Video: Esteban Bullrich celebró dos grandes noticias “para todos los pacientes con ELA”
El exsenador publicó un video en el que agradeció una decisión de la FDA de Estados Unidos, y también el impulso del Congreso estadounidense a un fondo para investigar la enfermedad
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LA NACION
A través de un video en inglés, Esteban Bullrich celebró este jueves “dos alertas” para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que provienen de Estados Unidos. El exsenador destacó las medidas de la Food and Drug Administration (FDA) y del Congreso norteamericano para promover y financiar la investigación contra la enfermedad.
“Mi abuelita fue muy sabia, me enseñó muchas cosas, la más importante: ser siempre agradecido. Bueno, hoy tengo buenas razones para honrar sus enseñanzas, tan fuertes que no podía esperar para compartirlas, incluso desde mi cama”, manifestó.
Y profundizó, a través de un hilo en Twitter: “Los pacientes de ELA de todo el mundo también sienten lo mismo. Tuvimos dos alertas de noticias que hicieron que todas nuestras peleas valieran la pena por el esfuerzo que nosotros y otros que nos observan desde arriba le hemos puesto”.
Bullrich contó que la Cámara de Representantes, que integra el Congreso estadounidense, “asignó 75 millones de dólares para la investigación de la ELA y programas de acceso ampliado”, una medida que, según explicó, “significa que más pacientes tendrán acceso a medicamentos experimentales”.
A su vez, comunicó que la FDA anunció la creación de un grupo de trabajo especial para enfermedades neurodegenerativas raras, que incluye a la ELA. “Uno de sus objetivos es acelerar el acceso de los pacientes a medicamentos experimentales”, puntualizó.
Semanas atrás, Bullrich había una publicación en la que advertía a la FDA sobre una demora en la aprobación de un nuevo medicamento. “Hoy tengo que reconocer que se escuchó el reclamo que estaban haciendo mis pals (compañeros) estadounidenses”, añadió.
El legislador hizo referencia a la AMX 0035, una droga experimental estadounidense, desarrollada por el laboratorio Amylyx, que aún no fue aprobada dentro del territorio estadounidense pero sí por Canadá. Bullrich había pedido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que autorice su uso, sin esperar la aprobación de la FDA.
Este jueves, en tanto, el exlegislador de Juntos por el Cambio agradeció tanto al organismo regulador estadounidense, la FDA y las organizaciones internacionales que luchan contra la ELA. “La próxima parada es la cura. La hay, solo tenemos que encontrarla”, indicó y agregó: “Hoy dimos dos saltos en la dirección correcta. Dios nos bendiga a todos”.
La decisión de la FDA
A través de su sitio web, la FDA difundió este jueves su plan para enfermedades neurodegenerativas como la ELA. Se trata de una estrategia de cinco años que busca extender y mejorar la vida de las personas que tienen la afección.
El plan incluye la conformación de un equipo especial interno para la investigación contra enfermedades neurodegenerativas, una asociación público-privada para incrementar los esfuerzos, el desarrollo de nuevas estrategias científicas y aprovechar los esfuerzos regulatorios del organismo en marcha.
Robert M. Califf, comisionado de la FDA, reconoció que se buscará acelerar el desarrollo de medicamentos con enfoques innovadores.
“Los efectos de las enfermedades neurodegenerativas raras son devastadores, con muy pocas opciones terapéuticas efectivas disponibles para los pacientes. Reconocemos la necesidad urgente de nuevos tratamientos que puedan mejorar y prolongar la vida de las personas diagnosticadas con estas enfermedades”, indicó.
Financiamiento para la ELA
Como señaló Bullrich en sus redes, el Comité de Asignaciones Laborales de la Cámara de Representantes asignó 75 millones de dólares en fondos para la campaña contra el ELA para el próximo año fiscal, dentro del borrador de recursos para el año el 2023.
La Asociación contra la ELA (ALS Association) explicó que el financiamiento acordado está previsto que sea destinado subvenciones de acceso ampliado para la investigación de terapia en el Instituto Nacional de Salud. Además, añadió que habrá 5 millones para financiar las subvenciones de la FDA para huérfanos
Según explicó el Comité de Asignaciones Laborales de la Cámara de Representantes, el monto estipulado para 2023 en relación a la campaña contra la ELA representa un incremento de 50 millones sobre el proyecto fiscal de 2022 promulgado, “para apoyar la investigación y ampliar el acceso a tratamientos prometedores autorizados”.
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