"¿Por qué a mí?": la mujer que se quedó pelada a los 21 años y reinventó su vida

"La gente no está acostumbrada a ver mujeres sin pelo", dice. Una mañana, cerca de cumplir los 21, se despertó y notó una especie de parche sin pelo en su nuca. Un agujero chiquito que no se veía mucho, así que no le prestó mucha atención. Pero con el correr de las semanas, los meses, ese parche singular se volvió varios y en distintas partes de la cabeza. Año a año, el desierto avanzó para tomarlo todo y dejarla sin pelo. Visitó a varios especialistas hasta dar con el diagnóstico: alopecia areata. Lociones, corticoides, inyecciones intramusculares dolorosas, pelucas, aversión al espejo e intentar, por todos los medios y con todo el amor a disposición, reconstruir la imagen de sí misma. Este es un resumen de los últimos ocho años de Denise Cirone.

La alopecia areata es una enfermedad autoinmune de la piel. El sistema inmune del cuerpo ataca "por error" a sus propias células. En este caso, a los folículos capilares. El médico Miguel Ángel Allevato, jefe de la División de Dermatología del Hospital de Clínicas, explica que esta enfermedad se caracteriza por pérdida de pelo en sectores. Puede ser difusa o localizada en placas y puede afectar tanto al cuero cabelludo como barba, cejas, pelo púbico, etc. En algunos casos, también afecta las uñas.

No abunda la información ni los estudios al respecto, y como mayormente implica la caída del pelo -una cualidad estética, al margen de las numerosas implicancias que eso tiene-, tampoco se visibiliza como otras enfermedades que comprometen al organismo. "La alopecia tiene diversas causas y puede aparecer a cualquier edad -aunque suele surgir antes de los 20-, y no tiene distinción de sexo o etnia. Se percibe por áreas sin pelo y la mayor parte de las veces puede ser reversible. Sin embargo, existen formas muy crónicas y resistentes a los tratamientos, que pueden convertirse en un verdadero reto terapéutico para el dermatólogo", aclara Allevato, y agrega que causa gran repercusión psicosocial y puede ser el reflejo de otros trastornos de origen autoinmunitario.

Esto último que llama reto terapéutico es el caso de Denise, que devino en alopecia universal: pérdida de piel cabelluda, cejas, pestañas, barba, axilas y vello púbico. Quedó quedó completamente pelada.

Denise recorrió muchísimos consultorios, se sometió a tratamientos, perdió el sueño, se cambió de carrera y se enemistó con su retrato. Dice que su cuerpo no paraba de gritar, y que ella no sabía escucharlo. Dice, también, que cuando toca protagonizar una situación como esta, uno se vuelve lo raro del mundo y, a la vez, el mundo se vuelve raro con uno. Nada fluye, no hay interacción que no esté teñida del problema.

"No sin vergüenza reconozco que siento algo de incomodidad al escribir ‘pelada’. Hay toda una construcción que orbita el signo que me hace pensar que estoy diciendo algo de alguna manera malo, peyorativo, agresivo", dice. A esta incomodidad, Denise la recibió cientos de veces: miradas, extrañeza, el trato de varón (en sus palabras: "si no tiene pelo, debe ser un varón"), la confusión con una paciente de quimioterapia y varias otras situaciones.

Denise recorrió muchísimos consultorios, se sometió a tratamientos, perdió el sueño, se cambió de carrera y se enemistó con su retrato.

-¿Cuáles fueron las primeras sensaciones que tuviste?

-Fue bastante raro, porque como empezó con un parchecito sin pelo no le di mucha importancia al principio, pero en el momento en que noté que avanzaba la caída y los parches se agrandaban, me asusté. Sentí mucha desesperación porque no entendía muy bien lo que me pasaba, y tampoco hay tanta información sobre el tema. Todos los médicos decían más o menos lo mismo y concluían en que mucho no se sabe ya que es una enfermedad autoinmune. Por esto me sentí perdida, desorientada, angustiada, y también por muchos años, enojada. ¿Por qué a mí? ¿Qué hice para que me pasara esto? Como también siempre hablaban del factor emocional, el estrés, hasta me preguntaba si yo misma me había generado esto. Me preguntaba si frenaría en algún momento, si volvería a tener pelo. Pero lo que más me pesaba era si me podrían querer así, porque yo no me quería. No podía ni mirarme al espejo sin llorar cuando se me cayeron las cejas y las pestañas.

