Psoriasis: qué hacer ante el ataque de nuestro propio cuerpo
La enfermedad autoinmune en la piel la sufren unos 800.000 argentinos; expertos brindan consejos para tratarla y no padecer discriminaciones
Marcas rojas cubiertas por escamas blancas que aparecen en la piel, en especial en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Así comienza la Psoriasis, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica e inmunológica, no contagiosa, que padecen 125 millones de personas en el mundo y 800.000 argentinos.
Los pacientes con psoriasis se encuentran diariamente con barreras en la sociedad que dificultan enormemente el normal desarrollo de sus vidas. Estas barreras no sólo se dejan ver en el sistema de salud, sino también en el ámbito privado de cada persona: en el colegio, en el trabajo, en la vida cotidiana y afecta muchas veces las relaciones sociales. Sin dudas, esta situación puede afectar notablemente su autoestima y conducir a la pérdida de oportunidades en la vida.
Es por eso que resulta fundamental tomar conciencia que la psoriasis es una enfermedad que no inhabilita a quien la padece, y que con el tratamiento indicado no debería afectar sus relaciones ni afectar su trabajo.
El Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra hoy, es promovido por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), y en la Argentina por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).
Se trata de un día dedicado especialmente a difundir información sobre la psoriasis y/o artritis psoriásica y a promover la toma de conciencia respecto de la necesidad de que autoridades nacionales e internacionales tomen medidas que respalden las necesidades de los pacientes.
“Todos los años el foco va cambiando. Este año la campaña apunta a tomar conciencia respecto de las barreras existentes para el paciente con psoriasis e invita a contribuir con la difusión de información sobre la patología, ya que la información promueve el acceso. Cuanta más gente sepa qué es la psoriasis, más posibilidades de llegar al diagnóstico temprano y al tratamiento adecuado”, afirmó a LA NACION la periodista Silvia Fernández Barrio, presidenta de Aepso.
Cuando el organismo nos ataca
En las enfermedades autoinmunes el sistema inmunológico desconoce los propios componentes del organismo y los ataca con las células que están encargadas de su defensa. En el caso de la Psoriasis, si bien se desconoce su origen, está estrechamente relacionada con una alteración del sistema inmunológico.
“En el transcurso de la atención clínica, hemos observado que la mayoría de los pacientes que poseen una enfermedad autoinmune, por lo general están atravesando algún problema a nivel emocional o una situación de angustia o estrés”, comentó el doctor Ernesto Crescenti.
Y agregó: “La psoriasis puede presentarse en lactantes, niños y adultos, afectando indistintamente a hombres y mujeres. Si bien tiene un origen genético y está relacionada con una alteración del sistema inmunológico, puede ser desencadenada por múltiples factores: bacterias, virus y hongos, determinados medicamentos, consumo de alcohol y tabaco, estrés, climas fríos, rascado o fricción frecuente y cambios hormonales”.
“Su particularidad radica en la duración del proceso de recambio de las células de la capa superficial de la piel. El tiempo de este proceso es generalmente de 28 días, pero en pacientes con psoriasis sea realiza en el lapso de entre 3 y 4 días”, precisó el especialista.
Pero las personas con psoriasis no deberían resignar su calidad de vida, sus relaciones sociales y laborales e incluso sus relaciones de pareja.
Expertos destacan que la psoriasis hoy puede controlarse adecuadamente con los últimos avances terapéuticos que ha habido para esta enfermedad. El doctor Pablo González, jefe de Dermatología del CEMIC, destacó que muchos pacientes con psoriasis moderada a severa pueden haber recibido en el pasado tratamientos que no son eficaces para controlar formas más severas de la enfermedad.
Muchas personas con psoriasis desconocen o simplemente descreen del éxito de las terapias y conviven subtratados o directamente sin tratamiento, soportando una muy mala calidad de vida.
Según cifras de un relevamiento online llevado a cabo en 2015 por Aepso, casi 1 de cada 2 pacientes (47,6%) consideró insuficiente o nula la explicación que recibió sobre su enfermedad en la primera consulta, y el 73,5% reconoció que actualmente su psoriasis se encuentra algo o muy activa. Mientras que el 38% demoró al menos 1 año para llegar al diagnóstico preciso de psoriasis, y 3 de cada 4 tuvieron que visitar a 4 especialistas o más con ese mismo fin.
La enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres y aparece a cualquier edad. No distingue ni grupos étnicos ni niveles socioeconómicos. Uno de cada 4 pacientes suele padecer la forma moderada a severa de psoriasis, una condición que reviste mayor seriedad y una sintomatología más agresiva, alterando severamente la calidad de vida.
Según el especialista, en algunos casos puede estar asociada también con el desarrollo de otras patologías como artritis psoriásica, obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.
“En los últimos años, se han desarrollado nuevos medicamentos llamados drogas biológicas que resultan muy seguras y eficaces para el tratamiento de la psoriasis. Ahora tanto los médicos como los pacientes con psoriasis contamos con nuevas herramientas para alcanzar un mayor éxito en los tratamientos”, manifestó González.
