Qué aconsejan los expertos: el dramático dilema que atraviesan los hijos cuando reconocen que los padres ya no pueden vivir solos

Uno de los primeros indicios que tuvieron Mónica y Andrea de que había llegado el momento de tomar esa difícil decisión fue cuando empezaron a ver que podía ser un peligro para su madre quedarse sola en su casa. Dos años atrás, poco después de que enviudara, habían notado que el deterioro cognitivo había empezado. Con el tiempo, los síntomas se hicieron más evidentes. Un día, Mónica encontró un tarro hermético con rodajas de calabaza cocidas guardado en el placard. Otro, descubrieron que se había olvidado de poner llave a la noche. Y cuando quemó el microondas al poner a calentar comida en una olla de metal, estuvieron de acuerdo en buscar una cuidadora.

Sin embargo, el deterioro no se detuvo. Pocos meses después, el médico confirmó que Sofía González, de 78 años, tenía Alzheimer. Y problemas de presión. No debía olvidarse de tomar la medicación ni olvidarse de comer, como solía pasar. Entonces, Mónica y Andrea iniciaron el desgastante proceso de conseguir que tuviera un acompañante 24 horas al día, siete días a la semana. “Es una odisea. Cada día es una incertidumbre. Tenemos algunas horas al día cubiertas por la prepaga, pero nosotras tenemos que conseguirla. Y lograr que venga y que le paguen es un periplo. También que mi mamá no la mande de vuelta a su casa porque dice que no la necesita. Es agotador. Nosotras varias veces a la semana nos quedamos a dormir con ella. Pero la logística se volvió tortuosa. Tenemos un Excel compartido, y vamos actualizando horarios y cuidadores. Pero todas las semanas pasa algo. Si no falta una cuidadora, renuncia o, como también nos pasó, nos roban. Porque uno ya recurre a cualquier persona, ni sabés a quién estás metiendo a la casa. Pero no te queda opción”, cuenta Mónica, de 53 años, que es abogada.

“Nos genera mucha culpa. Pero estamos buscando una residencia geriátrica para ella. Que sea la mejor, aunque sea muy costosa, no importa. El gerontólogo nos dijo la última vez que nos veía muy desgastadas y que si no podíamos garantizar que mamá estuviera cuidada 24x7, que pensáramos en una residencia. A uno no le gusta ni la palabra geriátrico. Toda la vida, mamá nos hizo prometer que no la íbamos a llevar a uno. Pero lo peor es que le pase algo por no estar cuidada como necesita. Eso nos explicó el médico. Que había llegado el momento y que para ella iba a ser lo mejor”, explica.

La culpa

No es la única. Hoy, en la ciudad de Buenos Aires, uno de cada cuatro vecino es mayor de 65 años. A nivel nacional, se estima que hay unos seis millones de adultos mayores. Con el alargamiento de la esperanza de vida, llegó el desafío de cómo cuidarlos adecuadamente cuando ya no están en condiciones de hacerlo ellos mismos, que en muchos casos ocurre después de los 85 años. Se estima, en base a los datos del censo anterior ya que los del último no están disponibles aún, que solo 3%, es decir unos 180.000 adultos, viven en residencias de larga estadía o geriátricos.

“La decisión de optar por una institución es una instancia difícil, que se vive con mucha culpa en nuestra sociedad, porque existe un mandato de que las generaciones más jóvenes deben cuidar a los mayores. Antes, por ejemplo, las hijas menores se quedaban solteras para cuidar a los padres. Hoy eso no existe más. No solo eso, sino que antes, cuando un adulto iniciaba un deterioro cognitivo o transitaba una enfermedad, la recomendación de estar en casa con la familia era sostenible porque era un cuadro de un año. Hoy, es el inicio de un proceso de lenta declinación que puede durar una década y que termina desgastando mucho a la familia que asume el cuidado, porque por más buena voluntad, no lo logra garantizar, porque el sistema de cuidadores no suele funcionar como uno quisiera. Muchos sufren el síndrome de lunes, día en que la familia vive una enorme incertidumbre acerca de si la persona designada para cuidar al adulto mayor se va a presentar o no”, indica el Luis Camera, exjefe de Medicina Geriátrica del Hospital Italiano.

Hay indicios claros, explica el especialista, que anteceden a la decisión, que siempre es personal y difícil de tomar. “A nivel mundial, es algo para lo que no se tiene respuestas. Cómo hacer para que el adulto mayor transite lo mejor posible la etapa final de la vida, cuando se encuentra incapacitado para cuidarse a sí mismo. Es un desafío desde lo económico y desde la organización familiar”, plantea. Hoy los geriátricos cuestan desde $500.000 mensuales y las residencias con mayores prestaciones y confort puede llegar hasta los $800.000. Claro que esa ecuación hay que contrarrestarla con el costo de un alquiler de una vivienda, y el pago de, al menos, tres salarios de cuidadores para cubrir toda la semana. Es una ecuación que se vuelve muy difícil para muchas familias.

