El parkinson en primera persona: “Soy más feliz ahora”

Hace unos días entrevisté a un paciente al que llamaré AL, un hombre de 58 años que recibió el diagnóstico de parkinson a los 36. Demasiado joven, quizás. Desde que comenzó la enfermedad vio limitadas sus actividades cotidianas y sus labores profesionales. Además de que su vida familiar se transformó por completo.

Es lógico que todo en la vida de AL diera un vuelco. La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva, con alteraciones de la función del ganglio basal que provocan un déficit en el control motor. Su causa es desconocida, por eso se dice que es idiopática. La evolución de los síntomas es generalmente lenta, caracterizándose por temblores, rigidez muscular, lentitud en los movimientos, dificultad para tragar y alteraciones de la postura.

Pero no acaba ahí la cosa. A la sintomatología motora ya mencionada se agregan trastornos perceptivos, deterioro cognitivo, limitaciones en el lenguaje y cambios afectivos conductuales (ansiedad, depresión, apatía). Como consecuencia, sufrir parkinson tiene un importante impacto sobre la comunicación. Por eso atender a estos enfermos adecuadamente implica contar con un equipo interprofesional, en el cual el logopeda es indispensable.

Ante esta realidad, hace un par de años la Federación Española de Parkinson y el Observatorio Parkinson promovieron la elaboración de diferentes protocolos de atención, entre ellos el Protocolo de Logopedia en la enfermedad de Parkinson. ¿El objetivo? Tan sencillo como ambicioso: ayudar al paciente a alcanzar el mejor nivel de funcionamiento posible en su comunicación y mantener el mayor grado de autonomía posible.

Estimulador cerebral profundo y otras terapias

Lejos de hundirse al convivir con el parkinson, AL me reconoce que los años enfrentando los diferentes síntomas de la enfermedad le permitieron cambiar a mejor. Incluso reconoce: “Soy más feliz ahora, pues el parkinson me ayudó a ser más organizado, a valorar las cosas importantes y a vivir más plenamente”.

Sin embargo, para muchas personas el inicio del parkinson puede representar un fuerte impacto que requiere del soporte psicológico oportuno. AL considera que su calidad de vida se vio beneficiada por el uso de la estimulación cerebral profunda, pues al lograr un mejor control del temblor, pudo seguir conduciendo su coche, montar en moto, viajar, disfrutar de la playa y jugar al golf.

Cuando antes, mejor

Lo que está claro es que no debemos caer en el error de pensar que la atención debe iniciarse solo en presencia de determinados síntomas. Hoy en día sabemos que cuanto antes se inicie un programa integral de atención que incluya ejercicio físico, apoyo psicológico, dieta, estimulación cognitiva y del lenguaje, mejor calidad de vida tendrán los pacientes.

AL asiste a terapia logopédica desde el 2014, donde abordó diversos aspectos: respiración, producción de los sonidos del habla, cualidades de la voz y, más recientemente, las funciones lingüísticas-cognitivas, como por ejemplo la comprensión del lenguaje indirecto.

Cuando le preguntamos por su experiencia nos asegura que la calidad y la cantidad de las sesiones de este tipo de terapia le permitieron comunicarse mejor, lo que para AL es determinante en su calidad de vida. Reconoce que tiene días buenos y otros muy complicados. Pero es optimista, y confía en que el equipo que lo atiende (formado por médicos, psicólogo, logopeda, fisioterapeuta, entre otros) seguirá “allanándole el camino”.

Este texto se reproduce de The Conversation bajo licencia Creative Commons.

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