Perdieron a sus hijos y ahora, con una ONG, les cumplen sueños a otros chicos con cáncer
LA NACIONMaría Nöllmann
Karina Escandarani no pudo nombrar la palabra "cáncer" durante cinco años, desde que Nicolás, su hijo menor, se enfermó hasta que falleció en 2016 con tan solo 12 años. Hoy, nombra la enfermedad una y otra vez, con naturalidad, como si el dolor hubiera pasado a un segundo plano y sobre él se interpusiera una fuerte vocación: ayudar a otros chicos y a sus familias a transitar situaciones parecidas.
"Ayer la mamá de Eloy, de Santa Fe, confirmó que el sueño de su hijo es tener una bicicleta roja para andar por el barrio. Habría que conseguir alguien que la done", le comenta Karina a Valeria Roberto, su compañera de proyecto, en una cafetería de Palermo. Valeria levanta la mirada del Excel, en donde lleva la organización y la contabilidad del proyecto, y asiente. Al igual que su colega, ella perdió a su hija, Sofía, en 2014, cuando la adolescente tenía 18. Juntas fundaron el proyecto Contá con Ache, al cual dedican gran parte de su tiempo.
"No paramos. Estamos cumpliendo tres sueños por semana y ya entregamos 600 copias de nuestro libro", resume Valeria, con entusiasmo. Desde que se consolidó el proyecto, en agosto de 2019, hasta hoy, Contá con Ache organizó 20 campañas de concientización sobre cáncer infantil. También formó un gabinete psicológico que brinda atención gratuita a chicos con enfermedades complicadas y a sus padres.
Las dos conocen las dificultades sociales y emocionales que pueden acompañar a la enfermedad de un menor. Entre ellas, el bullying que algunos sufren en la escuela, tras hincharse con la cortisona y perder el pelo por la quimioterapia; los miedos no exteriorizados, el bloqueo emocional, la falta de contención y, muchas veces, el desarraigo de quienes deben mudarse a otra ciudad para realizar el tratamiento. De algunas de esas experiencias nació el libro.
Nicolás, el hijo de Karina, acababa de empezar primer grado cuando fue diagnosticado con cáncer en 2012. Como el colegio al que había ingresado no contaba con una maestra integradora, sus padres decidieron cambiarlo a otro. "Todo era complicado. No sabíamos cómo tratar el tema con sus amigos de la clase. Además, había muy poco material literario que diera pautas sobre cómo abordar las emociones de un niño que pasa por una enfermedad seria", recuerda Karina. Cuatro años después, cuando Nicolás falleció, su madre decidió escribir un libro para chicos, dedicado a aquellos que se encuentren bajo tratamientos médicos complicados y focalizado en la importancia de comunicar las emociones y los miedos. Lo escribió con la ayuda de la maestra integradora de Nicolás, Vanesa Fridman, y una psicóloga infantil, Marisa Ludmer.
El libro, titulado Ache. Abrazo compartido, fue declarado de interés social y cultural por la Legislatura porteña al mes de su publicación y ya fue traducido al inglés, al hebreo y al portugués.
El nombre del libro y el de la asociación civil hacen referencia a dos cuestiones. Por un lado, al apodo de Nicolás, a quien sus compañeros de colegio llamaban Ache. Por otro lado, a la hache; así como esta letra es considerada la letra muda, para Karina la palabra "cáncer" es la palabra muda. "Elegimos escribir "ache" sin la "h" inicial correspondiente para mostrar aquello que un niño enfermo y su familia suelen callar: su sufrimiento y sus miedos", explica Karina. Del lado interior de la tapa y la contratapa, el libro está lleno de haches pintadas en diferentes colores, para manifestar la importancia de comunicar aquello que cuesta.
