Tiene un año, sufre una rara enfermedad y su madre no consigue la medicación necesaria

Parecía ser una simple gripe. Pero Amado Dondo, que en ese entonces tenía dos meses, nunca llegó a recuperarse. A la gripe le siguió un broncoespasmo, y una internación de cuatro días en el Hospital de Escobar. Su madre, Micaela Dondo, notaba que el pequeño no tenía fuerza en las manos y en el pecho. Nadie sospechaba que Amado en realidad sufría una Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad genética poco frecuente que afecta a las neuronas motoras del sistema nervioso. Recibió ese diagnóstico en el Hospital Garrahan, en octubre del año pasado.

Desde ese entonces, y con un recurso de amparo de por medio, Micaela busca que el estado cubra el elevado costo de la droga que su hijo necesita. No tiene obra social, y el medicamento Nusinersen Spinraza, indicado para el tratamiento de la enfermedad que padece Amado, cuesta cerca de unos 750.000 dólares. El caso cuenta con un antecedente similar, ocurrido el año pasado en Córdoba, donde la Justicia obligó al Estado a hacerse cargo de los gastos de la medicación de un menor de edad que sufría AME. Se estima que alrededor de 300 personas en la Argentina padecen esta enfermedad. Es una enfermedad progresiva, que avanza rápidamente y causa debilidad muscular, problemas respiratorios, dificultades para tragar y caminar.

Hoy, Amado, que ya cumplió un año, está internado en la unidad de terapia intensiva del Garrahan. Utiliza una sonda gástrica para alimentarse, necesita asistencia respiratoria y cuenta con un certificado de discapacidad. Está estable, pero su cuadro es complejo. El medicamento que necesita contribuye únicamente a frenar el avance de la enfermedad, que no tiene cura. Según señalan los especialistas, es vital que los niños con AME reciban las cuatro primeras dosis antes de los dos años, para tener mayores posibilidades de sobrevivir. En el 50% de los casos, los niños mueren antes de cumplir los dos años. Amado nunca llegó a recibir la primera dosis. Y el tiempo corre.

Desesperada, Micaela espera. "Me siento sumamente desamparada. No puede ser que sigamos perdiendo tanto tiempo sabiendo que es una enfermedad que constantemente está avanzando. Toqué miles de puertas y hasta fui al Ministerio [de Salud], pero nunca me dieron bola. Todos me pedían que espere, pero yo no puedo esperar. Tiene una enfermedad de alto riesgo. Quienes saben de esta enfermedad, dicen que si el chico no recibe la droga antes de los dos años, se puede morir", explica Micaela, que tiene 24 años y vive en Escobar. Es madre soltera y desde que está internado su hijo, vive en el Garrahan para poder cuidarlo. Sus padres y su abuela la ayudan.

Vivir el día a día

"Hace meses que estoy peleando por el nene para que reciba su medicación. El Estado nos está ignorando. No le importamos. Somos un número más", afirma Micaela, que volcó su reclamo en una causa judicial, radicada en el juzgado Civil y Comercial Federal Nº 3. El juez ya dictó una medida cautelar que ordena la provisión de la droga, el 2 de este mes, y la amplió el 11 para que también provea los insumos necesarios para la internación domiciliaria, una vez que Amado reciba la droga y pueda continuar el tratamiento en su casa. Sin embargo, la medida judicial aún no se vio plasmada en la práctica. Se hicieron dos solicitudes: una en diciembre del año pasado, y otra en marzo de este año.

"Los médicos acá son geniales. Le tienen un amor impresionante a Amadito. Estamos súper contenidos él y yo, pero queremos volver a casa. Trato de confiar en que todo va a salir bien, pero me aterra que él empeore. Sin spinraza se vive el día a día. Trato de vivir mis días con él como si fueran los últimos", dice Micaela, sobre su día a día en el Garrahan. Ya acondicionó su casa para la internación domiciliaria.

Fuentes del Ministerio de Salud indicaron a LA NACION que "la orden de compra del nusinersen ya está", y que en breve el medicamento, que fue comprado días atrás, llegará al Hospital. "La internación domiciliaria no está dentro del ámbito del Ministerio", agregaron.

Desde el año pasado, cuando la Anmat autorizó la droga y la incluyó en el Programa Médico Obligatorio, las obras sociales deben cubrirla. Además, un fallo judicial en Córdoba obligó a que el estado cubra un 70% del costo del medicamento para un niño de 6 años con AME. El otro 30% quedó a cargo de la obra social de la familia. Los costos del Nusinersen Spinraza son uno de los principales reclamos de "Familias AME", agrupación que nuclea a familiares de pacientes que padecen la enfermedad.

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