Selva Herbón, sobre la muerte de Marcelo Diez: "Se trataba de un encarnizamiento terapéutico"

Hace poco más de tres años, Selva Herbón ganó una batalla que terminó entre el alivio y el sufrimiento: su hija Camila, que permaneció durante años en estado vegetativo desde su nacimiento, por fin pudo descansar tras la intensa labor de su madre, quien, con su caso, impulsó en el Congreso el tratamiento y posterior sanción de la ley de Muerte Digna en la Argentina.

Hoy, luego de la muerte de Marcelo Diez, un neuquino que estuvo en estado vegetativo durante veinte años a causa de un accidente de tránsito, Herbón se conmueve y se solidariza con la familia de Diez, con quien tiene habitual contacto.

En diálogo con LA NACION, Selva recuerda su cruzada legal para lograr la sanción de la ley y cuenta: "Conocí a una de las hermanas [de Marcelo Diez], Adriana, y realmente me conmovía la situación que pasaban. Ponerse en su lugar es realmente difícil ya que su hermano estaba en el mismo estado que mi hija".

"Se trataba de un encarnizamiento terapéutico, es decir, cuando la tecnología y los procedimientos médicos son desproporcionados a la situación que se quiere lograr o mejorar", explica Herbón sobre la situación de Marcelo, quien llevaba más de 18 años conectado a una máquina para poder vivir.

Con fortaleza, esta mujer de 41 años recuerda su relación con los familiares de otros pacientes: "Sigo vinculada con un grupo de personas, como Susana Bustamante, la madre de Melina González, o las hermanas Diez, con quienes pasábamos por esta situación donde la ley no amparaba el retiro del soporte vital. En el caso de Camila me decían que era justo pero no legal, y nos pidieron hacer un recurso de amparo. Nos negamos a esa posibilidad, porque era necesaria una ley ante la toma de decisión de limitar el tratamiento terapéutico".

Así comenzó su lucha, cuando fueron a la Legislatura porteña y al Congreso para hablar y concientizar sobre la necesidad de la ley.

"Hay ciertas situaciones en las que los métodos artificiales no salvan la vida sino que prolongan en el tiempo la agonía", dice. "Por eso exigimos una ley que protegiera el derecho de los pacientes evitando el dolor y el sufrimiento en casos de enfermedades irreversibles, irrecuperables y en pacientes en estado agónico".

Sin embargo, Herbón diferencia el derecho a morir dignamente de la eutanasia: "Cuando hablamos de eutanasia hablamos de una intención de provocar la muerte. La muerte digna es permitir que la muerte natural suceda, sin que los aparatos, la tecnología o la medicina eviten que suceda un hecho natural".

"Personalmente, no estoy de acuerdo con la eutanasia, pero claramente es una decisión muy personal", agrega.

La vida continúa, y la lucha también

Tres años después de la muerte de su hija, Selva continúa trabajando desde diferentes organizaciones por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y/o con enfermedades que les impiden movilizarse fácilmente.

"Estoy conectada con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que lucha por la sanción definitiva de una ley que proteja los derechos de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes para que puedan acceder a todos los tratamientos y estudios que posibiliten su diagnóstico", comenta.

"También con la ONG AccesoYa, que trabaja con personas que buscan la accesibilidad en los espacios públicos para derribar cualquier tipo de barrera arquitectónica que les impida movilizarse".

Para finalizar, la mujer a la que el país le debe la ley de Muerte digna, concluye: "Todo lo que he hecho y hacen estas organizaciones es pensando en la dignidad de la vida humana, ese es el punto importante. Todo se relaciona con el derecho a tener una vida digna".

Por Andrés Carrizosa

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