Vivencias: "Mi novio murió por culpa de teorías conspirativas sobre el cáncer"
Aimee Wright conoció a su novio Sean Walsh en una organización juvenil en Liverpool, Inglaterra. Le gustaba mucho cantar y acababa de unirse al coro. "Solíamos hacer juntos pequeños conciertos con mi coro y la banda de música de Sean. Nos lo pasábamos en grande, así fue como lo conocí: a través de la música", señala la joven de 23 años.
Wright describe a Sean como la persona más divertida que ha conocido: "Él era el alma de la fiesta. Le encantaba estar en el escenario y tocar su guitarra. Era conocido en Liverpool por su banda. Siempre feliz y amable".
Solo llevaban unos meses saliendo cuando a él le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin por segunda vez. Aimee sabía que Sean había tenido cáncer a los 17 años y que había estado meses con quimioterapia, pero la noticia fue igual de chocante cuando se lo volvieron a diagnosticar.
En ese momento, los médicos que trataban a Sean le dijeron que tenía al menos el 50% de posibilidades de sobrevivir a largo plazo si se sometía a quimioterapia. Pero tras leer mucho en Internet, Sean creyó que podría curarse del cáncer si hacía una desintoxicación y cambiaba su estilo de vida, evitando así los agotadores efectos secundarios que recordaba de la quimioterapia.
Sean también confió en "escáneres termográficos" (imágenes que muestran mapas de calor del cuerpo). Los tomó como una garantía de que los tratamientos alternativos estaban funcionando, aunque el Sistema de Salud Británico (NHS, por sus siglas en inglés) advierte de que no existen evidencias de que la termografía sea una manera efectiva de detectar o controlar el cáncer.
Aimee dice que para ella los escáneres, que se promocionaban como "libres de radiación", le estaban dando una falsa esperanza: "Me tranquilizaron un poco, así que hasta que no ingresó en el hospital yo pensaba que estaban funcionando".
Por desgracia, ambos se equivocaron. El autotratamiento de Sean no funcionó, y en enero de 2018 fue trasladado de urgencia al hospital. "Estaba muy, muy enfermo, visiblemente enfermo. Pero como yo había estado junto a él tanto tiempo no podía verlo. Una amiga me dijo: 'Aimee, Sean no tiene muy buen aspecto'".
"Yo solía responder cosas como, '¡Oh! Es la reacción de Herxheimer', lo cual significa que te sentís peor antes de sentirte mejor. Eso es lo que se decía en muchos foros de medicina alternativa. En el hospital nos dijeron: 'A lo largo de este año, cuando se pensaba que [el linfoma] se estaba reduciendo, en realidad estaba creciendo'. Hasta ese momento no me había dado cuenta que no había funcionado", reconoce.
Los médicos encontraron un tumor del tamaño de un pomelo en el estómago de Sean y otros tres más por su cuerpo. Sean murió en enero de 2019. Tenía 23 años.
"Los memes eran una fuente de ideas"
Poco después de que a Sean le dijeran que el cáncer había regresado, él decidió rechazar la quimioterapia. Junto a su novia comenzaron a ver incontables videos de YouTube y documentales como a escuchar conferencias. Aimee reconoce que se sumergieron en foros y comunidades de Internet dedicadas a "curar el cáncer de forma natural".
"Al principio yo pensaba: '¿Cómo te vas a curar tu propio cáncer?'.Me impactó tanto que le dije: 'La verdad es que no creo que debas hacer esto'. Yo no lo apoyaba, su madre tampoco, pero poco a poco nos metimos de lleno en este mundo", afirma Wright.
Sean se hizo vegano, probó el aceite de cannabis y comenzó a hacerse enemas de café para tratar de curarse a sí mismo. Empezó a documentar su experiencia en Facebook Lives y obtuvo un gran número de seguidores. "Hablábamos entre nosotros sobre teorías de la conspiración, discutíamos sobre ellas y consolidábamos nuestras creencias", agrega Aimee.
