Nuestro pie izquierdo: la parálisis cerebral en primera persona (del plural)

A principios de octubre de 2016, con motivo de conmemorarse el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Agustina Menendez Behety decidió abrir su corazón y contar a sus amigos de Facebook su experiencia con este trastorno: "Hace 32 años que la parálisis y yo convivimos en esta vida. Tuvimos momentos de llevarnos bien y otros de haber preferido no conocernos nunca. Hoy pienso que no sería lo mismo sin ella. Me hizo fuerte, valiente y perseverante, me enseñó que no es necesario ser igual a los demás para ser feliz".

Esto es tan solo un extracto de la profunda carta que Kikí -así le dicen a Agustina- arrojó hace tres años al mar azaroso de las redes sociales. La publicación, que fue acompañada por fotos de la joven en diferentes etapas de una vida en la que aprendió "a caminar cuatro veces, literal" fue el disparador de lo que luego se transformó en Nuestro pie izquierdo, un grupo de diez personas con parálisis cerebral que comparten historias y relatos en las redes sociales.

"Mucha gente me empezó a escribir después de ese posteo. Cuestión que armamos un grupo de WhatsApp y un día nos juntamos a comer y era como si nos conociéramos de toda la vida. Nos empezamos a reunir una vez por mes y un día se me ocurrió llevar esto a las redes, porque si a nosotros nos hacía juntarnos a hablar, estaría bueno para conocer otra gente con Parálisis cerebral, y también para desmitificar para la gente que no sabe lo que es tener amigos con discapacidad", Cuenta Kikí a LA NACION.

Nuestro pie izquierdo nació entonces el 17 de septiembre de 2018, y se llama así en honor a la película "Mi pie izquierdo", de Jim Sheridan del año ’89 –casi un clásico-, que narra la vida Christy Brown, un artista y escritor excepcional con una parálisis cerebral por la que apenas podía mover esa extremidad de su cuerpo.

El grupo se encuentra hoy consolidado, cuenta con más de 14 mil seguidores en Instagram y para mañana, que es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Nuestro pie izquierdoprogramó dos movidas interesantes. Una de ellas es la campaña para que la gente suba la foto de su pie izquierdo a las redes para concientizar sobre esta condición: "Hablamos de la imagen del pie izquierdo para que sea algo que puedan hacer personas con y sin discapacidad".

Por otra parte, el grupo organizó un gran encuentro para todos sus seguidores para este domingo en el Campo Argentino de Polo, a partir de las cuatro de la tarde. Para este evento se requería inscripción previa, y el interés por participar fue tan alto que ya no quedan localidades. "El lugar es accesible, vamos a hacer actividades, juegos en equipo, juegos para chicos, y mucho más", agrega Kikí, una mujer imparable, de 35 años, recientemente casada y que trabaja en publicidad y como Community Manager.

Las cosas por su nombre

Junto a Kikí, en la charla con LA NACION, hay otra tres integrantes de Nuestro pie izquierdo. Nadia Maggi, de 37 años, casada y con una hija de dos años, ingeniera en alimentos y cineasta; Nicole Aberg Cobo, de 27 años, estudiante de Comunicación, autora de un libro sobre su experiencia con la parálisis cerebral, "Mitad ella, mitad yo" y Milagros (Mili) Bourdieu, que tiene 28 años (ella misma acepta que parece más chica), estudiante de periodismo y con trabajo en el gobierno de la Ciudad.

Las cuatro mujeres conversan distendidas en el primer piso de un café de la Avenida Santa Fe, en Palermo. Se escuchan, se respetan y a veces hasta se complementan. Entre todas, por ejemplo, arman la definición de lo que es la parálisis cerebral.

"Suele darse por una falta de oxígeno en el momento del parto que te provoca una lesión en el cerebro que puede afectar la parte motriz", dice Kikí, y Nadia agrega: "La parte lesionada hace que vos determinadas órdenes que querés dar desde el cerebro el cuerpo no las pueda cumplir". "El músculo no recibe la orden", añade otra vez Kikí. "Se atrofian las neuronas, la parte motriz se atrofia", tercia Nicole.

La definición que da la publicación multidisciplinaria internacional Medicina del desarrollo y Neurología infantil (DMCN) es: "Grupo de trastornos permanentes del movimiento y la postura que limita las actividades, atribuible a un desorden no progresivo en un cerebro fetal o infantil".

"Hay que aclarar –dice Nadia-, que el abanico de la parálisis es gigante. Nosotras somos un pequeño recorte de diez personas, pero no somos ni cerca la representación. La variedad de secuelas que puede tener es enorme: puede haber compromiso cognitivo, pueden estar comprometidas solo las piernas, el tronco, los brazos o todo el cuerpo".

Cualquiera sea el lugar de las personas en el abanico de esta condición, las maneras de nombrarlas siempre están en discusión: "Siempre hablamos de desmitificar un poco el ‘pobrecito’, el ‘angelito’, el ‘superhéroe, que son estigmas que te pueden poner. Discapacidades tiene todo el mundo, solo que la nuestra es visible, y entonces te etiquetan", dice Nadia.

