Paola Acuña estaba embarazada cuando le dieron el diagnóstico, en 2008. Tenía 21 años. Necesitaba contención y encontrar a otras mujeres, madres, que tuvieran VIH y le dijeran que todo iba a estar bien. Pero en los grupos a los que iba los afectados había personas más grandes, algunos homosexuales y la mayoría sin hijos. No se sentía contenida. Ahora, con 31 años y varios de militancia, es la cabeza de la Red Argentina de Pares Positivos (RAPP), una organización nueva de personas con VIH que busca contener, concientizar y luchar por la visibilización. "Gracias a que me hice el análisis antes de buscar, pude empezar el tratamiento y no transmitirle el virus a mi hijo", contó a LA NACIÓN.
Paola tiene tres hijos, de 13, 8 y 3. El del medio nació meses después de que los médicos le dijeran que tenía VIH. Al de 3, Paola lo buscó sabiendo que tenía el virus y eligió concebirlo. No fue una decisión peligrosa: ella está en tratamiento hace muchos años y tenía un seguimiento con sus médicos para lograr que la transmisión vertical, es decir de madre a hijo, no se diera. "Si yo no estaba embarazada cuando me dieron el diagnóstico, ¿sabés la vueltas que hubiera dado para ser mamá?".
El tema del virus está con sus hijos desde que son chiquitos. Su médico le había recomendado que hable lo más pronto posible porque iban a ver que ella tomaba diariamente sus pastillas. Paola optó por ser sincera, frontal y desestigmatizar la cuestión. "Les dije que mamá tenía una enfermedad, que todos tenemos determinada cantidad de soldaditos que son nuestras defensas y la enfermedad que yo tenía podía debilitar los míos. Entonces para estar fuerte tenía que tomar una pastilla por día", contó. Ahora si a su hijo mayor le preguntan qué onda con el VIH de su madre, él responde: "Se debilitan sus defensas pero con la medicación va bien".
Ahora, por primera vez desde que tuvo su diagnóstico que Paola está sin pareja. Estuvo 10 años en una pareja serodiscordante: él era negativo y ella, positiva. Salir de nuevo al "mercado del amor" es difícil para todos, pero con la carga social que tiene el virus, volver al ruedo puede parecer imposible. "Estoy sola y no sé como buscar pareja con el panorama de VIH", confesó.
La maternidad como militancia positiva
"La RAPP nació hace muy poquito tiempo. Arranqué porque vi la necesidad de la gente de reunirse a tomar unos mates, que necesitaba contención e intercambio", contó a LA NACIÓN Paola. Todos los viernes, el grupo se junta a en el club Ercilla, de Liniers. Entre mate y bizcochitos, hablan de su semana, de la familia, de la falta de trabajo, del virus.
Paola empezó con las reuniones en fundación Huésped, después llegó a la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos. Ahí empezó a delinear lo que sería la nueva ley de VIH, que no se pudo tratar en noviembre del año pasado porque el Congreso tuvo otras prioridades.
Si bien dejó de militar hace cuatro años, volvió por la urgencia de la realidad de las personas con VIH. Ella empezó de nuevo con las asambleas del Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH y surgió la oportunidad de que el club social le diera un espacio a una organización de pares positivos, pero nadie lo quiso ocupar. Ella no quería desaprovechar la oportunidad ni el espacio y así armó la RAPP.
Paola encabezó la columna de mujeres en el 8M, como ella dice, de casualidad. Por pertenecer al Frente y querer visibilizar su nueva organización, fue a las asambleas y quedó como la única que representaba a las mujeres con VIH. Si bien antes tenía reticencias a la hora de salir del clóset del virus públicamente, ahora entiende que es lo que necesita hacer para visibilizar la problemática. "Trato de enseñarles a mis compañeras de la organización y aprender de otras militantes, tenemos que ser todos voceros de esta lucha. La idea es que seamos cada vez más mujeres con VIH hablando del tema", dijo.
