Una disputa judicial entre el Estado y una prepaga tiene de rehén a un bebé que necesita el remedio más caro del mundo

A contrarreloj. Así podría definirse la situación que vive “Bauti”, un bebé de 18 meses, a la espera del remedio más caro del mundo. Desde el año pasado, su familia impulsó una campaña para conseguir Zolgensma, un fármaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe aplicarse antes de los dos años de vida, los 13 kilos de peso y que tiene un valor de más de dos millones de dólares. Hoy, el niño se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, que apelaron contra la obligación de cubrirle al menor la medicación.

Desde hace un año que Bautista Aguirre fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), afección de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos. Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Spinraza y Zolgensma.

“El tiempo corre. En dos días se cumple un año del diagnóstico y en ese tiempo, sucedieron muchas cosas. Cuando empezamos había muy poquitos bebés infundidos con Zolgensma”, contó a LA NACION la mamá de Bautista, Gabriela Trofimovih, sobre el costoso fármaco que desde abril de 2021 se encuentra registrado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) y disponible en el país.

Para ella, la oportunidad “es hoy”. Zolgesma, conocido por muchos como “el más caro del mundo”, puede ser suministrado hasta los dos años de edad y “Bauti” ya tiene 18 meses. Antes, quienes lo necesitaban debían viajar al exterior, como ocurrió con el recordado caso de Emmita, la bebé chaqueña de 11 meses que en menos de 300 días protagonizó una cruzada solidaria para recaudar los fondos del costoso remedio.

En aquella oportunidad, gracias a la ayuda del influencer Santiago Maratea, los padres de la niña lograron recaudar a mediados de mayo de 2021 los 2,1 millones de dólares que necesitaban para comprar el medicamento producido por el laboratorio sueco Novartis.

“Emmita fue la pionera. Hoy hay jurisprudencia, antecedentes judiciales, aproximadamente diez bebés están en la misma situación que Bauti y ya recibieron fallos favorables”, destacó la mujer.

Disputa judicial

Los padres de Bautista relataron que tras el caso de Emmita, Zolgensma desembarcó en el país y en abril de 2021 fue registrado por la Anmat, por lo que reclamaron su cobertura a la Obra Social de Petroleros (OSPE), de la que es afiliado su hijo. A partir de entonces, comenzó la instancia judicial.

“Enviamos notas a la prepaga, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia que no contestaron en el plazo que pusimos. En base a eso, presentamos un recurso de amparo y una medida cautelar que cayó en el Juzgado Federal N° 4 de La Plata, que falló de manera muy rápida y favorable para Bauti”, explicó a LA NACION el papá de Bautista, Augusto Aguirre.

“El juez determinó que la obra social y el Estado debían cubrir el medicamento en un período de diez días y nosotros sugerimos poner a disposición los fondos recaudados, casi un 20% del total”, señaló Aguirre al aclarar que luego de aceptar la propuesta el magistrado abrió una cuenta judicial del Banco Nación a nombre de Gabriela.

Sin embargo, tanto el Estado como la obra social apelaron la cautelar. “Ahora el juez elevó la causa a la Cámara de Apelaciones”, detalló Aguirre. Según argumentaron los padres, la obra social alegó que su estructura económica no le permite costear el medicamento y a ello se le suma que el fármaco aún no forma parte de un fondo nacional que obligaría al Estado a reintegrar un porcentaje del costo a OSPE.

El ida y vuelta entre el Estado y la obra social tiene en el medio a Bautista, con el riesgo que genera el paso del tiempo en el avance de la enfermedad. “Todo gira en torno a los costos de los medicamentos y no a una cuestión de salud”, resumió Trofimovih.

Atrofia Muscular Espinal

“En el organismo existen dos genes encargados de sintetizar una serie de proteínas que mantienen la estructura neuronal apta, para que esta pueda transmitir correctamente el estímulo a los músculos: SMN1 Y SMN2”, describieron los padres.

Mientras que el primer gen es el encargado de sintetizar el 90% de la proteína neuromuscular que posibilita la vida motora, el otro sintetiza solamente el 10% de dicha proteína.

En los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, que es el caso de “Bauti”, el gen SMN1 está ausente o completamente inactivo, mientras que el SMN2 tendrá entre 1 y 3 copias sobre 5 posibles, lo cual torna más grave o de peor pronóstico en cada caso.

“Sin esta proteína, las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), atraviesan un proceso degenerativo denominado apoptosis, de muerte celular. Si bien afecta a todos los músculos que dependen del SNP, los más críticos son los que intervienen en la dinámica respiratoria y el sistema muscular que interviene en el proceso de deglución”, indicaron los padres al resaltar que AME es una enfermedad progresiva degenerativa muy violenta, que no da tiempo y dificulta directamente la respiración y la alimentación de los bebés.

Zolgesma, el remedio más caro del mundo

Actualmente, Bautista se encuentra bajo el tratamiento de Spinraza, un medicamento que le es transfundido cada cuatro meses y del que OSPE se hace cargo. Pero las diferencias entre este y Zolgensma son notorias, según resaltaron los padres.

“Zolgensma repone el gen SMN1 que a Bauti le falta y que proporciona un 90% por ciento de la proteína neuromuscular. Spinraza, en cambio, trabaja sobre el otro gen: el SMN2, que genera un 10% de la proteína”, precisó Aguirre.

Asimismo, la mamá de Bautista remarcó que Zolgensma implica una única intervención, en comparación con el tratamiento de Spinrazza que es de por vida y debe ser suministrado cada cuatro meses. ”En este caso se le inyectaría el gen fallado en el organismo y este comenzaría a multiplicarse. No es la cura, pero es lo más parecido”, precisó.

Aunque aún no existe evidencia científica suficiente que determine con exactitud la eficacia de un medicamento por sobre el otro, las experiencias de quienes pudieron tratar a sus hijos con Zolgensma hablan por sí mismas, al igual que la consideración de varios especialistas. “Lo que nos dicen, según lo que se ve en la práctica, es que podría llegar a frenar el avance de la enfermedad”, sostuvo Trofimovih. Se trata de evitar un deterioro en el sistema respiratorio o el proceso de alimentación del bebé que obligue a la implementación de asistencia mecánica. Ni más ni menos que la calidad de vida del niño y su familia.

Gabriela vuelve a citar el caso de Emmita. Ella, al igual que su marido, se mantiene en contacto con la familia de la beba y comparten con ellos un grupo de WhatsApp del que participan varios familiares de niños con AME. “Casi un año después de haber sido tratada con Zolgesma, Emmita logró sentarse prácticamente sola, previo a eso solo movía los ojos”, resaltó.

Y sin perder contundencia cuestionó: “¿Por qué voy a negarle a mi hijo la posibilidad de estar lo mejor posible? ¿Acaso, tengo que esperar a que un medicamento falle para pedir el otro? No contamos con ese tiempo”.

Cómo colaborar

Los padres de Bautista lanzaron una campaña solidaria. Para colaborar, el CBU (0140999803200060283909) está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opción transferir dinero al alias “todos.con.bauti”. En la página de Facebook (Todos con Bauti) también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $50 a $500.

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