Con relación al uso de la construcción "Capacidades especiales", Nadia bromea: "Tenemos una compañera, Coni, que dice que especiales son las pizzas". "Entiendo que hay que ponerle algún nombre a toda la movida, pero somos gente como cualquier otra, cada uno tiene los suyo y estamos acá por lo mismo. La idea es que nos llamen por el nombre que tenemos", concluye.

Mili

Los papás de Mili vivían en Buenos Aires, pero pasaban un fin de semana en una quinta familiar en Lobos cuando la pequeña Milagros adelantó su venida al mundo. "Nací prematura, de siete meses. Me adelanté y me faltó el oxígeno en el parto. Estuve un minuto sin respirar. Después se normalizó la respiración, pero ya se había afectado la parte motriz", cuenta Mili, que le debe su nombre a la manera en que pudo escaparle a un destino trágico en el momento de nacer.

"Me trajeron a Buenos Aires en una ambulancia con mi abuela, me internaron en el Otamendi –continúa el relato Mili-. Mi mamá, que seguía en una clínica de Lobos, llamaba todos los días a ver si subía de peso, y por suerte cada día subía y a ella le decían: ‘señora, está muy bien’. Me moviliza mucho hablar de esto".

Como sus otra compañeras de charla, Mili destaca la importancia del apoyo familiar para enfrentar las dificultades que vienen con la parálisis cerebral: "Siempre rescato que mi familia me impulsó a seguir adelante. Mi mamá siempre me dice ‘vos podés, Mili, vos podés’. Y yo por ahí, en otro ritmo, pero puedo".

Nadia

Nadia también nació prematura. "Nací de 32 semanas (de acuerdo a la OMS, el embarazo se considera a término al cumplir las 37 semanas de gestación) –cuenta-. Mi mamá había perdido cuatro hijos antes, por que no los podía retener en el útero. En el momento del parto dejé de respirar. Le dijeron a mis papás que podía tener alguna consecuencia, pero que no sabían cuál podía ser. Imaginate irse del sanatorio con esa noticia Tremendo".

A los seis meses, su desarrollo social era lo que se dice normal, pero notaron que tenía poca fuerza en las piernas. "Ahí mis padres empezaron a consultar neurólogos, pediatras, kinesiólogos, y empecé a hacer un tratamiento kinesiológico bastante intensivo", dice Nadia, y cuenta otro "patrón común" de las personas con parálisis cerebral: la kinesiología.

"Lo que nos pasa a todos es que los músculos se van como acortando, retrayendo, tienen poco estiramiento. Por eso es la kinesiología, que a veces cansa mucho y uno abandona porque no quiere más, pero se vuelve. Ahora, tengo una hija y termino cansada, pero hago kinesiología una vez por semana".

Kikí aclara: "No es que los músculos se vayan acortando, esto no es progresivo, la parálisis también se llama encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), pero lo que sí tienen los músculos es que están más cortos y te recomiendan elongar periódicamente para sentirte mejor porque estás como agarrotado".

"Creo que a todas nos dijeron que para nosotras la kinesiología tenía que ser tan común como lavarnos los dientes", interviene Mili.

Kikí

"Yo nací de 34 semanas. Mi mamá estaba internada de antes porque venía complicado el embarazo y le pusieron algo que le dio alergia y desencadenó el parto. Nací, aparentemente fue todo normal, pero cuando al tiempo se dieron cuenta que no caminaba, o que me costaba estar sentada, empezaron a investigar", cuenta Kikí.

Con un encefalograma pudieron cerciorarse de que lo que la pequeña tenía era parálisis cerebral. "Mi mamá, enojada con el diagnóstico, una vez le dijo al médico: ‘Mi hija va a bailar en el Colón’, y cerró la puerta indignada".

"A partir de ahí, todos mis juguetes eran de estimulación, de embocar acá, poner allá. Un día mi hermana más grande le dijo a mi mamá: ‘Kikí no tiene ni una muñeca’. Ahí recién me compraron una muñeca, porque no tenía nada de lo que tenían los chicos comunes", relata.

A los cuatro años, la pequeña Agustina tuvo su primera operación. En total, la operaron cinco veces. Sus compañeras presentes en la charla también vivieron más de una vez la experiencia de visitar los quirófanos. Más de una vez.

"Las operaciones son para alinear, mejorar. La mayoría son de carácter ortopédico. A mí por ejemplo me rotaron el fémur, lo enderezan. Pasa que los músculos están tan tirantes que tienden a torcer algunos huesos", explica.

Después de estas operaciones, que pueden ser bastante dolorosas, viene un período de rehabilitación intenso. "Tenés que aprender a caminar otra vez porque es como que te reconfiguran". A Nadia, por caso, le realizaron una rizotomía dorsal selectiva, que es una intervención muy delicada en los nervios de la médula espinal, que "los seccionan para liberar tensión y parar disminuir la espastisidad", según explica ella.