Si bien hace tiempo se pensaba que el disparador era el estrés y que se trataba de un desorden psicosomático, hay otras cuestiones a atender. Allevato indica que la causa de esta enfermedad sigue siendo desconocida, aunque se reconoce un fondo inmunológico por su relación con otras enfermedades -dermatitis atópica, vitíligo- y efectivamente hay una relación con fenómenos psicológicos emocionales. Con frecuencia hay antecedentes familiares, por lo que se considera que existe predisposición genética.

Según los especialistas, los primeros datos a tener en cuenta son la manifestación y la severidad de la enfermedad. Existen diversas estrategias terapéuticas: corticoides, tópicos, intralesionales, sistémicos. Tacrolimus, ciclosporina, inmunoterapia, fototerapia. Denise paseó por casi todos. Era cuestión de ir probando a ver cuál frenaba la caída. En ese paseo, la caída se vuelve anímica.

Crisis de identidad

Pero al margen de las cuestiones clínicas, existe un vínculo entre el pelo y la identidad que nos trasciende. Hace más de un siglo vemos e incorporamos que las mujeres, como norma, tienen pelo voluminoso y largo. Y que todo lo distinto a ello es, justamente, anormal. Aprendimos que el pelo dice, importa. Lo mismo ocurre a la inversa: los hombres con pelo largo fueron históricamente "rebeldes". Son cosas que hoy están empezando a cambiar, el perímetro de las libertades se va corriendo. Pero incluso con todas las "nuevas" herramientas para habitarnos con un poco más de calidez, el pelo sigue dando algún tipo de declaración: dejarse las canas manifiesta, raparse un costado afirma, teñirlo, peinarlo, salir como nos levantamos de la cama. Es un instrumento que tenemos para jugar con el entorno.

-¿Qué consecuencias percibiste en tus relaciones?

-Para el momento en el que los parches eran ya de un tamaño significativo, estaba saliendo con un chico. Me acuerdo la noche en que le conté lo que me estaba pasando. Habíamos ido a un recital, estábamos saliendo hacía poco menos de un mes. Y tuve que tomar un par de tragos para poder sentarlo y decirle: "Mirá, se me está cayendo el pelo, tengo alopecia areata, (le mostré con su mano uno de los parches). No sé qué va a pasar, pero necesitaba decírtelo". Su reacción fue más que inesperada, y me siguió acompañando en todo el proceso por casi siete años más. Pero por más que él me dijera que me amaba con y sin pelo, hasta hace poco, no le creía. Obviamente que lo que más cuesta es la intimidad. Sentirme mujer así como soy, sentirme femenina y atractiva sigue siendo todo un trabajo personal enorme. En cuanto a lo social, fue sumamente difícil. Primero que la gente me viera con cara de galleta cuando estaba con el tratamiento insufrible de corticoides, y segundo, que me vieran con pelucas pero sin cejas ni pestañas, que siempre disimulé con maquillaje. Pero yo sabía que no estaban, y eso era suficiente para sentirme incómoda. Dejé de salir a bailar con mis amigas porque vivía con miedo a que se me moviera o cayera la peluca y quedarme "desnuda" frente a un otro. Dejé de ir a fiestas o juntadas de verano con pileta. La peluca y el maquillaje no se llevan muy bien con el agua ni con el calor sofocante. Tenía presente constantemente el fantasma de la inseguridad, de la vergüenza, del autoestima golpeado. Dejé de ir a yoga por mucho tiempo, dejé natación, fútbol, y muchas actividades más que me hacían sentir incómoda. La gente no está acostumbrada a ver mujeres sin pelo. Mucho menos los niños. Hasta me han preguntado en varias ocasiones si era varón o mujer, y muchos adultos me dan sus bendiciones pensando que estoy con tratamiento oncológico. Puse mi vida en pausa en muchos aspectos. Fueron cinco años muy oscuros hasta que después de muchísimo trabajo personal logré liberarme de antiguas estructuras, miedos, romper con la imagen del femenino y la sensualidad asociada al pelo. Sentirme mujer así como soy, así como me toca estar. Recrear mi identidad, volver a reconocerme en el espejo sin querer romperlo.

