Su hija sufrió convulsiones y no podía caminar, pero enfrentó el diagnóstico sin planes de rendirse: “Ella es social, frontal y generosa”
Vivía en Costa Rica cuando debió atravesar los primeros síntomas: hizo Fisioterapia, armó un equipo para atenderla en su casa y siempre buscó mejorar su calidad de vida
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Lo primero que notó Anabella Shimanovitch, la mamá de Kahia, fue que cuando tenía ocho meses su hija no podía mantenerse sentada ya que se caía de lado. Como esos episodios se repetían casi a diario, ella y su esposo decidieron consultar a diversos especialistas en Costa Rica, país en el que residían por aquel entonces. Sin embargo, ninguno de ellos daba en la tecla en relación al diagnóstico de Kahia.
Uno de los médicos le indicó que hiciera 10 sesiones de Fisioterapia y fue luego de finalizar el proceso, recién al año y medio, que la pequeña logró caminar pero lo hacía tambaleándose. La madre menciona el término “Deambuladora” cada vez que describe esa situación.
¿”Y ahora cómo se sigue”?
Anabella se sentía preocupada, frustrada, desilusionada y desesperanzada. Pero en sus planes no estaba rendirse, ni mucho menos. Quería hacer todo lo que estuviera a su alcance y mucho más para intentar recibir algunas respuestas sobre las tantas dudas que tenía.
“Cuando Kahia tenía un año fuimos a un control obligatorio que se hace en Costa Rica (control de niño sano). El médico que la evaluó, una eminencia en ese país, solo con tenerla a upa nos dijo que ella no estaba desarrollandose como la media. Me quedé helada y preguntándome para mí misma ´¿y ahora cómo se sigue´”?. Los estudios posteriores confirmaron la presunción del especialista costarricense: Kahia tenía retraso generalizado del desarrollo.
Como Anabella y su familia vivían a seis horas de San José de Costa Rica, el doctor les propuso armar una especie de clínica de rehabilitación en su propia casa con una serie de materiales, horarios y ejercicios que Kahia debía realizar. Por su parte, sus padres tenían que filmarla y llevarle los videos una vez al mes al especialista para que les hiciera una devolución acerca de los progresos y los puntos que debía mejorar.
Separación y vuelta a casa
Como Anabella se separó del papá de Kahia y necesitaba más que nunca de la contención de su familia y de sus amigos, decidió regresar a la Argentina con su hija. Además, el cambio de aire tenía como finalidad poder acceder al sistema de salud de este país.
“Al principio, los especialistas que la atendieron veían su retraso como un tema emocional y no le daban demasiada importancia”, comenta Anabella. Quizás, esa conjetura tuvo que ver, en parte, con que en los dos primeros años de jardín Kahia no había tenido ningún síntoma ni comportamiento diferente que llamara la atención de sus docentes.
“De ahí en adelante empezó la aventura”
Sin embargo, al poco tiempo Kahia vivió un episodio que iba a marcar un antes y un después en su vida y en la de su mamá, que así lo describe: “Una tarde que llegó del jardín se puso a mirar los dibujitos en la tele con su abuela y, de repente, escuché a mi mamá que gritaba que había que llamar urgente a una ambulancia”.
Kahia había tenido su primera convulsión. “De ahí en adelanta empezó la aventura. Fue terrible, empezaron las discusiones con la prepaga, fui a juicio y lo gané por las prestaciones. Lo más importante de esa etapa fue lograr formar equipos de trabajo y siempre buscando alternativas para seguir evolucionando”. Al diagnóstico inicial, entonces, se le sumó la epilepsia por lo que Anabella no paró de buscar alternativas para que su hija tuviera la mejor calidad de vida posible.
Una medicación que “le destruía los dientes y la panza”
Entre otras cosas, Kahia hizo Fonoaudiología, Zooterapia (con perros), Fisioterapia, Terapia Ocupacional y asistió a una psicóloga y a una psicopedagoga. Todas esas terapias la ayudaron a dar grandes pasos. “En relación a lo farmacológico le recetaron una medicación para las convulsiones, pero empezamos a ver que le destruía los dientes y la panza. Justo había salido lo del aceite de cannabis y cuando estuvimos a punto de empezar con eso Kahia dejó de convulsionar sin ingerir la medicación”.
El hecho de haber sufrido convulsiones hizo que a Kahia le afectara la lecto-escritura. “Ella conoce las letras, solo que no puede unirlas. A raíz de esto tiene una maestra integradora que le articula la currícula. La relación con ella es muy buena, entiende que la maestra integradora está ahí para ayudarla”.
En la escuela a Kahia, cuenta su mamá, le va muy bien. Asiste a una escuela pública “muy chiquita”, con orientación en Arte Audiovisual, donde tiene un grupo de pertenencia muy lindo y en cuanto a lo social siempre fue su fuerte: tiene muchos amigos, disfruta de las salidas y no se pierde ni una sola pijamada.
“Es frontal, sociable, generosa. Le gustan mucho los libros. Parece un chiste, pero hace poco me hizo comprarle Cien años de soledad, para que yo se lo lea. Ella vio la serie y quería saber cómo el director adaptó la idea con el libro”.
Kiara, toda una inspiración
En todos estos años Anabella siempre se preocupó para que su hija tuviera la mejor calidad de vida. Su propia historia y la de otras madres que tardaron mucho tiempo en recibir un diagnóstico fueron el combustible que la motivó a pensar en un emprendimiento que le proporcionara otros recursos a estos chicos.
Lo primero que tomó como referencia fue un chaleco de peso, que se vendía en el exterior, utilizado por niños y niñas con discapacidad, especialmente aquellos con autismo o trastornos del procesamiento sensorial, que sirve para proporcionar una presión profunda y constante que ayuda a la regulación sensorial, la calma y la concentración, imitando la sensación de un abrazo. Como era muy caro importarlo, surgió la idea de fabricarlo en el país.
De esa forma nació Sentidos del Alma, una empresa familiar creada a raíz de la necesidad y la inquietud de poder elaborar herramientas para que profesionales y familias puedan vivir mejor y poder regular ciertos momentos como, por ejemplo, viajes, terapias y tiempos de disfrute.
“Todas las herramientas que realizamos ayudan a Kahia y a muchos chicos a poder regularse y así potenciar sus capacidades. Kahia es parte del proyecto: elije telas, diseños y pasa horas en el taller. Ella dice que ya es la dueña y que gracias a lo que ella tuvo que afrontar, hoy puede ayudar a muchos chicos”.
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