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María Eugenia Sequeiros, la mujer de Esteban Bullrich: “Lo que vivimos es una cruz pero con un final feliz”

María Eugenia Sequeiros, la esposa del exsenador Esteban Bullrich, abrió su corazón en Entre Nos, ante la enfermedad neurodegenerativa que padece su marido. Una historia de fe, lucha y coraje que conmueve y sirve de ejemplo

PARA LA NACIONMariana Arias
María Eugenia Sequeiros, la mujer de Esteban Bullrich, en Entre Nos

María Eugenia Sequeiros, Uque, como le dicen sus amigos, cree en los milagros; confía que en que la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece su marido, Esteban Bullrich, tendrá un final feliz. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal, y aun no tiene cura. Ambos trabajan para que algo cambie, para que se aceleren los tiempos de aprobación de los medicamentos que lo sacarían de una vida muy distinta a la que imaginaron. Sin embargo, Uque, también bautizada como la “Jefa”, por su marido, vive diariamente con aceptación y valentía.

Lo primero que sintió cuando le comunicaron la enfermedad de Esteban fue negación, no lo creyó; pero llegó el diagnóstico y se convirtió en certeza. Apareció la desolación a pesar de la confianza de saber que Dios no permite nada malo que no sea para algo bueno. “Dios nos protege”, repetirá durante la entrevista. No había bronca, sí mucho dolor. Pero Esteban es fuerte, lo demuestra y contagia en su mujer esa valentía que les permite transitar este proceso con profunda fe. “Es una espada clavada, pero tenemos fe”, dirá también María Eugenia o Uque o la Jefa.

La aparición de la virgen en Salta fue un hito en su vida: “Llegás ahí y sentís una fe inmensa, quiero que venga todo el mundo y empecé a llevar a mucha gente”. Luz, su hija más grande, tuvo cáncer cuando tenía 7 años y se curó, logró salir de la enfermedad, quizás por eso confía en que esta vez sucederá lo mismo. Lo expresa de esta manera: “Lo que vivimos es una cruz que tendrá un final feliz”.

¿Cuándo uno está más cerca de lo espiritual la conciencia se amplía? “Es otra dimensión, estamos acá disfrutando de este momento, vuelvo a casa y lo veo a Esteban que no la está pasando bien, le gustaría estar peleando por su país, pero sé que Dios nos contiene.

El Senador nacional que renunció a su banca en el Congreso en 2021 ante el reconocimiento de todos sus pares, de un lado y otro de la grieta, sobrelleva con coraje su enfermedad. “Esteban no se pone en un lugar de víctima -cuenta Uque, él siempre fue de darnos mucha libertad, es muy generoso, tiene un corazón enorme, le encanta saber qué nos pasa, lo que necesitamos. Es feliz cuando los chicos le cuentan sus cosas”.

Pensar en los otros

Este padecimiento de toda una familia se trasladó a una acción extraordinaria con consecuencias para la sociedad toda: la Fundación Esteban Bullrich: “La Fundación se crea para conseguir fondos para encontrar la cura, él dice que ya existe la cura, que falta poco, eso nos mantiene con fuerza, es importante la Fundación para la contención y el acompañamiento a las familias.

Uque relata una situación dramática, de honda tristeza: “La enfermedad es muy dura, no es que tuviste un accidente y ya está, sabés que vas a seguir perdiendo todas tus funciones y sos consciente de que las vas perdiendo; su cerebro está perfecto, pero Esteban no puede comer, no puede hablar”.

Sin embargo, el exministro de Educación de la Nación no perdió su capacidad para comunicar y estar atento a lo que sucede en el mundo. En un tuit reciente, a propósito de la derrota de la Selección ante Arabia Saudita, en Qatar, expresó: “Una caída inesperada, una derrota desconcertante son una prueba de carácter y de resiliencia, en el fútbol y en la vida. Lo que importa es qué actitud tomamos frente a estas pruebas. La Selección tiene con qué triunfar, nosotros infinitas razones para la esperanza. ¡Vamos Argentina!”

“Esteban es alguien super positivo, que no se queda en la crítica, siempre construye son necesidad de centrarse en lo negativo. Es muy optimista. Su lema es ‘la vida es hoy’. Para mí también, la vida son momentos. Con Esteban aprendí un montón de cosas”, confiesa Uque sin ocultar su amor por el hombre con quien comparte su vida.

Rezo por vos

¿Cómo es creer en los milagros? “Puede venir, creo que puede suceder”, sostiene, convencida. “Él está entero por dentro, aunque su cuerpo sea débil. y eso ayuda a que la familia siga funcionando de la misma forma. Muchas veces le pido que hable con los chicos, que me ayude en su rol de padre, entonces les escribe o también lo hablamos todos juntos. La familia sigue funcionando”.

Pero hay momentos de quiebre, de desánimo, de incertidumbre. Entonces aflora la oración: “Cuando pienso algo negativo, le pregunto Dios: ‘¿te lo vas a llevar? ¿Cómo sigue esto?’ Lo hago en oración y siento que me dice: ‘Confiá en mí’. También la actitud de Esteban ayuda a que estemos en paz, ha tenido episodios de enojo, pero nunca se deprimió”.

¿Pese al dolor, hay momento para el disfrute? Con sabiduría y fortaleza, responde Uque: “Si tengo que pensar en el futuro, no puedo proyectarme, vivo día a día, seguir disfrutando de lo que vaya surgiendo en la vida”.

Por Mariana Arias
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