“¿Te volverías a casar conmigo?” El duelo de Becky: la respuesta que no llegó y la intimidad de convivir con una persona con Alzheimer

A Rivka Schmuskovits, de 70 años, le dicen Becky. Una tarde de 2018 le sonó el teléfono. Ella siempre estaba atenta. Del otro lado de la línea se encontraba Silvio Schuster, su marido desde los 18. Con un tono algo preocupado él le dijo: “Me bajé de la combi y no sé dónde estoy”. Ella disimuló su angustia y le contestó: “Preguntale a alguien la dirección en la que estás”. Apenas tuvo las coordenadas subió a su auto y lo fue a buscar. El Alzheimer lo había desorientado. Becky sabía que ese llamado significaba un punto de quiebre.

Ese día, Schuster se encontraba en camino a la Fundación Ineco, donde hacía diversas terapias para contener el avance de la enfermedad que le diagnosticaron en 2005. Viajaba desde San Isidro hasta la sede de la fundación, ubicada en el centro porteño, en una camioneta que hacía traslados desde la zona norte de la Provincia hacia la Ciudad. Desde aquel llamado empezó a ir en un remís que lo buscaba por la puerta de su casa, lo trasladaba a Ineco y luego lo llevaba de vuelta hasta el punto de de partida. Pero ese mal momento, que le costó un grado importante de independencia porque ya no pudo viajar solo, llegó luego de más de una década en la que pudo llevar una vida, según Becky, dentro de los parámetros normales. “En mi experiencia, con las terapias correctas una persona puede vivir con Alzheimer y llevar una vida plena durante muchos años”, asegura.

¿Qué es el Alzheimer?

Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Julián Bustín, jefe de Gerontoneuropsiquiatría y la Clínica de Memoria de Ineco, quien formó parte de la terapia que recibió Schuster, explica que se trata de una enfermedad “gradual, crónica y progresiva”, que se caracteriza por afectar las funciones mentales superiores o las funciones cognitivas, como la memoria, el lenguaje y la atención, entre otras. “Eso se genera como consecuencia de una muerte neuronal acelerada (neurodegeneración) que lleva de manera progresiva a la pérdida de la capacidad de la persona para desenvolverse de forma independiente en sus actividades habituales”, detalla Bustín.

Entre el 60 y 80% de los casos de demencia en el mundo se generan por el Alzheimer, señalan las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Desde la Fundación Ineco y el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, describen que en la Argentina el Alzheimer es la quinta causa de muerte y detallan que en más del 90% de los casos no es hereditario, sino que el principal factor de riesgo es la edad, con una prevalencia del 5% en personas de 70 años y de 30% en aquellas que tienen 85 años.

Este medio consultó al Ministerio de Salud de la Nación cuál es el panorama respecto del Alzheimer en la Argentina, pero no entregaron ninguna cifra. Según las Estadísticas Vitales, en 2019 en el país fallecieron 1418 personas por Alzheimer, pero ese número no sería representativo ya que la enfermedad está subdiagnosticada, señalan los especialistas consultados.

Si bien el Alzheimer suele estar relacionado con los problemas de memoria, no siempre se presenta de ese modo. “La variante típica afecta al hipocampo, que tiene la función de conservar la memoria de los eventos recientes. Por lo tanto, las personas con Alzheimer se acuerdan lo que sucedió antes de que comience la enfermedad pero no pueden recordar los eventos recientes. En una variante más atípica del Alzheimer, las sustancias tóxicas se van acumulando en otros lugares del cerebro produciendo los síntomas según el lugar que se vayan acumulando. Por ejemplo, como fue el caso de Schuster, pueden tener como primeros síntomas dificultades para reconocer ciertos objetos si las sustancias tóxicas se acumulan en la región occipital del cerebro”, describe el especialista.

En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para la enfermedad. Las terapias disponibles apuntan a enlentecer la progresión de los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.

“Uno pasa a ocupar un rol de protector”

Becky nació en Israel y, a los dos años, su familia emigró hacia San Pablo. Cuando era una adolescente de 18 años, por medio de una prima, conoció a Schuster durante un viaje que él hizo a Brasil. “Cuando volvió a la Argentina nos empezamos a mandar cartas, me invitó a Buenos Aires y me pidió que me casara con él. Yo acepté, pero le dije que mi prioridad era estudiar. Desde entonces estuvimos juntos y yo me recibí en la Universidad de Buenos Aires de contadora y licenciada en administración. Luego tuvimos dos hijos, Flavia y Nicolás, hoy de 46 y 50 años”, relata Becky.

