“Ponete en su lugar”: la campaña que busca mostrar las cuatro barreras que enfrentan las personas con síndrome de Down

Mirta Samudio vive en Lanús y tiene tres hijos. La del medio, Bianca, tiene 8 años y síndrome de Down, una alteración genética que hace que las personas tengan discapacidad intelectual y algunos rasgos físicos particulares. Dice que cuando se enteró de que nació con esa característica fue un momento duro porque no contaba con mucha información, pero que enseguida Bianca se convirtió en la luz y alegría de la casa.

Este año, sin embargo, la familia está atravesando una situación angustiante. En el colegio al que asiste Bianca quieren que se cambie de escuela. “Yo estaba feliz porque desde primer grado Bianca fue muy aceptada. Nos tocó un grupo muy concientizado de padres y compañeros que la incluyen y protegen. Pero este año se perdió un poco eso. La maestra integradora nos dijo que Bianca está para repetir y quiere que la cambiemos a una escuela especial”, dijo Samudio a LA NACIÓN.

A pesar de que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) –un tratado internacional de derechos humanos aprobado por las Naciones Unidas que goza de jerarquía constitucional desde 2014 en la Argentina–, establece que las personas con discapacidad tienen derecho a estudiar en cualquier escuela, es común que las familias se encuentren con trabas a la hora de ejercer este derecho.

“Yo se que Bianca no va a ser como el resto de los chicos, pero que entienda y escriba dos o tres renglones ya me parece un súper mérito. Ella no molesta en clase, participa, avanza, responde y en casa repasamos todos los días. Como mamá me duele porque veo sus logros y me da bronca porque no están pensando en ella. Inclusión es acompañar a los chicos en su camino pedagógico y siempre darles oportunidades porque ellos logran muchas cosas en un contexto que les permite desarrollarse”, dijo Samudio.

Sabrina Herreros, vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), explicó que la educación inclusiva es una de las cuatro barreras que suelen enfrentan las personas con síndrome de Down a la hora de desarrollarse plenamente. Las otras tres son la atención temprana, el acceso al empleo y la posibilidad de una vida independiente. Todas ellas están representadas en la campaña “Ponete en su lugar” que lanzó la asociación para concientizar a la sociedad sobre el síndrome de Down.

“A pesar de que hay muchas escuelas que se embanderan con la inclusión, no alcanza con que se abran las puertas. Hay familias que todavía peregrinan para encontrar la escuela adecuada y una vez que entran, en la mitad de la escolaridad, les dicen que su hijo estaría mejor en otra. Eso es muy angustiante. Falta mucha información en el ámbito educativo”, dijo Herreros.

La educación inclusiva, un trabajo en equipo

Una historia similar vivió Gonzalo, un chico de 34 años con síndrome de Down, cuando cursaba tercer grado en una escuela privada en Vicente López. Tras una mala experiencia con la maestra y los directivos, sus padres decidieron cambiarlo de colegio, pero no lo inscribieron en uno especial como les insistían, sino en uno tradicional de la misma zona al que asisten más de 3000 alumnos.

“La parte más difícil de la historia de Gonzi fue el ingreso escolar. Hasta tercer grado todo fue bien, pero entonces le tocó una maestra sin experiencia que lo dejaba solo, no lo acompañaba y en la escuela no me daban importancia. Ellos consideraban que Gonzi tenía que ir a una escuela especial, pero yo veía que el tenia potencial, así que lo sacamos y comencé a insistir todos los días para que lo tomaran en otro”, dijo Elena Del Buey, su madre.

A partir de allí, todo mejoró. Al año siguiente en el nuevo colegio ya era abanderado por ser el mejor compañero. “Al comienzo del secundario el director primero dijo que Gonzalo e Inés, otra chica con síndrome de Down, no iban a andar, pero en mitad de año hizo una reunión de padres para reconocer ante todos que se había equivocado. Fue muy conmovedor”, dijo Del Buey.

Cuando terminó la secundaria Gonzalo estudió en la Universidad Católica Argentina y hoy tiene dos trabajos: es secretario en el consultorio médico de su madre y trabaja en la organización del torneo de fútbol de exalumnos del colegio al que fue. En ambos lugares, la gente lo adora. Desde que entra al colegio todas las personas con las que se cruza le dan un abrazo, le chocan la mano, le dicen algo cariñoso.

“La escuela es la sociedad en miniatura, entonces tienen que estar todos con sus diferencias. Es un desafío y una responsabilidad muy grande, por eso no pretendemos que los docentes lo hagan solos sino que es un trabajo en equipo”, dijo Herreros.

