"¿Por qué la gente piensa que soy la cuidadora de mi novio?": los testimonios de tres parejas con discapacidades

Las citas son complicadas en el mejor de los casos, pero cuando se trata de salir con alguien con discapacidad, el estigma social hace que se hable aún menos de estas circunstancias. Después de que Hannah y Shane Burcaw, quien usa una silla de ruedas, hablaran sobre los comentarios en internet que criticaban su relación, BBC habló con otras parejas sobre sus experiencias.

Hannah y Shane se casaron hace poco en una ceremonia íntima en casa y compartieron una foto del día en las redes sociales. "¡¡¡Somos marido y mujer!!!!", escribió Hannah. "Soy increíblemente afortunada de estar casada con el mejor chico que conozco". Pero se encontraron con mensajes como estos: "De verdad... ¿tiene ella otra pareja con la que tener sexo?", "¿él es rico o algo así?" o "Dios mío... esto debe estar retocado con Photoshop".

La razón de estos comentarios, creen Shane y Hannah, que también son youtubers, es que él tiene una discapacidad física y ella no. Shane tiene atrofia muscular espinal y usó silla de ruedas desde que tenía dos años. La pareja, que vive en Minneapolis, Minnesota, le dijo a BBC Three que las respuestas instintivas reflejan lo mal informadas que todavía están muchas personas sobre la discapacidad y las citas.

"Nuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguien", aseguró Hannah y agregó: "Casi no hay una representación positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en nuestros medios de comunicación, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relación sana y maravillosa".

"Esto significa que cuando nos ven a Shane y a mí, inventan teorías de conspiración para tratar de reconciliar nuestra relación con lo que les han enseñado", expresó.

"Los medios hacen que la discapacidad sea indeseable"

Una encuesta de 2014 sugirió que el 44% de los británicos consultados no consideraría tener relaciones sexuales con alguien que tuviera una discapacidad física, mientras que el 50% no descartaría la posibilidad. Shane, de 28 años, dice que la falta de representación positiva a menudo le hacía sentir que nunca encontraría una pareja. "Las cosas que vi en los medios hicieron que la discapacidad fuera extremadamente indeseable", aseguró.

"Esto me llevó a creer que la mayoría de la gente no querría molestarse en salir con alguien que tiene una discapacidad", señaló. Hannah, de 24 años, dijo que aunque la discapacidad de Shane nunca la molestó (empezaron a conversar después de que vio uno de sus vlogs en línea), ella "nunca había conocido a nadie que usara una silla de ruedas o que tuviera una discapacidad física".

También hay un debate sobre cómo se describen a sí mismas las parejas con discapacidades y sin discapacidades. En EE.UU., algunas parejas, incluso dentro de la comunidad de vlogueros sobre discapacidades, han comenzado a usar el término "interabled" (intercapacitados). Pero esta palabra no es ampliamente aceptada. Algunos sienten que es un refuerzo inútil dela mentalidad estrecha y de orientación médica. "Es inexacto y se centra en las diferencias físicas o mentales entre las dos personas (o más) en una relación", explicó el activista y locutor Mik Scarlet.

"Las personas con discapacidades pasan demasiado tiempo tratando de que la sociedad en general comprenda el 'modelo social de la discapacidad', lo que sugiere que no somos discapacitados por nuestro cuerpo, sino por la forma en que la sociedad nos trata, por lo que si se afianza un concepto como intercapacitado (interabled), se deshace gran parte de ese trabajo", añadió.

BBC Three habló con otras tres parejas jóvenes sobre sus experiencias.

"La gente asume que somos hermanos"

Charlie y Gina

Testimonio de Charlie:

Tengo parálisis cerebral debido a que sufrí una falta de oxígeno en el cerebro a las 10 semanas de nacido. Utilizo principalmente una silla de ruedas porque tengo problemas de equilibrio y con el uso de las extremidades inferiores. Gina y yo llevamos juntos poco más de tres años. Gina nunca se sintió incómoda por la discapacidad. Ella hizo muchas preguntas al comienzo de nuestra relación, pero eso no me importó.

Como ella sabía desde el principio que yo tenía una discapacidad y desarrollamos nuestra relación en línea, cuando nos conocimos en persona ya estábamos bastante comprometidos y no importaba en absoluto. En términos de percepciones sociales, es interesante que la gente suela asumir que somos hermanos. Claro, los dos somos pelirrojos, pero creo que es más fácil para las personas asumir que alguien con discapacidad saldría con su familia en vez de salir con una pareja. También encontramos a mucha gente que elogia a Gina por estar conmigo, lo que me hace sonar como un premio consuelo o que se conformó con algo que no debería tener que aguantar.

La gente también parece pensar que debe ser una relación muy unilateral, y que Gina hace todo por mí. Lo cierto es lo contrario: es una vía de doble sentido como las relaciones de todos los demás. Sí, puede que me ayude físicamente día a día, pero yo la apoyo en las luchas mentales y en la vida cotidiana.

Si hay algo que quiero que la gente entienda es que las relaciones son relaciones. Tienen altibajos, responsabilidades, preocupación y comprensión del uno hacia el otro. Tener una discapacidad no cambia eso. Si tienes una relación con alguien con discapacidad, es solo eso. No hay motivos ocultos.

Testimonio de Gina:

Cuando empezamos a hablar, le pregunté a Charlie si le importaba que le hiciera algunas preguntas para romper el hielo, preguntas sobre la vida. Le dije que él podía hacer lo mismo y lo convertimos en un juego divertido y tonto. Muchas de mis preguntas eran sobre su discapacidad, pero le había dicho que si le hacía una pregunta estúpida o que él no quería responder, no tenía por qué hacerlo. Ayudó a cubrir muchos aspectos, por lo que nada se sintió incómodo cuando nos conocimos.

