalles de la intervención.

"Pero toda mi fortaleza se desmoronó cuando me aclararon que, esta vez, la cirugía no consistía solamente en colocar la prótesis, sino que necesitaba someterme a dos operaciones y un tratamiento de 12 días con un halo cefálico (un anillo metálico alrededor de la cabeza que se coloca bajo anestesia general y que se acopla al cráneo del paciente mediante múltiples tornillos). ¡Asustada creo que quedaba chico! Pero otra vez mi futuro estaba en juego porque si bien seguía sin tener síntomas más que lo estético, era peligroso a largo plazo. Ya no hablábamos de 60° eran 80° de curvatura y en ascenso".

Le habían detectado escoliosis a los 6 años con una curvatura de 30° grados. Las indicaciones de tratamiento en ese momento fueron natación y kinesiología y, si bien durante los primeros años los resultados fueron alentadores, al poco tiempo la curvatura sufrió algunos cambios. Entonces Sofía comenzó a usar un corsé. El proceso sucedió de la misma forma con ese sostén: primero la columna respondió positivamente pero luego el cuadro empeoró y ahí llegó lo que ella más temía, la primera cirugía. "Tenía 12 años y 60° grados de curvatura. Aunque no manifestaba dolor ni tampoco síntomas, a futuro era un peligro. Así que tomé fuerzas y lo hice, con miedo obviamente pero con optimismo de que era para mejor".

La columna vertebral tiene curvas naturales. Estas curvas redondean los hombros y hacen que la parte inferior de la columna vertebral tenga una ligera curva hacia adentro, pero existen curvas patológicas en las que la columna se va hacia los lados y esto se denomina escoliosis. En más del 80% de los casos, no se halla una causa específica. La escoliosis, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a 3 de cada 100 personas y es levemente más frecuente en mujeres que en hombres. En una radiografía, la columna de una persona con escoliosis se parece más a una "C" o una "S" que a una línea recta. Las complicaciones que pueden causar las curvas más prominentes son problemas neurológicos, cardio pulmonares y estéticos.

El problema de la curva

La primera operación fue un éxito y la recuperación también. Todo marchaba sobre ruedas hasta que dos años después, apareció una fistula. Los médicos hicieron una punción para determinar si había infección pero no encontraron nada relevante. Después de un tiempo sin novedades, decidieron realizar una toilette quirúrgica para ver qué pasaba. La fistula cerró. Pero 15 días después volvió a salir.

"Estaba por festejar mis 15 años, me dejaron pasarlo, disfrutar de esa noche, juntar fuerzas y luego seguimos con antibióticos y punciones para ver si la fistula respondía. Hasta que la visita a un infectólogo determinó que había que retirar el material de la prótesis que me habían colocado, ya que mi cuerpo no lo estaba tolerando. ¿Qué pasaba ahora? ¿Si sacamos la prótesis la curvatura vuelve, de que sirvió tanto esfuerzo?".

La tercera cirugía estaba en plan de concretarse. Esta vez los especialistas iban a colocar injertos de hueso. En teoría, según le habían explicado a Sofía, eso evitaría que avanzara de nuevo la escoliosis. Y lo hizo, pero duró sólo dos años. A los 18 años la curvatura estuvo en 80° y otra vez el plan era quirúrgico, pero con mayor complejidad y dos partes.

"El tratamiento del halo fue llevadero. Llevaba unas poleas que se ajustaban con tornillos en la cabeza y de a poco me iban sumando peso para llegar al indicado de cada día. Las dos cirugías fueron de nueve horas cada una, estuve un mes internada y los resultados fueron increíbles. Tengo 24 tornillos y 2 barras de titanio. Además, una cicatriz en mi espalda que luzco con orgullo en la playa, en las muestras de danza y cuando uso remeras escotadas atrás. Llevo una vida normal, sin dolor (sacando los días de humedad) y sin restricciones".

Contar para ayudar

"Yo ya no soy más la protagonista de la historia, mi caso concluyó hace 6 años con la última cirugía, pero hay muchos casos que están en curso y siento que tengo las herramientas adecuadas para poder, desde el lado profesional ayudar a que esta patología se conozca, se erradiquen mitos y se pueda atender a cada paciente de la mejor manera".

Curiosa e interesada por aprender, Sofía estudió la carrera de Enfermería y se recibió. Durante los años como paciente pudo observar el desconocimiento que hay sobre la escoliosis, experimentó estar internada y ver cómo funcionaban diferentes servicios, vivió en primera persona lo que se siente, cómo influyen los mitos en una patología y cómo eso repercute a la hora de tener que brindar atención a un paciente.

"Escuché frases como ¿escoliosis? ¿por qué te operaste? La columna no se toca. ¿Por qué tan grande la cicatriz? Quizás podría haber ignorado todo lo que pasé y solo ser una paciente más que estos detalles los intenta olvidar, pero decidí preguntarme ¿Por qué pasa esto? ¿Y qué se puede hacer para concientizar y cambiar esta realidad?".

Así nació el libro Más allá de la Escoliosis que narra sus vivencias con la escoliosis, que tiene el objetivo de ayudar a otras personas que padecen lo mismo y para el que busca una editorial que lo publique. "Traté de volcar en cada página toda la información que considero que como paciente me hubiese gustado que me dijeran. Mi objetivo: que cada paciente se sienta identificado y saque fuerza de cada hoja de mi libro para afrontar la batalla. Y que lo inspire para también ayudar a otros con su historia".

Pero no se detuvo allí. También brinda charlas de concientización sobre la escoliosis y creó la página @escoliosis_cirugia para generar un intercambio entre pacientes. Eso no es todo. Presentó proyectos en hospitales internacionales, un proyecto de ley para que las obras sociales y prepagas cubran los materiales importados que tienen un costo altísimo y es difícil costear. También está en sus planes, esos por los que lucha y no abandona, fundar una ONG.

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