Según la RAPP, hay 70 mil mujeres viviendo con VIH. Durante el 8M, unas pocas marcharon por la eliminación de la transmisión vertical, la sanción de la nueva ley y gritaron basta de reducción de presupuesto . La militancia entre las mujeres con VIH es clave: no es una cuestión de género pero es una situación más en las que las mujeres y las personas de la diversidad se ven mayormente afectadas. Muchas desisten de mostrarse como personas positivas, pero para Paola se convirtió en una necesidad. Ahora está empujando la agenda de mujeres: con algunas compañeras tiene ganas de armar una cooperativa de chicas con VIH.
Lejos de ser un grupo en el que se respira autocompasión, la RAPP es una organización de personas con VIH que hablan de los desafíos del VIH en la vida diaria y arma estrategias para poder enfrentar esos obstáculos. Pero no solo entran personas con el virus: también llegan las parejas. "Me pareció copado que mi espacio sea en un club de barrio. No es una salita de hospital. Mucha gente que ni está enterada del tema se acerca, agarra un folleto y escucha que hay personas hablando del virus, porque el VIH nos afecta a todos", comentó.
Maternidad y sexualidad positiva
Paola estaba embarazada de su segundo hijo cuando se enteró de que tenía VIH. Su primer hijo, Sebastián, tenía 5 años entonces. Gracias a que los médicos lo vieron a tiempo, pudo iniciar el tratamiento y llegó al parto siendo indetectable. Su hijo nació negativo y tomó todos los recaudos para que siguiera siéndolo.
Durante los años entre su segundo y tercer hijo - el último fue concebido ya sabiendo que tenía VIH - Paola contó que vivió decenas de episodios de maltrato en el sistema de salud. Después de su segundo parto, la jefa de obstetricia en el hospital en el que se trataba le dijo que tenía que ligarse las trompas. "Yo le dije que no sabía si no quería seguir teniendo hijos. Ella me contestó que para qué quería tener hijos así".
Tuvo otras situaciones también desconcertantes. El año pasado una ginecóloga especialista en VIH se sorprendió cuando ella le comentó que no usaba preservativo por recomendación de su infectólogo. También la médica le dijo que la ligadura de trompas no era un método anticonceptivo. "A mi me agarró empoderada, cae una chica con muchas dudas y nervios y la desinforma".
Según el estudio Partner, una persona con VIH que está hace dos años con el virus indetectable, es decir, que tiene sus defensas altas y su cantidad de virus en sangre baja, también es intransmisible. Esto quiere decir que, si lo desea, puede tener relaciones sin preservativo. Según el mismo estudio, la intransmisibilidad también ocurre en la concepción. Con varios años de tratamiento, en su último embarazo, hace cuatro, ella y su pareja buscaron al tercero de manera natural. Al principio pensó que, aunque la chance de concepción es más floja, tenía que hacerlo por inseminación, para que no hubiera riesgo de transmisión, pero su médico le dijo que no había problemas. Y así fue.
La lactancia es una bandera que las madres con VIH están alzando. Así como la sangre y los fluidos genitales, la leche materna es un vía de transmisión. El problema es que hoy no hay método que pueda medir la cantidad de virus en la leche, entonces aunque una mujer sea indetectable, los médicos desaconsejan el amamantamiento para no arriesgarse.
Paola pelea para que los médicos den la información completa a todas las mujeres. ¿Se puede amamantar? ¿Hay una forma segura de hacerlo? ¿Puedo dejar de usar forro si soy indetectable? Soy lesbiana, no uso preservativo, ¿cómo me cuido? "Exigimos que nos den información real, es muy largo el laburo que tenemos por delante con los profesionales de salud", dijo.
La falta de información es el principal problema a la hora de terminar con el estigma de las personas con VIH. Después de tantos años de detectado, todavía sigue el tabú como, por ejemplo, a la hora de emplear a personas que viven con el virus. Paola está decidida a combatir los prejuicios en todos los ámbitos. "Le digo a mis compañeros que no tengan miedo, hay que seguir luchando, hay que visibilizarlo".
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