Solidaridad. Por una rara enfermedad genética, un joven entrerriano necesita hacerse un tratamiento fuera del país

Son días fundamentales para Cristhian Schmidt, un joven de 37 años de Concordia, Entre Ríos, que lucha contra la ataxia espinocerebelosa –también conocida como Machado-Joseph-, una extraña enfermedad genética, por lo que necesita recaudar US$34.000 para poder viajar el mes próximo a Bangkok, Tailandia, y realizar un tratamiento que podría mejorar notablemente su calidad de vida.

La urgencia de Schmidt no es menor, ya que a causa de esta misma enfermedad perdió a dos mujeres fundamentales en su vida: su madre y su abuela. Una cadena trágica que, por todos los medios, busca romper para seguir compartiendo tiempo junto a sus hijas Helena y Paulina, de 1 y 5 años.

“La enfermedad que tengo es ataxia espinocerebelosa de Machado-Joseph, es una enfermedad genética y lo que hace principalmente es achicar el cerebelo porque hay una mayor repetición de una proteína en la cabeza y justo es la que tiene una mayor presencia en el líquido que rodea al cerebelo. Entonces, lo que sucede es que eso va incrementando y achicando el cerebelo”, explica Schmidt en diálogo con LA NACIÓN.

Esta enfermedad se refiere a un grupo de trastornos neurológicos genéticos que causan pérdida de control muscular, coordinación, equilibrio y es progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. “En mi caso, lo que más me está afectando ahora es la marcha, casi no puedo caminar erguido, me tambaleo mucho y me cuesta mantener el equilibrio. Obviamente, produce muchos trastornos psicológicos. Yo siempre hice deporte: a los seis años, taekwondo, luego Jiu Jitsu, Mixed martial arts (MMA), gimnasia, crossfit, natación, ciclismo y un montón de otros deportes. Hoy ya no puedo hacer nada de todo eso por esta enfermedad”, indicó.

Para poder revertir esta situación y mejorar su calidad de vida es necesario un tratamiento que no se realiza en nuestro país. “Es un tratamiento de células madre. En el hospital que lo realizan tienen un banco de células madres y dependiendo del tipo de ataxia que se padece, es el tipo de célula que se trasplanta. Es un tratamiento que solo puede hacerse en Tailandia o China, nosotros elegimos que sea en Tailandia por una cuestión de cercanía y porque es más fácil viajar hasta allá”, aseveró.

“Son ocho paquetes de células en las que se me van administrar aproximadamente 20 millones de células madres. El costo de tratamiento con la estadía durante los 23 días que dura es de US$34.000″, señaló. Y remarcó: “Las mejoras con el tratamiento son considerables, con esto podría volver a caminar normalmente y podría retomar mis actividades cotidianas sin problemas”.

Enemigo poderoso: el tiempo

Con este panorama en la mira, este joven padre entrerriano se enfrenta a un poderoso enemigo: el tiempo. Es que tiene tan solo unos pocos días para recaudar el dinero y trasladarse hasta Tailandia, dado a que el Hospital Beike Biotechnology mantiene el costo del tratamiento si lo realiza en el transcurso de abril, luego el valor se vería modificado y la esperanza de una pronta recuperación se alejaría más. “Hasta hoy tengo recaudados US$13.200, me resta juntar unos US$20.800 más; además del valor de los pasajes para mí y un acompañante”, precisó.

“No tengo una fecha de inicio dada, ya que sin pagar el tratamiento no te asignan un turno. Pero cuanto antes pueda viajar, mejor. Esta es una enfermedad degenerativa, es decir que con el tiempo va empeorando”, advirtió.

Schmidt no está sólo en esta cruzada porque sus familiares y amigos se pusieron la causa al hombro para recaudar el dinero: a través de su cuenta de Instagram @helpcris.ataxia están realizando sorteos y actividades para difundir su situación. Tan es así que figuras como Christian Sancho y Flavio Azzaro se sumaron en un abrazo solidario.

Pese al apoyo de sus seres queridos, su vida está signada por esta enfermedad, dado a que no es la primera persona en su familia en tener ataxia, por lo que busca revertir un largo historial con este tratamiento. “Mi mamá, mi abuela, una tía y un primo tienen esta misma enfermedad. Mi mamá y mi abuela ya fallecieron, pero en el caso de mi madre la enfermedad ya estaba muy avanzada y tuvo Covid-19, lo que le dificultó mucho más el poder respirar”, aseveró.

“Mis hijas también pueden tener esta enfermedad, pero para saberlo hay que esperar hasta que tengan 18 años, cuando alcancen la mayoría de edad, ya que por ley deben esperar hasta ese momento para poder realizarse el estudio genético”, completó.

Para poder colaborar con Schmidt se pude hacer una transferencia bancaria al CBU 1430001713004835210012 o el alias JAGUAR.GRANJA.LATA. También se puede hacer lo mismo a través de https://gofound.me/6eb6920d

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