Inclusión laboral

Además de la CDPD, la Resolución 311/16 del Consejo Federal de Educación sobre “Promoción, acreditación, certificación y titulación de estudiantes con discapacidad” es otro de los instrumentos jurídicos que velan por la educación inclusiva. Allí se establece que las personas que cursen sus estudios con Proyectos Pedagógicos Individuales para la Inclusión (PPI) deben recibir boletines y títulos que certifiquen sus aprendizajes al igual que el resto de la población escolar.

El caso de Alan, un chico de 29 años con síndrome de Down, fue fundamental en este punto. Florencia Innamorato, su madre, contó a LA NACIÓN que, a diferencia de las historias de Bianca y Gonzalo, a ellos no les costó el ingreso escolar. Alan asistió al mismo colegio privado del barrio porteño de San Telmo desde sala de tres años hasta el último año del secundario y que la experiencia fue muy buena.

“Todo fue espectacular. Alan aprendía, avanzaba, se adaptaba. Con el paso de los años, cuando algo le costaba un poco, se iba ajustando la currícula, pero tuvo todas las mismas materias que sus compañeros”, dijo.

Por eso nunca imaginó lo que ocurriría al final del recorrido. “Cuando terminó no le querían dar el título. Ahí descubrimos que desde primer año no le traspasaban las notas al libro matriz, que es de donde salen los títulos. Se pasaban la pelota del Ministerio de Educación de la ciudad al colegio. Batallamos durante cinco años, fuimos a juicio, nos hicimos tanta mala sangre y finalmente se lo dieron, que fue importantísimo para sentar un precedente”, dijo Innamorato.

Según cuenta, durante las audiencias judiciales a Alan le preguntaban una y otra vez para qué quería el título, a lo que el joven respondía siempre lo mismo “para poder tener un trabajo digno”.

“El tema de la educación se enlaza directamente con la inclusión laboral. Si no tienen la posibilidad de estar en la escuela, luego van a estar segregados en el empleo. Hoy desde Asdra vemos que muchos chicos están meses haciendo períodos de prueba sin que les paguen o si los contratan les dan horarios y sueldos reducidos. Se ha avanzado, pero falta mucho aún”, dijo Herreros.

Alan, por su parte, lo logró: gracias a su título secundario hoy tiene dos trabajos, uno en atención al público en un foodtruck y otro en un importante banco. “En el banco, que es su trabajo principal, pasó por distintas áreas y ahora está en tecnología. Le encanta, trabaja bárbaro y lo adoran”, dijo Innamorato.

De acuerdo al último informe del Registro Nacional de Personas con Discapacidad, publicado en noviembre de 2023, en la Argentina hay 48.065 personas certificadas con Síndrome de Down o anomalías cromosómicas no especificadas, de las cuales el 47,7% son chicos de hasta 14 años.

De allí se desprende que entre las personas certificadas con síndrome de Down mayores de tres años, el 90% concurre o concurrió al sistema educativo. Sin embargo, entre las personas de 10 años y más, el 67,1% declaró no estar alfabetizadas. Con respecto a la situación laboral solo un 3,1% de los mayores de 14 años declaró trabajar.

Empatía, igualdad y más oportunidades

¿Cuál es el mensaje más importante que quisieran transmitir a la sociedad? Las tres madres responden lo mismo: empatía, igualdad y más oportunidades.

“Los chicos con síndrome de Down son seres como cualquier otra persona, que logran todo a sus tiempos y que llenan de amor y felicidad la vida de las familias con las que conviven. Merecen el mismo amor, respeto y oportunidades que todos”, dijo Samudio.

Innamorato, por su parte, quisiera que se las trate y sean aceptadas como a cualquier persona, que no haya diferencias. “Mi hijo primero es Alan, después tiene síndrome de Down. Tenemos que sacar del pensamiento que ellos no pueden o pueden menos”, sostuvo.

“Todos somos los responsables de levantar estas barreras, de mirar con empatía al otro, preguntar qué siente, qué necesita. Se avanzó muchísimo, pero todavía hay mucho por seguir trabajando en todos los ámbitos”, agregó Herreros.

Por último, para Del Buey, tener un chico con síndrome de Down en la familia, en el grupo de amigos o en el colegio es una gran oportunidad de aprendizaje. “Nos da la posibilidad de entender que no todos somos iguales, pero que todos necesitamos oportunidades y ayuda”, dijo.

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