“Por la crisis macroeconómica”: cierra un centro de referencia para el diagnóstico de enfermedades poco usuales

Un centro especializado en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades por errores congénitos del metabolismo que es referente en el país cerrará sus puertas a partir de octubre. La mayoría de la población que atienden son chicos.

En un comunicado enviado a médicos, instituciones y coberturas que derivan a sus pacientes o envían muestras para analizar al Laboratorio Chamoles, se atribuye la decisión a “la situación macroeconómica” del país.

En textos por separado, a los profesionales e instituciones se les informó que el laboratorio seguirá recibiendo muestras hasta finales de este mes, mientras que a investigadores con análisis en curso les llegó el aviso de que los contratos se cancelan el 9 septiembre. A los empleados, según pudo conocer LA NACIÓN, se les notificó por telegrama que el 12 de octubre será el último día de trabajo. En el centro, trabajan unas 30 personas.

“Queremos agradecer profundamente a todos aquellos que nos han acompañado durante todos estos años, desde adentro de la institución como desde afuera, confiando siempre en la calidad de nuestros servicios”, señala el comunicado que firma Fernando Chamoles, director general del laboratorio. “La situación macroeconómica hace inviable la continuidad de nuestra institución y es con gran tristeza que debemos anunciar el cese de actividades”, continúa el texto. Ante la consulta de este medio, no hubo respuesta del laboratorio al respecto.

Como viene publicando LA NACIÓN en la serie de notas “¿Quién nos va a cuidar?”, un sistema sanitario cada vez menos atractivo para los profesionales está crujiendo silenciosamente, mientras el personal intenta dar respuesta a las necesidades de la población. Médicos desbordados, que atraviesan situaciones de estrés a diario y perciben sueldos que no rinden explican el éxodo y otras formas que encuentran los profesionales de mejorar sus ingresos y calidad de vida. Una crisis que también se refleja en el sector público, con hospitales que sufren renuncias masivas de profesionales e instituciones donde las guardias dejan de funcionar.

El centro

El laboratorio de neuroquímica fue fundado en 1970 por Néstor Chamoles, que falleció en 2005. Desde entonces, su hijo asumió la dirección del centro donde se formaron, junto a su padre, profesionales argentinos y extranjeros en la identificación, el tratamiento y el seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas.

Los errores congénitos del metabolismo están dentro de las enfermedades poco frecuentes: son trastornos genéticos que alteran de distinto modo cómo funciona el metabolismo. Chamoles ofrece unos 150 tests diagnósticos. Algunos también son parte de la pesquisa neonatal a través de las gotas de sangre que se les extraen a los bebés al nacer. Pero la mayoría se diagnostica cuando un pediatra sospecha de algunos síntomas. Por eso, los primeros en lamentar su cierre fueron estos profesionales.

El diagnóstico de la enfermedad de Fabry, por ejemplo, se confirma mediante una simple medición clínica inventada en la Argentina por Néstor Chamoles. Se usan cinco gotitas de sangre de un dedo sobre un papel de filtro del potencial paciente.

En una de las notificaciones que envió el laboratorio a sus empleados se informa del cese de actividades “por causas de fuerza mayor” a partir del 12 de octubre próximo que explican por “la crisis macroeconómica y cambiaria imperante, la restricción a importaciones y a cobrar y realizar pagos al exterior en moneda extranjera, que han traído problemas financieros y cambiarios, sumado a una considerable disminución de trabajo”.

Efectos

Profesionales destacaron en diálogo con LA NACIÓN la calidad de los resultados y la disponibilidad de todas las pruebas en un solo lugar, con convenios con las distintas coberturas. El cierre implica empezar a buscar dónde se hace el estudio necesario y si está disponible por la cobertura de cada paciente.

“Es muy triste que cierre por la historia del laboratorio, por los empleados que hace tantos años trabajan ahí y por los pacientes”, dijo a este medio Consuelo Durand, neuropediatra y exdirectora médica de Chamoles.

Hernán Amartino fue discípulo de Néstor Chamoles. Es investigador clínico en enfermedades raras y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral. Afirma que no hay un laboratorio que pueda hacer todas las determinaciones con la calidad y la certeza que lo hacía Chamoles.

“Eso no solo requiere equipamiento y recursos específicos, sino una metodología y una validación de resultados que no se logra fácilmente porque se necesitan muestras de pacientes afectados para comparar. Es muy triste -señala-. Aun cuando otros laboratorios intenten poner las pruebas a punto, eso va a demorar porque es un terreno de la bioquímica distinto al del análisis de sangre u orina convencional: acá se dice si un paciente tiene o no una enfermedad rara a partir de un perfil de sustancias químicas y son diagnósticos que definen el pronóstico de un chico del que depende la vida o la muerte. En un neonato internado en terapia intensiva hay que saber en pocos días si tiene una u otra de estas enfermedades para iniciar el tratamiento.”

Para Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), este anuncio es “muy alarmante” porque implica un retroceso en el nivel de conocimiento científico y de desarrollo de procesos diagnósticos pioneros. Es que, según comenta, “se cuentan con los dedos de una sola mano” los centros que pueden dar respuesta a esa demanda.

Comparte, así, la preocupación de los profesionales, que también mencionan uno de esos servicios. A través de un Programa de Pesquisa Neonatal Ampliada de la Fundación para el Estudio de las Enfermedades Neurometabólicas (Fesen), que funciona en el laboratorio desde la década del 90, las familias acceden desde entonces, a su costo, a la prueba para detectar en el recién nacido 25 enfermedades en lugar de las seis incluidas en la pesquisa obligatoria que se hace con una gota de sangre del talón del bebé en las maternidades.

“Es muy alarmante porque la decisión no reside en la imposibilidad técnica, de aparatología o del recurso humano formado para la interpretación de resultados, sino en cuestiones económicas de insumos –continúa Escati Peñaloza en diálogo con LA NACIÓN–. Tienen los profesionales, la tecnología y lograron, con los años, desarrollar todo el proceso diagnóstico. Es un nivel de conocimiento que salva vidas en la Argentina, por lo que es cerrar una vía de excelencia en el estudio de las enfermedades poco frecuentes porque son referentes en ese campo. Estamos muy preocupados.”

Esto se suma a dificultades que la industria farmacéutica también manifiesta para el ingreso al país de medicamentos para los tratamientos. De hecho, Fadepof plantea que en salud, sobre todo en el contexto económico actual, deberían eliminarse impuestos a insumos y fármacos para evitar complicaciones a la población que los necesita.

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