Memes sin referencias sobre su origen compartidos en la comunidad online se convirtieron en fuente de ideas para tratamientos, reforzando sus puntos de vista.
"Creo que la gente no se daba cuenta del papel tan importante que jugaron los memes y ese tipo de cosas; verlos sin pensar en la pantalla del celular nos hacía reforzar de cierta manera lo que pensábamos día tras día".
Por ejemplo: "Las cerezas neutralizan la acidez en el cuerpo y matan células cancerígenas", se lee en una publicación de Instagram. Consultada por el motivo por qué daban esa información de Internet no respaldada científicamente como cierta, Aimee asegura que era, en parte, porque querían tener esa esperanza.
"De cierta manera nos estábamos agarrando a ello. Era tan convincente la forma en la que estaba escrito y cómo hablaban de ello personas carismáticas… Eran muy buenos y simplemente parecía verdad".
"Me sentí traicionada por las terapias alternativas"
Aimee dice que siente mucha rabia por los dos años en los que su novio pudo haber recibido tratamiento en el hospital y no lo hizo. "Lamentaba la vida que podríamos haber tenido juntos, pero también trataba de ser fuerte por él y de no demostrar que me sentía triste".
"El mundo de las terapias alternativas [contra el cáncer] se aprovecha de las personas cuando están en su punto más vulnerable. Me sentí tan traicionada por ese mundo… Cuando me di cuenta por primera vez de que había sido radicalizada, fue como una crisis de identidad. No podía creer lo que acababa de ocurrir", reconoce.
Recién cuando Sean no se estaba muriendo, Aimee se dio cuenta de que las terapias alternativas no curarían su cáncer. "No lo vi durante un mes -por pedido de él- porque se sentía un poco abatido y le avergonzaba lo débil que estaba y no quería que lo viéramos así. Obviamente, a mí no me importaba. Pero recuerdo ir a verlo y cómo me impactaba", recuerda
Ella rememora cómo se sentaba junto a Sean cuando él ya estaba en cuidados paliativos: "Tenía una cama de hospital en casa, yo le agarraba la mano y trataba de hablar sobre cualquier cosa para distraer su mente. Él siempre solía pedirme que le diera masajes porque estaba muy dolorido. Y yo bromeaba preguntándole cuándo me iba a dar masajes él a mí".
Seis meses después de la muerte de Sean, en julio de 2019, Aimee escribió un mensaje privado en Instagram: "Mis opiniones sobre los tratamientos alternativos contra el cáncer han cambiado, creo que le costaron la vida a Sean".
Layla, una amiga de la universidad de Aimee, recuerda haber seguido la experiencia de Sean a través de Internet y le escribió para averiguar más sobre tratamientos alternativos contra el cáncer.
Ahora que ha hecho un documental para BBC Three sobre Sean, sostiene: "Parece que todo el mundo en Liverpool estaba siguiendo su historia. Siempre era algo positivo, el periódico local publicó un artículo diciendo que había superado su pronóstico. Pero de repente Sean desactivó todas sus cuentas en redes sociales y solo hubo silencio".
Layla recuerda que como periodista quería compartir la historia de Sean: "Pensé que el mundo sabría que puede ser que alguien logre curarse sin el método convencional, pero lamentablemente no es lo que sucedió en este caso. Y cuando el propio Sean se dio cuenta ya era demasiado tarde".
Aimee quiere advertir a otros sobre los peligros de la desinformación, especialmente para quienes han sido diagnosticados recientemente con cáncer. "Solo quiero que la gente realmente piense en la historia de Sean [antes de decidir el tratamiento]. Este es el documental que Sean hubiera necesitado ver hace dos años".
Es demasiado tarde para Sean, pero Aimee cree que el gobierno podría evitar que otros pierdan a sus seres queridos de la misma manera. "Hay que hacer algo sobre las terapias alternativas y la información falsa en Internet porque es muy peligroso", concluye.
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