Murió porque el Estado no le proveyó la medicación necesaria: a los 42 días, llamaron a la madre para acordar la entrega

La llamada que atendió Marina Villalba hace dos semanas llegó demasiado tarde. La empleada de uno de los laboratorios proveedores del Programa Federal Incluir Salud le informaba que la medicación que utilizaba su hija para la hipertensión arterial pulmonar estaba lista para entregar. Pero Gimena Obreque había fallecido 42 días antes –el 23 de octubre– mientras esperaba, una vez más, esa llamada.

Esta vez, y a pesar de la intimación judicial, la demora oficial de tres meses en la provisión de una terapia solicitada al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires –y que debía cubrir el Ministerio de Salud de la Nación por ser de alto costo, según refirió la cartera provincial– tuvo la peor de las consecuencias.

Gimena, de 29 años, había podido ser madre en 2018. Aun cuando las guías internacionales desaconsejaban el embarazo por el riesgo de vida para la madre y el bebé, con su pareja decidieron avanzar con la gestación. Su caso, como publicó LA NACIÓN, fue un hito en la medicina para el manejo de la hipertensión pulmonar en mujeres en edad reproductiva.

Ese año, un equipo con 14 especialistas de seis servicios del Hospital Fernández coordinado por el Grupo de Hipertensión Pulmonar de ese centro porteño la acompañó durante ocho meses hasta que en octubre nació Théo por cesárea, con 2980 gramos y buen estado de salud.

La joven tenía 24 años en ese momento y llegó al quirófano casi sin poder moverse, como relataron los profesionales que llevaron a buen término el deseo de la pareja en aquel momento, a pesar del riesgo. El monitoreo multidisciplinario y el buen control de la enfermedad resultaron esenciales.

Nicolás Atamañuk, líder del Grupo de Hipertensión Pulmonar, y Diego Litewka, que trataban a Gimena en el Fernández, repasaron cómo hubo que adecuar los fármacos maternos y ajustar las dosis para no dañar al bebé, controlar su crecimiento y planificar el parto. Fue por cesárea, tres semanas antes de las 40 de una gestación a término para reducir el riesgo de que ella ingresara a la sala en emergencias. Gimena pasó los 15 días previos en una habitación separada del resto de los pacientes de la Unidad Coronaria del hospital: le colocaron tres catéteres, una sonda y una bomba de infusión para administrarle los medicamentos que la ayudarían a superar el parto. El 25 de octubre pasado, dos días después de la muerte de su madre, Théo cumplió cinco años.

El tratamiento de Gimena incluía macitentan, un fármaco para reducir la presión sanguínea en los pulmones y asistir a la función de bomba del corazón para evitar que la enfermedad lo debilite. Accedía a ese producto de alto costo a través del Programa Federal Incluir Salud (ex-Profe). Es una cobertura pública de prestaciones para los beneficiarios de pensiones nacionales no contributivas que depende de la Agencia Nacional de Discapacidad.

Todas las provincias están adheridas a ese programa y administran los fondos a través de unidades de gestión provinciales (UGP). Gimena presentó la última solicitud de provisión de cinco medicamentos para su tratamiento el 12 de septiembre pasado en la UGP de la provincia de Buenos Aires, porque vivía en Ezeiza. Entregaba las planillas hasta dos meses antes para no tener que interrumpir el tratamiento: estaba consciente de que su vida dependía de eso. El 6 de octubre, cuando se comunicó para reclamar el medicamento, le informaron que la solicitud se encontraba en auditoría médica, según recordó la madre. Nunca llegó.

“Ese medicamento [por macitentan] lo tenía indicado para la hipertensión arterial pulmonar desde 2016 y siempre tardaban en entregárselo. Era muy complicado y vivíamos haciendo reclamos al programa. Esta vez, ni con la sentencia de un juez logramos que se lo proveyeran a tiempo”, dijo Villalba, que se repone para seguir hablando de una mezcla de dolor por la pérdida y la impotencia frente a la impunidad de la burocracia estatal. Un expediente sobre el amparo judicial así lo describe.

Dificultades constantes

Cuando hace dos semanas la mujer recibió la llamada del laboratorio proveedor designado para entregar el medicamento que había estado esperando su hija, interrumpió a su interlocutora que acababa de pronunciar el nombre de Gimena. “Le conté todo lo que había pasado, me pidió disculpas y cortó”, recordó Villalba.

Como las dificultades se repetían, madre e hija habían buscado el año pasado asistencia legal para evitar que continuaran con la provisión trimestral. La asumió el abogado Raúl Díaz Villafañe, director del estudio jurídico Amparos por Salud, a través del patrocinio letrado de su colega María Fernanda Graziano. La presentación recayó en el Juzgado Civil y Comercial N° 2 de La Plata. Pero ni con la intervención judicial lo lograron. La madre mencionó que, por el costo, le habían cambiado la marca del medicamento, aun cuando los médicos lo desaconsejaban por el deterioro que veían en otros pacientes en los que se daba esa situación. “Entre no tener nada y tener algo parecido, ella llevaba la enfermedad”, dijo la mujer.