El gran temor

“La última etapa de la vida, aquella que se vuelve incapacitante y se prolonga por años, es el gran desafío para la medicina gerontológica”, reflexiona Camera. Y agrega: “Hoy, el adulto mayor no le tiene miedo a la muerte. Le tiene temor a la silla de ruedas. Ese es el gran cuco de la vejez”.

“Hay indicios inequívocos”, anticipa Julián Bustín, jefe de Neurogerontología de Ineco. Cuando la familia descubre que deja el gas abierto. O la ducha que permanece abierta por horas. O que se olvida de cuestiones tan sencillas como dónde vive, cómo volver a su casa o cómo manejar el dinero. “Todos necesitamos del cuidado para vivir. Cuando notamos que la persona ya no se puede proveer a sí misma esos cuidados, comienza una etapa intermedia en la que se va a poder continuar con ayuda externa, ya sea familiar o de cuidadores”, explica. Algunos optan por dispositivos como los relojes inteligentes que avisan si el adulto mayor que vive solo tuvo una caída, o que permiten activar un botón de llamada en caso de que se necesite asistencia urgente. “Pero puede llegar un momento que esas instancias se agoten. O que fallen, ya que no es sencillo sostener el sistema de cuidadores para que el control realmente exista. Entonces, tal vez sea hora de evaluar otra estrategia. Porque lo que no se puede resignar es el hecho de que ese adulto esté recibiendo los cuidados que necesita”, aporta Bustín.

“No son graves, en este proceso de declinación, aquellas fallas de la memoria, como que se olvide un nombre o que no recuerde algo que pasó recién. No es grave, eso es cuestión de paciencia. Lo que sí puede ser grave son aquellos errores u olvidos en los que el adulto mayor pierda esa instancia de reaseguro del autocuidado. El ejemplo más claro es el gas abierto, o que no pueda tomar solo la medicación diaria, que no sepa cómo llamar a un hijo en caso de requerir ayuda, o que esté a cargo de otro adulto mayor, como ser la pareja, y no sepa qué hacer ante una caída”, ejemplifica Camera.

Es muy frecuente, explican los especialistas, que cuando los dos miembros de la pareja viven, que uno de los dos tenga un mayor grado de deterioro cognitivo. Y que en este contexto, uno de los miembros de la pareja asuma tareas de cuidado que le resultan demasiado complejas y esto acelere su propio deterioro, mientras que los hijos no se dan cuenta de la situación y de la carga que representa para el adulto mayor cuidarse y cuidar al otro. “Los hijos deben prestar especial atención a estas situaciones y cuidar muy especialmente la salud del adulto que está sano, tanto como la de su pareja”, explica Camera.

El momento

Poco antes de la pandemia, Ofelia, de 75 años, madre de Paula F., tuvo un ACV transitorio, pero que le dejó afectada la parte izquierda del cerebro. Poco tiempo antes había enviudado, por eso, Ramiro, el hermano menor, recién divorciado, se mudó con ella para cuidarla. Pero, en la práctica, no estaba durante el día. Ofelia iba día por medio a la casa de Paula. Pero la relación no era sencilla. En plena pandemia, era complicada la convivencia entre Zooms de la escuela y las apariciones de la abuela. Además, en ese ir y venir, era difícil controlar que tomara la medicación. O se le caían las pastillas, y no sabían si las había tomado o no. “Nos costó un montón tomar la decisión, porque uno no está preparado y no quiere aceptar que los padres están grandes y que requieren un cuidado que uno no siempre les puede dar en la casa. Desde que se mudó a una residencia, la verdad es que mejoró mucho su ánimo. El deterioro continúa su curso, pero nosotros la visitamos, la traemos a casa, hacemos todo. Y ya no estamos agobiados por la necesidad de conseguir quién la cuide o sentir que uno deja de tener vida familiar por cuidar 24x7″, cuenta.

“No hay un momento específico para tomar la decisión. Si la persona mayor requiere ciertos cuidados o compañía y no hay tales condiciones, es un indicio clave. Llega un momento que el balance entre la familia, el paciente y los cuidadores no logra sostener los cuidados básicos que la persona necesita. Ya sea porque no se puede contar por distintas razones con cuidadores, o que empiezan a faltar mucho o porque la familia no logra cubrir todos los requerimientos de cuidados. Cuando esto sucede, es hora de recurrir a alguna residencia. Hay mucho estigma y preconceptos sobre esto. Incluso, familias en las que el adulto, siendo más joven hizo prometer que no lo llevarían a un geriátrico. Entonces, las familias se sienten culpables. Sin embargo, hay que ser claros que todos hicieron todo lo posible para que esa persona viviera la mayor parte de su vida en condiciones autónomas, pero, que por alguna de estas razones, lo mejor va a ser una residencia, porque lo que no se puede negociar son los cuidados que esa persona necesita”, describe Bustín.

