La conmovedora historia de Iván, el joven con autismo que hace 10 años tiene su propia banda musical

Ahí está el hermano mayor de la familia Demirci, a sus 22 años, alegre y sonriente como es su costumbre, agitando sus manos a más no poder como percusionista de la banda que lleva su nombre: ”Iván y sus amigos”. Iván tiene TGD –Trastorno General del Desarrollo con conductas autistas-, su neuropediatra lo diagnosticó a los dos años y medio de edad, pero nada impidió que creciera feliz acompañado de sus amados padres, Marta y Ricardo, de Brian, su hermano menor y pilar en su vida, y que hoy sea un excelente músico.

En su anhelado deseo de ser padres, Marta y Ricardo adoptaron a Iván cuando tenía apenas 28 días, y gracias a la observación que hizo de él su maestra jardinera, pudieron acompañarlo y apoyarlo desde muy temprano en su tratamiento. La docente les comentó cuando asistía al preescolar que no estaba progresando como el resto de sus compañeritos. Y entonces los papás realizaron las primeras consultas.

“Al comienzo sucedía lo de costumbre, le pasa a la mayoría, nos repetían que no era nada importante, pero al realizar una visita a un especialista, éste nos dio la confirmación de que Ivancito tenía TGD. Y entonces de inmediato con mi esposa nos propusimos desbordarlo de amor, sí, aún más, aunque parezca mentira porque la llegada de él fue más que deseada. El tema era que nos acostábamos y nos despertábamos pensando qué iba a ser de él en el futuro cuando nosotros no estuviéramos. Por eso comenzamos a buscar su punto fuerte y descubrimos que era la música. Llegar al lugar que alcanzó hoy no fue casualidad, te lo aseguro”, cuenta Ricardo.

Una historia de humanidad

La historia de Iván llegó a oídos de la conductora y productora argentina Natalia Denegri, quien reside hace años en Miami, y por ese motivo viajó a la Argentina cuando las condiciones por la pandemia de COVID lo permitieron. Fue para filmar un documental de perfil humanitario como lo hiciera en 2021 con el caso de Geremy, el adolescente venezolano que padecía un osteosarcoma -tipo de cáncer óseo que comienza en las células que forman los huesos-, y que junto a Gabriela, su madre, hicieron lo imposible para que se curara, más allá de no alcanzar el esperanzado objetivo.

Natalia trabajó para aquel video en coproducción con el periodista venezolano Luis Olavarrieta y los productores Nelson Bustamante y Jorge González, además de todo su equipo de Trinitus Productions. Ese film de alta sensibilidad conmovió al jurado y le valió ser galardonada con tres premios Emmy.

Ahora, con la particular historia de Iván y sus amigos, como se titula el documental, también realizado por Trinitus Productions, que se encuentra en etapa de postproducción y se estrenará en los Estados Unidos en la nueva temporada de Corazones Guerreros por la pantalla de MegaTV, Denegri vuelve a sus comienzos, cuando a los 25 años apadrinaba algunas ONG relacionadas con gente que enfrenta dicho síndrome. Hoy recuerda con emoción y cariño el papel interpretando a una terapista ocupacional que desarrolló como actriz en 2012 en la película El Pozo, de Rodolfo Carnevale, junto a Dora Baret, Eduardo Blanco, Juan Palomino y Gustavo Garzón, que le posibilitó llegar a los Estados Unidos concretando su sueño de programa propio.

“Fue increíble, le dimos vida al más que querido programa de televisión infantil Corazones Guerreros, que comenzó narrando historias de superación de niños con autismo y terminó convirtiéndose en un envío solidario, periodístico y educacional clave para las comunidades hispanas de los Estados Unidos y varios países de Latinoamérica, lo que para mí significa un orgullo”, describe Natalia a LA NACIÓN.

¡Música, maestro!

¿Cómo descubrieron los padres de Iván su pasión por la música? Así lo relatan: “Gracias a que consultamos al psicólogo Sebastián Wainerman, que venía a casa con la guitarra mientras veía a Iván, quien seguía más que atentamente sus movimientos cuando tocaba y cantaba. Un día nos llamó a ambos y nos dijo: ‘ustedes no tienen un hijo con autismo, tienen un hijo músico, es increíble cómo me sigue y saca los ritmos. Él tenía una escuela de rock y me sugirió que fuera. Empezó con el bongó y la rompió. Después nos propusieron que formara su propia banda y acá estamos, pasaron diez años ya. Primero tocó en su escuela, con compañeros maravillosos, que lo integraron de una forma espectacular, luego los invitaron de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), una institución que trabaja el autismo en la Argentina, y no pararon más”, explican felices Ricardo y Marta casi a dúo.

El grupo musical está integrado por Juan Tenaglia –profesor, baterista y vocalista-, Pato Álvarez –guitarrista-, Matías La Grotteria –bajista, en reemplazo de Diego Battaglia- e Iván Demirci –percusión-. Fue reconocido por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires que declaró a la banda de interés cultural y también por las municipalidades de San Isidro y Mercedes. Tanto ellos, como Brian, su hermano menor –también adoptado pero a los siete años- describen a Iván como “amor puro, lo mejor que nos pasó”.

Su compromiso con las actividades humanitarias le valió a Natalia Denegri ser presentada por la revista People en Español como una de las “latinas más poderosas de Estados Unidos” y por la Revista Hola! USA como una de las “100 hispanas más influyentes de Estados Unidos”. El alcalde de la ciudad de Miami, Francis X. Suarez también la distinguió por su apoyo a las comunidades más necesitadas de la ciudad a través de su programa y de sus acciones solidarias.

Ella repite que busca este tipo de historias como la de Iván Demirci porque la conmueven: “Y al darlas a conocer, la gente que tiene seres queridos que enfrentan alguna situación similar empieza a tener la posibilidad de encontrar una salida o al menos intentarlo, se siente acompañada y eso es fundamental en la vida”.

Los papás de Iván se despiden con un mensaje para todos aquellos que crean que es imposible: “No lo es, gracias a la solidaridad de mucha gente que nos ayuda a difundir, a la música y al acompañamiento de su hermano, Iván va a poder levantarse todos los días y continuar, construir su futuro, su día a día, que comenzó hace ya diez años con esta maravillosa banda que integra. Es posible”.

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