Tres años más tarde, cuando salimos, estoy acostumbrada a las miradas de sorpresa y de compasión que recibo cuando menciono que mi novio usa silla de ruedas o que tengo que ayudarlo con ciertas tareas. La gente dice "eso debe ser mucho para ti, apuesto a que fue difícil decidir si querías seguir adelante con la relación".

La respuesta, sin rodeos, es no. Siempre respondo con un cumplido a Charlie o explico que no, no estoy en una relación unidireccional agobiante, sino que estoy con él porque es una persona increíble, amorosa y cariñosa.Creo que muchos de los malentendidos provienen de las personas que creen que ayudar a alguien discapacitado solo puede ser una tarea, el deber de un amigo o un asistente pagado.

Lo que no entienden es que, en realidad, cuando ayudo a Charlie, no se debilita la relación ni disminuye el amor. En todo caso, lo eleva. Nunca uso la palabra cuidador por esta razón, soy la socia de Charlie en todo.

"Hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo"

Lucy y Arun

Testimonio de Lucy:

Tengo fibromialgia, una discapacidad musculoesquelética. Los síntomas incluyen dolor crónico, confusión mental, fatiga crónica y probablemente lo que más me afecta, problemas de movilidad. Regularmente necesito usar bastón u otro soporte. Conocí a Arun hace más de dos años en un programa de intercambio en Los Ángeles. Como soy tan abierta, se enamoró de mí sabiendo sobre mi discapacidad. Arun entiende que mi cuerpo es muy diferente e impredecible y no solo es la persona más cariñosa, sino también la que más me apoya.

En el día a día, necesito mucha ayuda para mantenerme en movimiento, ya que lucho con el transporte público, no puedo caminar mucho y, lamentablemente, no puedo conducir en este momento (hay que tener mucho en cuenta). Tengo suerte de que Arun conduzca y me ayude a hacer recados, como ir de compras. El hecho de que la fibromialgia sea invisible significa que inicialmente se nos percibe como una pareja sin discapacidades, pero esto significa que puede ser un shock más visible para algunas personas.

Es frustrante, ya que Arun se ve inundado de muchas preguntas. En público, tiendo a ignorarlas mucho más, mientras que a veces él puede exaltarse bastante. Sin embargo, en casa, tengo muchos más ataques de pánico y colapsos porque la situación se vuelve increíblemente abrumadora. Deseo que la gente entienda que mi discapacidad no te da derecho a tener más información sobre mi vida privada en comparación con cualquier otra persona.

Dicho esto, definitivamente hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo, ya que la gente piensa que no se pueden tener ambos. Si bien esto puede ser cierto en algunos casos, creo que las personas con discapacidad tienen una apreciación mucho más profunda de lo que significa tener intimidad y tener relaciones sexuales. No se trata solo de penetración (lamento ser tan directa), sino que pienso más en los sentimientos y la emoción, los juegos previos y el placer.

Es toda una experiencia que creo que algunas parejas sin discapacidad dirían que les falta.

"El cuidado debería existir en todas las relaciones"

Lorna y Rob

Testimonio de Lorna:

Llevo con Rob durante 11 años, de los cuales cuatro casados. Llevábamos juntos unos siete años cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, que causa fatiga severa y suele dejarme en silla de ruedas y confinada en casa la mayor parte del tiempo.

También significa que Rob tiene que ayudarme con algunos cuidados personales, como ducharme y otras tareas del día a día. Yo diría que el tema absolutamente nos acercó más como pareja, y continúa haciéndolo. Creo que el cuidado dentro de una relación, aunque suele ser difícil de navegar, puede ser muy íntimo. Esto no quiere decir que haya sido fácil para ninguno de los dos.

La transición fue difícil para mí, ya que mi vida cambió drásticamente. Tuve que renunciar a mi carrera como profesora y eso realmente afectó mi autoestima. Sin embargo, tengo suerte de haber podido acceder a alguna terapia en el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) y mi terapeuta y yo trabajamos mucho en esto. Lo que más ayudó fue replantear lo que consideramos que es "útil".

Entonces, aunque no pueda aspirar o cocinar, escucho a Rob cuando necesita descargarse sobre su día. Hago los planes de alimentación para asegurarme de que ambos consigamos una dieta sana y equilibrada. El hecho es que el cuidado de alguna forma debería existir en todas las relaciones románticas, tanto para personas con discapacidad como para personas sin ellas, de lo contrario, ¿qué están haciendo exactamente el uno con el otro?

En términos de la vida más allá del hogar, tener una condición fluctuante y fatiga crónica significa que nunca podremos hacer planes concretos. Obviamente todavía tenemos nuestros momentos de frustración, pero yo diría que en realidad nos enseñó a ser mucho más flexibles y relajados, y también a vivir un poco más en el presente y apreciar las cosas más pequeñas que aún son accesibles para nosotros.

Además, ese tipo está como, obsesionado conmigo o algo así, ¡está feliz de estar conmigo! Nuestra vida sexual es fuerte, principalmente porque nos comunicamos. Como sociedad, todavía no vemos a las personas con discapacidad como seres humanos plenamente realizados con el mismo espectro de necesidades emocionales y físicas que cualquier otra persona.

Esto debe cambiar. Perdí toda mi confianza y me preocupaba por que mi esposo ya no me encontrara deseable, pero eso no podría estar más lejos de la verdad.

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