Atamañuk tuvo que fundamentar por escrito la importancia de que no se modificara la indicación para su paciente porque eso, como los profesionales advertían, estaba asociado con un avance de la enfermedad. “Nunca respetaron eso, volvimos a presentar un amparo y seguimos reclamando –continuó Villalba–. Pero la enfermedad empezó a avanzar por los cortes que había en la provisión, con atrasos de 15 días, un mes o tres meses, como esta última vez. Es una enfermedad progresiva y más aún con la falta de la medicación”.

Gimena estuvo internada en el Fernández unas pocas semanas antes de morir porque la enfermedad había progresado. La evidencia quedó en un ecocardiograma: la dilatación grave del ventrículo derecho del corazón, que termina por impedir la función de bomba y lleva al paro cardíaco.

“Discontinuar o abandonar la medicación se asocia con un deterioro en la salud del paciente”, refirió Atamañuk ante la consulta.

En los consultorios especializados, son constantes las quejas de los pacientes por los cortes en las entregas de medicación con la mayoría de las coberturas. El cambio de marca, según coinciden profesionales que lidian también con los auditores, es un recurso para bajar costos más que por falta de disponibilidad.

Los problemas de provisión son comunes por errores administrativos o para extender los plazos lo más que se pueda.

“Los especialistas en hipertensión pulmonar controlamos periódicamente a nuestros pacientes, a veces cada tres o cuatro meses –mencionó Atamañuk–. Y es muy común ver que los auditores solicitan nuevos estudios que no son pertinentes y, a veces, suman riesgo para los pacientes. Por ejemplo: un nuevo cateterismo cardíaco, cuando no hace falta. Da la sensación de que los auditores no entienden de la enfermedad o no sabemos qué buscan con esos pedidos”.

Incumplimiento

El expediente administrativo de 86 páginas al que tuvo acceso LA NACIÓN repasa respuestas al amparo y demoras del programa Incluir Salud con la intervención de la Dirección de Acceso e Inclusión en Salud y el área de Legales del Ministerio de Salud bonaerense. Ante la consulta, desde la cartera provincial delegaron la responsabilidad por la falta de provisión de dos de seis medicamentos, entre los que estaba macitentan, al Ministerio de Salud de la Nación, durante la gestión de Carla Vizzotti.

El Ministerio de Salud bonaerense ratificó, a partir del sistema de solicitudes de beneficiarios del programa, la presentación de Gimena de septiembre, registrada de la siguiente manera: 1) tres envases del vasodilatador pulmonar especifico tadalafilo; 2) dos cajas del anticoagulante acenocumarol; 3) 90 comprimidos del diurético furosemida y 30 comprimidos del protector gástrico omeprazol; 4) una ampolla del vasodilatador pulmonar treprostinil; 5) 30 comprimidos del antihipertensivo pulmonar macitentan. Solo se precisaba la marca para los dos últimos fármacos.

“Los medicamentos 1, 2 y 3 se suministraron vía la provincia de Buenos Aires, pero [los medicamentos] 4 y 5 se enmarcan dentro de las Prestaciones de Alto Costo y Baja Incidencia (Pacbi) por tener un costo económico elevado o un tratamiento prolongado y es íntegramente suministrado por el Gobierno nacional –continúa la respuesta del Ministerio de Salud provincial–. Las jurisdicciones provinciales reciben la demanda y la cargan en la plataforma asignada para tal fin (EGOV). La administración de todos los trámites referidos a las Pacbi se encuentra a cargo de Incluir Salud Nación y su ejecución no fue trasladada a las provincias, como tampoco entran dentro de los fondos transferidos, tal cual obra en el convenio suscripto. Una situación similar se da con el servicio/prestación de transporte”.

Para Díaz Villafañe, al ser intimados por el juez a cumplir con la provisión de los medicamentos dentro del plazo perentorio ordenado por el tribunal, la Provincia tenía la oportunidad procesal para su defensa de citar como tercero responsable al Ministerio de Salud de la Nación. “No es lo que hicieron”, indicó. Por lo tanto, sostuvo: “El Ministerio de Salud bonaerense tenía la obligación de dar cumplimiento a lo dispuesto por el juez”.

El abogado enumeró “artimañas procesales” para ganar tiempo y evitar cubrir “medicamentos de alto costo y baja incidencia que superan hoy los US$35.000” ante amparos por incumplimientos de parte de las coberturas en general. Sobre todo, según refirió, cuando se trata de adultos mayores. “Es una situación frecuente y permanente de parte de las obras sociales que revela conductas temerarias y maliciosas que atentan contra el derecho a la salud de una población hipervulnerable”, sostuvo Díaz Villafañe.

La última gestión en nombre de Gimena fue el 19 de octubre pasado: Graziano intimó a que provea la medicación. Al día siguiente, el juez fijó un plazo de 48 horas. El 24 de octubre, un día después de que falleciera la joven, la abogada de la Fiscalía de Estado informó que se entregaría la medicación “a la mayor brevedad posible”.

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