El camino del Alzheimer se abrió en 2005, luego de un asado familiar. “Silvio era muy distraído. Estábamos almorzando y él buscaba el salero en la mesa y no la encontraba, cuando el salero estaba prácticamente frente a sus ojos. Unos días después de esa comida, una amiga de mi hija que es neuropsicóloga y que estaba ese día con nosotros me llamó y me preguntó si a Silvio no le gustaría hacerse una evaluación. A ella le llamó la atención que no pudiera ver el salero, mientras que a mí me había parecido solo una distracción”, recuerda Becky.

Ahí comenzó el proceso de evaluación en Ineco, en donde le indicaron, entre muchos otros, hacerse unos estudios oftalmológicos. En total fueron tres meses hasta que los médicos llegaron a una conclusión: Schuster tenía Alzheimer.

El día del diagnóstico, señala Becky, fue más impactante para ella que para él. “Se me vino el mundo abajo”, recuerda.Schuster se sentía bien y llevaba un vida normal. “Tal vez por eso no le impactó tanto la noticia. Pero para mí todo tomó otro color. No es lo mismo estar al lado de una persona distraída, que pasar a saber que estás al lado de una persona con una enfermedad y que sus distracciones ya no son solo eso”, agrega Becky.

La enfermedad avanzó de a poco. A los dos años tuvo que dejar de manejar porque el Alzheimer le afectó la visión lateral en ojo derecho y le recomendaron no exponerse a un posible accidente. Sin embargo, los olvidos eran pocos, tal vez algún episodio cada tres semanas y se hacía difícil diferenciar esas típicas distracciones de los síntomas propios del Alzheimer. Tal vez dejaba las llaves en el auto o salía a la calle sin la billetera.

“Ese tipo de síntomas recién se empezaron a acentuar aproximadamente en 2018, más de 10 años después del diagnóstico, que fue cuando se desorientó en la calle y lo tuve que ir a buscar. Ese fue un punto de inflexión, desde ese momento el cuadro se complicó, y ahí uno pasa a tener un rol de protector”, dice Becky.

¿Cómo contener a un familiar con Alzheimer?

El rol de los familiares es fundamental para que el paciente esté estimulado y su estado de salud no caiga de manera abrupta. Pero, en la etapa en la que el deterioro ya es bastante palpable, es importante, según Bustín, que los familiares aprendan cómo deben conectarse con la persona con Alzheimer.

“Cuando te toca el baile hay que bailar. Mi objetivo era que estuviese lo mejor posible. Yo me prendía en todas, íbamos a Mar del Plata, le conseguí audiolibros porque le costaba la lectura y escuchábamos mucha música. La musicoterapia fue algo fundamental para estimularlo”, argumenta Becky.

Bustín aclara que aunque una persona tenga un deterioro cognitivo avanzado, hay ciertas estímulos vinculados a las emociones que logran buenos resultados.

“Responden muy bien a estímulos que los remonten a la etapa previa a la enfermedad. La música, los olores y el contacto físico son muy importantes. De hecho, hay una terapia denominada de reminiscencia que se enfoca en esas cuestiones y es muy efectiva. Darles besos, abrazos, hacerlos sentir contenidos genera buenas reacciones. Otro punto fundamental es el tono de las palabras que usamos. El tono será casi tan importante como el contenido. Muchas veces cuando el deterioro es muy profundo, el tono con el que hablamos pasa a ser central”, sostiene el especialista.

“¿Te volverías a casar conmigo?”

Becky cuenta que Schuster siempre mantuvo su buen humor, aunque a ella le era difícil diferenciar si se trataba de una disociación de la realidad o si ese optimismo era genuino.

En 2018 la dependencia era casi total y su movilidad cada vez estaba más reducida. Pero el hecho que empezó a enmarcar su despedida fue la falta de respuesta ante una broma que los acompañaba hace años. Becky le solía preguntar: “¿Te volverías a casar conmigo?”. Y él le respondía: “No tengo tiempo, no tengo traje, no tengo fecha”. Pero un día de 2019, él no respondió a esa pregunta que la habían hecho una infinidad de veces. Y el camino fue cuesta abajo. Con el correr de los meses ya no quiso alimentarse y su movilidad era casi nula.

“Él no la estaba pasando bien y falleció el año pasado. El último tiempo fue difícil y si bien al familia te ayuda, uno es el que termina estando a cargo del batallón. Sin embargo, eso no quita que haya vivido con plenitud durante más de 10 años luego del diagnóstico, y eso es lo positivo”, opina Becky.

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