“Yo creo que no hay que poner tanto el foco en el estado del adulto mayor, sino en el vínculo. La vida en la adultez es un continuo que va de la autonomía a la dependencia. En el medio se produce una semidependencia. Cuando empieza, es una conmoción para la familias y amigos. Hay situaciones en las actividades de la vida diaria para las que va a requerir ayuda. Por ejemplo, la familia lo visita y ve que dejó abierta la hornalla. O que no se acuerda cuándo se bañó. O abre la heladera y la comida está descompuesta y la sigue consumiendo. Allí comienza una etapa en la que requiere ayuda, cuidados. No puede estar a su propio cuidado. Pero, con ajustes necesarios puede seguir viviendo solo. Llega un momento que eso también se hace insostenible”, explica Enrique Amadasi, sociólogo referente que realiza los informes del Observatorio de la Tercera Edad de la Universidad Católica Argentina (UCA), e investigador de la fundación Navarro Viola. “A partir de ese momento, lo que tenemos que preguntarnos es si tenemos cuidadores disponibles. Ya sean contratados, o familiares. Porque muchas veces, el familiar que lo asume termina hipotecando su vida por varios años, a medida que se incrementa la demanda de cuidados”, añade.

“Nuestros últimos estudios indican que los adultos mayores que mejor indicadores de bienestar psicológico y emocional tienen son aquellos que viven con otro adulto, en hogares donde no hay menores de 60 años. Esto es, los que tienen a su pareja. Le siguen los que viven solos. En cambio, aquellos que viven en hogares multifamiliares, como el caso de la abuela que enviudó y que recibió al hijo y a la nuera con sus hijos en su casa, o que se trasladó a vivir a la casa de su hija y su familia, para estar acompañada, son los que peor la pasan. Porque pierden su espacio, su individualidad, terminan asumiendo tareas de cuidado sin que a ellos se los cuide de la mejor maneja. Y se incrementa mucho el estrés familiar. Por eso, ante ese escenario, y a la hora de tomar una decisión, hay que tener en cuenta este dato. Así, las residencias con adultos mayores aparecen como una opción que pueden ser lo mejor para ellos”, explica Amadasi.

Programa porteño

Sara P. tiene 102 años y vive sola. Lo último que quisiera es mudarse a un geriátrico o ir a vivir con un familiar. De hecho, toda su familia vive fuera de Buenos Aires. Aunque mantiene un contacto permanente, ella elige seguir viviendo sola. Por eso, desde hace tres años, es parte de un programa de cuidado que tiene el gobierno de la ciudad para adultos mayores. A través de la Secretaría de Bienestar porteña, se desarrolló este plan para proveer de un cuidador tres veces por semana a los adultos mayores que así lo requieran o que no estén en condiciones de pagar un sistema de este tipo. Esto se puede complementar con el personal que la familia pueda contratar. En el caso de Sara, la cuidadora se llama Alicia Arias.

Después de trabajar toda su vida en Recursos Humanos, la empresa cerró y Alicia quedó sin empleo. Se enteró de las capacitaciones en asistente gerontológico que ofrecía el gobierno porteño, con salida laboral y se anotó en el curso de dos años. Hay tiene varios pacientes semanales a los que visita, como a Sara. La acompaña a la peluquería, a hacer las compras, a preparar la comida, porque a ella, ni los 102 años la detienen. “Es muy activa. Claro que necesita compañía y cuidados y para eso allí estamos”, explica Arias.

La Secretaria de Bienestar Integral del Ministerio de Salud porteño brinda, a través del programa Sistemas de Cuidados Gerontológicos, un servicio de asesoría integral para orientar y acompañar a las personas mayores y a quienes cuidan de ellas, en el armado de un esquema de cuidado acorde a la situación y necesidades de cada uno. Si se escribe a la casilla Cuidadomascerca@buenosaires.gob.ar se puede solicitar información e, incluso, iniciar los trámites para contar con un cuidador especial para el adulto mayor ofrecido de forma gratuita por la Ciudad. “A través del Sistema de Cuidados Gerontológicos buscamos acompañar y mejorar la calidad de vida de las personas mayores, unificando en un solo lugar todos los recursos y servicios que existen, para ofrecer y asesorar a las personas de acuerdo con su situación y sus necesidades”, señala Sofía Torroba, secretaria de Bienestar.

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