Tiene una extraña enfermedad neurodegenerativa y viaja en bicicleta para transmitir un mensaje esperanzador: “No estamos solos”.
Dimitri Poffé, de 34 años, tiene Huntington y recorrió en bicicleta 15.000 kilómetros, desde México hasta la Argentina
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LA NACIONMaría José Lucesole
Dimitri Poffé pedaleó por 18 meses. Recorrió 15.000 kilómetros desde México hasta la Argentina con un mensaje profundamente inspirador, proclamado desde los paisajes naturales más alucinantes desde distintos países, y destinado a las personas que padecen una singular enfermedad que degenera cuerpo y mente: “No estamos solos. Estamos juntos hasta el fin del mundo”.
Dimitri es francés. Tiene 34 años y una historia por contar. Se presenta en sus redes como una persona que explora por Huntington. Su propósito fue unir México con Ushuaia en bicicleta movido por la consigna de concientizar sobre este mal que afecta a su familia y que puede ser mortal.
Para él hay un lema urgente: “La vida es este momento”.
Portador de la enfermedad que un día puede manifestarse en su cuerpo, no pierde tiempo: “Hay que ir por los sueños para no arrepentirse”.
Dimitri lleva en su genes rasgos genéticos de la enfermedad que, si bien aún está latente, podría irrumpir en su vida. Se enteró a los 29 años que era portador Huntington, enfermedad que terminó con la vida de su padre cuando él tenía 11. Sin embargo, no se paralizó al conocer este diagnóstico.
Hasta entonces, el joven francés había trabajado en bancos y en aeropuertos. Desde 2018, cuando se enteró de que es portador de la enfermedad, resolvió aferrarse a su espíritu de aventura, de exploración. Se lanzó a un viaje inolvidable, para unir pacientes con investigadores de la enfermedad a lo largo de América.
Durante la pandemia proyectó el camino a recorrer, por más de diez países, solo. En su bicicleta. “Amo la naturaleza. Me trae a tierra y me hace sentir tan pequeño”, expresa el hombre que viajó por desiertos, lagos y montañas para llevar un mensaje que lo trascienda.
Salió de París para a vivir su gran sueño en 2021. Comenzó a pedalear en México, pasó por Honduras, Costa Rica, Nicaragua, Ecuador, Perú, Bolivia, Chile y la Argentina. En Santiago se unió a personas congregadas en torno a un centro de trastornos del movimiento; en Lima se reunió con los representantes locales de la asociación que lucha contra la enfermedad; en Medellín, lideró una bicicleteada para concientizar sobre este mal. Y en Barranquilla, donde hay numerosos estudios en desarrollo, dio clases en la universidad Metropolitana.
El recorrido elegido no fue casual: América Latina es acaso la parte del mundo más afectada por esta enfermedad. Los primeros estudios de Huntington tuvieron lugar en Colombia y en Venezuela. En los dos países se registraron casos de familias enteras afectadas por este mal. En estos países funciona Factor H, una organización benéfica enfocada en conectar a investigadores con las familias que transitan este proceso.
Dimitri conoció durante su viaje familias enteras atravesadas por la enfermedad, una afección neurodegenerativa hereditaria causada por exceso de repeticiones de tres componentes básicos del ADN –citosina, adenina y guanina– en un gen llamado huntingtina. La mutación da lugar a una versión tóxica de una proteína cerebral clave y la edad de una persona en el momento de la aparición de los síntomas está relacionada, aproximadamente, con de número de repeticiones que porta.
Los primeros síntomas pueden incluir alteraciones de ánimo o sutiles movimientos involuntarios. “Sé que lo voy a tener en algún momento y quise vivir todo, sin arrepentirme”, dice a LA NACION.
Mientras pedaleaba por América, Dimitri siempre llevó un mensaje esperanzador: “Empujá porque nadie lo hará por vos”.
La enfermedad
Cuando habla de su proyecto tiene luz en sus ojos: “Empecé hace un año y medio desde México y recorrí toda Latinoamérica con mi bicicleta que son 18 mil kilómetros y el motivo es concientizar sobre la enfermedad de Huntington. Tengo mi propia historia con la enfermedad de Huntington: mi padre murió por esa causa hace poco más de 20 años. Mi hermana la padece hace 12 años, y ya se encuentra en estado avanzado. Está con pocas posibilidades de moverse, con depresión y algunos otros trastornos”, se lamenta.
La hermana de Dimitri es enfermera y ella fue la que lo empujó a hacer una investigación sobre los estudios genéticos. Dimitri no huyó a su destino: “Como podemos hacer una prueba genética, porque estamos hablando de una enfermedad hereditaria, yo la hice hace seis años y he dado positivo”, expresa en castellano.
“Cada hijo tiene el 50% de posibilidades de padecer la enfermedad si uno de los padres la tiene”, informa el hombre que vio cómo su hermana transitó el proceso.
“Hay diferentes síntomas: motores, cognitivos y psiquiátricos; dificultad para hablar, para deglutir, los pacientes pierden el equilibrio, no pueden caminar bien, tienen movimientos involuntarios. También hay depresión, alucinaciones, bipolaridad y demencia”, enumera ahora desde Buenos Aires.
Los últimos 18 meses fueron una experiencia enriquecedora: dormir en carpa en sitios inhóspitos, enfrentar el viento, enfrentar el calor y enriquecerse con los paisajes de la naturaleza lo hicieron sentir completamente vivo. “Amo la naturaleza” afirma.
En este otoño, cuando logró llegar con su bicicleta a Ushuaia, posteó un emotivo mensaje en sus redes: “Aún en el fin del mundo hay pacientes con Huntington. Es una enfermedad rara. Aún miles de pacientes tienen que ser identificados”.
A lo largo de los miles de kilómetros Dimitri se unió a personas que padecen la enfermedad y conoció a las distintas organizaciones que luchan para encontrar cura o paliativos. “Claro que tuve miedo. Yo por ahora soy asintomático, pero al conocer a muchos pacientes es como si viera mi futuro en ellos. Pero eso al mismo tiempo me da mucha motivación: aprovecho ser sano todavía”, dice.
“El mensaje que puedo compartir es que no estamos solos. Porque como es una enfermedad rara los pacientes se sienten muy aislados. Muy solos. Hasta aquí en Ushuaia estamos juntos en el fin de mundo. Yo quiero mostrar a todos con mi proyecto que somos una gran comunidad. La enfermedad no tiene fronteras”.
Finalmente al llegar a Ushuaia concluyó: “Esta aventura es la más intensa experiencia humana que he vivido”. Entonces dejó de pedalear y se trasladó a Buenos Aires para reunirse con los responsables de la Asociación Huntington de Argentina.
Ahora, instalado en la capital del país, analiza quedarse en América Latina, dado que en este continente se siente contenido. “Su amabilidad es encantadora”, sostiene el francés que financia los proyectos para desarrollar tratamientos de la enfermedad con recursos recaudados mediante una página Go fund me vinculada a Explore for Huntigton.
Dimitri está lleno de ganas de vivir nuevas aventuras, pero no sabe hacia dónde lo llevará la vida. “Solo podemos apreciar el milagro del amanecer si hemos pasado por la oscuridad”, concluye el joven que busca llevar claridad y esperanza a los pacientes que luchan para sobreponerse a un diagnóstico muchas veces desconocido.
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