Tratamientos tradicionales y nuevos
“Dependiendo el grado de severidad de la enfermedad, los tratamientos tradicionales se basan en medicamentos tópicos (corticoides, derivados de la vitamina D y otros), fototerapia (luz ultravioleta) y terapia sistémica (medicamentos orales como el metotrexato, retinoides, y la ciclosporina)”, detalló el experto del Cemic.
Pero algunas veces, con el tiempo estas terapias deben discontinuarse por problemas relacionados con la toxicidad renal o hepática, por intolerancia o directamente no pueden recibirlos porque tienen contraindicaciones. Algunos pacientes no responden satisfactoriamente y no logran controlar los síntomas de su enfermedad.
En estos casos el médico especialista puede utilizar los medicamentos biológicos constituyen una herramienta terapéutica segura y eficaz, avalada por múltiples investigaciones internacionales que han demostrado que mejoran notoriamente las manifestaciones de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes, al mismo tiempo que son más seguros que los medicamentos convencionales.
En términos de evidencia científica sobre las respuestas alcanzadas por los medicamentos biológicos, una investigación mostró que la droga secukinumab obtuvo un resultado de mejoría del ‘Índice de Severidad y Área de la Psoriasis’ -PASI, por sus siglas en inglés- tan alto, como hasta ahora ningún tratamiento había obtenido.
“La escala PASI -sostiene González- permite a los dermatólogos analizar con objetividad estandarizada el grado de severidad de la psoriasis, evaluando variables como enrojecimiento, descamación y grosor de las placas psoriásicas y su grado de afectación en cada zona del cuerpo. Incluso nos ayuda a evaluar los niveles de mejoría: la eficacia de cada tratamiento se establece en función del porcentaje de reducción que se obtiene, así PASI 75 equivale a una reducción del 75% de la severidad inicial de la psoriasis, y PASI 90 al 90% de mejoría”.
Consejos para pacientes con psoriasis
- Realizar baños o duchas diarias con agua tibia
- Evitar rascar la zona irritada, evitándose probables infecciones
- Reforzar el sistema inmunológico y evitar situaciones de estrés
- Hacer ejercicio e hidratarse correctamente
- No fumar ni beber alcohol, comer sano y mantener un peso saludable
- Utilizar calzado cómodo cuando los brotes son en los pies
- Siempre consultar a su médico
Llegar rápidamente al diagnóstico
Para promover el acceso a la información y concientización respecto de la enfermedad, Aepso presenta la primer cartilla médica online de médicos especialistas en el tema de todo el país.
Tanto pacientes ya diagnosticados, como personas que aún no hayan sido diagnosticadas y quieren hacer una consulta con un profesional, podrán acceder a través de la página web www.aepso.org a un listado completo de los profesionales idóneos de nuestro país dividido por zona y especialidad.
La cartilla funciona como un buscador en la web de Aepso que permite localizar según el domicilio cercano y la necesidad médica a dermatólogos y reumatólogos de todo el país, brindando información de contacto para que quienes deseen hacer una consulta sepan cuál es el médico más cercano.
“El acceso a la información es crucial. Hoy, pese a todo el trabajo que realizamos las asociaciones de pacientes, todavía hay gente que tiene psoriasis y no lo sabe. No tener información es también una barrera. No podemos solucionar la problemática entera del paciente con psoriasis, pero sí podemos colaborar desde nuestro lugar con la difusión de información” comentó Fernández Barrio.
Psoriasis en los más chicos
Aunque la psoriasis pediátrica tiene características similares a la del adulto, puede haber diferencias en su localización y áreas afectadas, además de que en los más pequeños el impacto emocional de la enfermedad es mayor: se estima que hasta el 50% de los chicos con psoriasis convive con estrés emocional.
La psoriasis en placas es la más común entre niños y adolescentes. Afecta especialmente el cuero cabelludo, las rodillas y los codos. La edad promedio en la que se desarrolla la enfermedad es entre los 7 y los 11 años.
“Si bien es una enfermedad frecuente, crónica (puede durar mucho tiempo) y recividante (mejora o empeora), entre el 30% y el 60% de los chicos no la tendrán en la adultez”, afirmó a LA NACION la doctora Paula Carolina Luna, dermatóloga del Hospital Alemán.
Aepso presentó recientemente un libro para compartir en familia y ayudar a comprender la psoriasis y las emociones asociadas a la enfermedad.
A través de simpáticos personajes, “Cuentos que no Pican” busca abordar y ayudar a entender temáticas como la vergüenza, el estigma, la frustración, el aislamiento, los miedos, y otras situaciones que pueden atravesar los niños que padecen la enfermedad.
“Este libro es una herramienta para padres y maestros que se desarrolló con el objetivo de educar, informar y despertar la atención y la comprensión” explicó la presidenta de la asociación, que hizo incapié en el lema de Aepso: “La psoriasis no contagia, pero la discriminación sí”.
Agenda
Aepso, junto a la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) estará realizando una “Caminata por el Día Mundial de la Psoriasis” hoy a las 10 am en la Estación Saludable (Iraola y Av. Sarmiento).
Visite www.aepso.org o comuníquese al 0800-222-3776 o por correo electrónico a 0800@aepso.org
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