-¿Te sentiste comprendida?

-Creo que a mi entorno le costó mucho más comprender mi depresión que el malestar por la enfermedad y los tratamientos. Sé que es muy difícil entender la depresión, nadie nos enseña a acompañar en esos momentos. Porque para la persona todo es negro, no ve ninguna salida. Te dicen "fijate todo lo bueno que tenés, no solo lo malo". Te hacen un inventario de las cosas positivas de tu vida. Pero realmente estar deprimido es mirar la vida con los anteojos rotos, todo está distorsionado. Y también es importante entender que para salir adelante no basta con terapia a veces, como tampoco con medicación. Las dos son herramientas necesarias para poder volver a levantarse. De hecho, me costó mucho tiempo que me diagnosticaran la depresión y me medicaran. Otro tabú para enfrentar. Pero si hay algo que yo siempre repetía, año tras año, era que sabía que esa no era yo, que no entendía qué me pasaba, pero sabía y sentía en todo mi ser que esa no era yo. Y por eso siempre seguí buscando respuestas, y así fue que encontraron un caos químico en mi cuerpo, y pude comenzar a sanar. Ya son dos años en los que estoy en este proceso de aceptación profunda, viviendo más libre y liviana, pero también atravesando las reacciones de los terceros. Me sostienen todo el recorrido mis amigas, mi familia y mi novio, que me agarran de la mano cada vez que lo necesito.

Logré liberarme de antiguas estructuras, miedos, romper con la imagen del femenino y la sensualidad asociada al pelo

-¿Qué diferencias encontrás entre cómo te mirabas al espejo hace un par de años y cómo te mirás hoy?

-Hace dos años no soportaba mirarme al espejo. Me costaba muchísimo. Tenía que estar sí o sí con peluca y maquillada. Era algo que aún ya saliendo a la calle sin peluca, me costaba. Sobre todo a la mañana, a cara lavada, sin marco. Recién ahora me siento un poco más cómoda. Con el bendito microblading de cejas y la micropigmentación de ojos, al menos mi cara tiene cierto marco. Aunque tengo que admitir que muchas veces me veía sin peluca y un poco maquillada y me gustaba el look. Era distinto. Pero esto sólo me pasaba en un muy buen día. Ahora eso me pasa más seguido gracias a todo el trabajo personal que hice en estos siete años.

-Hay un momento en el que no querés aprender más nada, ni seguir creciendo...

-Es parte de la forma en la que elijo vivir mi vida. Y siempre hay algunos días mejores que otros. Días en los que me cuesta más sonreírle al espejo, o sentirme sexy y femenina. Pero bueno, es parte de esto, y es parte de ser mujer y vivir en una sociedad en la cual los estereotipos de belleza están muy enraizados. Y no es fácil romper con esto, pero quiero hacerlo.

Hoy Denise vive en Italia. En breve va a ir a ver a una genetista para entender mejor de dónde sale todo esto y cómo puede influir en sus proyectos a futuro. Junto con una marca de ropa y una de joyas está por lanzar una campaña para concientizar sobre la enfermedad, y también para poblar un poco las redes de chicas no hegemónicas, chicas peladas. Dice que hace cuatro años, en la calle vio una señora muy hermosa, con un look muy personal, que estaba sin peluca. "Así, libre". Se acercó y le dijo que la admiraba muchísimo. Hoy es esa mujer. Dice que quiere hablar del tema, que quiere contar por lo que pasó para ayudar a cambiar la mentalidad colectiva sobre las chicas peladas, alentarnos a todos a elegir qué tipo de belleza queremos lucir y a percibir nuevas formas de belleza. Dice que quiere hablar del tema porque hoy, con vaivenes, se quiere. Se siente linda y se quiere.

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