Había muy poco material literario que diera pautas sobre cómo abordar las emociones de un niño que pasa por una enfermedad
"Ambas tuvimos la suerte de que nuestros hijos estuvieron muy acompañados durante su enfermedad, pero nos llegan casos de niños que no lo están. Muchos son de otras provincias y se instalan a realizarse tratamientos en Buenos Aires con alguno de sus padres. Están muy solos. Por eso es importante que reciban el libro, que se sientan identificados y acompañados por el personaje principal del cuento, que es un niño con cáncer", explica Valeria.
Sueños
El cumplimiento de sueños, por otra parte, es uno de los pilares fundamentales del proyecto. Al tener recursos económicos y contactos, Valeria y Karina pudieron cumplirle el último deseo a sus hijos. El mayor anhelo de Sofía, la hija de Valeria, era poder irse de viaje de egresados de la secundaria a Brasil junto a sus amigos: su madre viajó con ella para que pudiera hacerlo. El sueño de Nicolás era cantar "Celebra la vida", la canción de moda del momento, con Axel. Dos días después de que terminara su primera quimioterapia, Karina consiguió que el cantante fuera a su casa una tarde a hacer música junto a su hijo y, según dice, fue una experiencia inolvidable.
"Como madre, no hay mayor satisfacción que darle una alegría, quizás una última alegría, a un hijo que la está pasando mal. Como lo vivimos y conocemos esta satisfacción, nos encanta poder ayudar a cumplir los sueños de otros chicos. Terminamos llorando de alegría con ellos; disfrutamos de verlos tan contentos", comenta Valeria, mientras toma su café.
Ella comenzó a trabajar en una fundación dedicada a acompañar a chicos con cáncer dos semanas después de que Sofía falleció, tras un año y medio de enfermedad. Su hija había sido diagnosticada tardíamente con sarcoma de Ewing, un tumor óseo del que recientemente se habló mucho porque lo padece Abigail Jiménez, la niña de Santiago del Estero que su padre debió cargar en brazos para poder ingresar a su provincia ante las restricciones existentes por el coronavirus. Ese retraso la llevó a querer realizar campañas de concientización sobre el cáncer infantil. Al poco tiempo, conoció a Karina a través de un conocido y juntas comenzaron a organizar estos eventos.
Fue en una de las primeras campañas, en el Hotel de las Provincias, donde surgió la idea de cumplir sueños. El hotel hospeda a muchos niños del interior con obra social sindical que viajan a Buenos Aires con sus padres a realizarse tratamientos médicos. Durante la jornada, mientras repartían el libro Ache. Abrazo compartido, Karina conoció a tres chicos del interior de la provincia de Buenos Aires, todos hinchas de Boca Juniors, que le comentaron que lamentaban no haber podido conocer a Carlos Tevez, su gran ídolo, durante su estadía en la Capital. "No sé como hicimos, pero a los dos días estábamos con todos ellos y sus mamás en Boca, viendo el entrenamiento y después charlando y jugando con Tevez. Los chicos lloraban de alegría y sus mamás, también. Ahí nos dimos cuenta de que teníamos que seguir cumpliendo deseos", recuerda Valeria.
Desde enero de 2019, cuando conocieron al jugador de fútbol, hasta hoy Contá con Ache cumplió 15 sueños. Valeria y Karina trabajan con la colaboración de dos voluntarias, que las ayudan en la logística y las donaciones.
Su próximo objetivo es formar un gabinete psicopedagógico que vaya a dar charlas en las escuelas a las que asisten los chicos que forman parte de la asociación civil. La idea es que los profesionales puedan hablar con los compañeros de clase y con los docentes del niño que esté bajo tratamiento para enseñarles cómo recibirlo cuando vuelva a clases.
"Queremos seguir creciendo -afirma Valeria, quien trabaja como administrativa en una empresa y dedica gran parte de su tiempo libre a este proyecto-. Trabajo las 24 horas. No tengo más hijos y Sofi era mi vida. Ahora, sigo trabajando para ella, como hice siempre".
Por María Nöllmann
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