Nadia había dicho que era una especie de error llamar "superhéroes" a las personas con parálisis cerebral, pero al considerar que son niños que soportan y superan operaciones a los pocos años de vida –la primera operación de Mili fue a los seis, y a Nicole, a los nueve años, la intervinieron para cortarle el talón de Aquiles porque caminaba en puntas de pie- se hace difícil pensar en otro término para definirlas.

Nicole

A diferencia de sus compañeras, Nicole nació a término. El embarazo había sido perfecto. Pero en el momento de romper bolsa y al llegar al sanatorio, el médico consideró que faltaba para el parto y se fue a jugar al golf. "El equipo de este doctor monitoreaban a mi mamá, la dilatación, pero a mí no. Cuando finalmente vienen a auscultar si estoy bien, se dan cuenta que no estoy respirando".

Velozmente, los médicos indujeron el parto. "Siempre me cuenta mi mamá, en chiste, que yo nací azul, que era su color preferido. Me hicieron reanimación y me tuvieron en incubadora como diez días, donde encima me agarró fiebre –relata Nicole-. Salí de la clínica sin diagnóstico certero, pero me había faltado el oxígeno. Se dieron cuenta más tarde al ver que no me sentaba, que no caminaba, me llevaron a especialistas y uno de ellos notó que cuando quería caminar yo envolvía el pulgar con el resto de los dedos de la mano. Lo mío era algo neurológico".

En septiembre de este año, Nicole fue junto a su compañera Rosario a jugar al programa Quien quiere ser millonario, de Santiago Del Moro, en representación de Nuestro pie izquierdo. No ganaron el premio mayor a causa de una pregunta sobre viajes espaciales, pero duplicaron la cantidad de seguidores en Instagram.

En el caso de la experiencia televisiva, la mirada del otro terminó siendo positiva. Pero vivir esa mirada en el día a día también es una cuestión compartida por estas cuatro mujeres.

"Creo que ahora estamos mucho mejor que antes –dice Kikí-. Cuando era chica y me operaban y tenía que salir en silla de ruedas no quería salir porque estaba harta de que me miren y digan ‘¿Qué le pasó? Pobrecita’. Mi mamá, que era fatal, me decía: ‘Vamos a salir igual, y al que te mire le sacás la lengua’".

"Esa mirada sigue existiendo, lo que pasa es que te lo tomás de otra manera. A mí si ahora me miran por la calle soy capaz de preguntarle al que me mirá: ‘¿qué necesitás?’", dice Nadia.

"Hay días y días –cuenta Nicole-. Al haber nacido así, no conocés otra cosa. Por momentos lo naturalizás y no prestás mucha atención, pero a veces me miran distinto y quedo como un perrito mojado, depende el momento".

Mili relata su anécdota: "Yo ayudaba a mi mamá en una escuelita de tenis que tenía. Y estaba comiendo con los nenes de ahí y me empezaron a preguntar ‘¿Qué te pasa?, ¿Por qué caminás así?’. Les conté que uve un problema de chiquita, que nací así, les expliqué. Entonces, lo renaturalizaron, y una de las nenas dijo: ‘Vamos a caminar todos como Mili’, y empezaron a hacerlo y yo no sabía si reírme o llorar, pero estuvo bueno, si se lo toman así, que lo tomen así".

Tomar conciencia, pero sobre qué

La conversación con las cuatro mujeres de Nuestro pie izquierdo continúa. El tiempo vuela mientras cuentan cómo preparan la reunión en el Campo Argentino de Polo del domingo, las dificultades para transitar las calles de la ciudad, la etapa escolar de cada una, las burlas o el bullying que algunas enfrentaron, y el incondicional apoyo, no solo de los familiares, sino también de los amigos, que las cuidan y se preocupan por ellas de manera constante. Siempre.

Cuando se vuelve al tema de Nuestro pie izquierdo, y a la iniciativa de sacarse una foto de esa extremidad para subir a las redes para tomar conciencia en el día mundial de la parálisis cerebral, surge la pregunta.

-Se habla de tomar conciencia, pero ¿sobre qué, exactamente, es que hay que tomarla?

Nadia toma la palabra y contesta: "Siempre con respeto al abanico de gente con parálisis cerebral, que hay tantas variedades como personas que la tienen, me parece que lo más lindo sería poder naturalizar, desestigmatizar, alivianar la mirada del afuera. Porque así como vos debés tener un montón de discapacidades que no conozco y no juzgo, las que se ven tampoco deberían ser juzgadas. Me parece que hay que eliminar el prejuicio, que hay mucho con la discapacidad. Porque cada uno camina sobre sus propios zapatos y cada uno es en base a lo que construyó y en base a lo que le tocó. Por eso nadie tiene la potestad de prejuzgar a nadie".

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