“Me preguntaban si tenía quemaduras”: la rara enfermedad que hace crecer la piel demasiado rápido
Se trata de la afección genética conocida como ictiosis epidermolítica la cual genera dolorosas ampollas y problemas de movilidad; Rhiannon Morgan de 26 años la padece desde una temprana edad
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A sus 26 años, la joven Rhiannon Morgan está acostumbrada a recibir miradas de extraños. Es una de las pocas personas en Reino Unido que vive con una inusual enfermedad genética de la piel llamada ictiosis epidermolítica.
Su piel crece demasiado rápido, lo que la hace propensa a sufrir ampollas y le causa importantes problemas de movilidad. Morgan espera que crear conciencia sobre este tipo de discapacidades visibles sirva para promover una representación más precisa e inclusiva de estas en la cultura popular.
La vida de Rhiannon ha estado marcada por los comentarios sobre su extraña condición. En el supermercado, la gente le preguntaba si lo que tenía era contagioso.
“Aunque sonrío y me lo tomo a la ligera, vivir con una diferencia visible agota y puede ser increíblemente solitario”, asegura. Y recuerda que “desconocidos y compañeros creían que era normal preguntarme si me había quemado en el incendio de una casa”.
La piel de esta joven crece demasiado rápido por una anomalía genética, que además la hace propensa a infecciones, ampollas e hipersensibilidad. Le causa importantes problemas de movilidad, especialmente en las articulaciones y en las manos, y a menudo ha de moverse en su silla de ruedas motorizada.
“Paso aproximadamente cinco horas cada día cuidando mi piel”, explica Rhiannon, que vive en Bridgend, en el suroeste de Reino Unido.
“Se negaban a sentarse junto a mí”
Le diagnosticaron esta rara afección al nacer, cuando las parteras se dieron cuenta de que su piel se desprendía con solo pasar una toallita. “Cuando nací, parecía tener guantes en las manos y calcetines en los pies, lo que era una señal reveladora de dónde me afectaría más”, afirma.
“Tuve mucha suerte de que me lo diagnosticaran al nacer, ya que pude recibir el tratamiento médico que necesitaba desde el principio”. Pero, desde entonces, asegura haber experimentado las barreras sociales de vivir con una diferencia perceptible. “Algunos compañeros de clase incluso se negaban a sentarse cerca de mí”, alega.
Esto afectó en gran medida la forma en la que se veía a sí misma durante sus años escolares y, de adolescente, evitar los espejos se convirtió en algo habitual. “Era una anomalía médica, así que, cuando miraba, en mi reflejo veía a alguien que no era normal”, agrega.
El efecto en su salud mental
La mayoría de sus citas en el hospital estaban repletas de estudiantes y consultores. Soportó años siendo observada con lupa y por extraños. Ella dijo que esto le “pasó factura” en su salud mental y en sus percepciones sobre su propia apariencia.
Cuando tenía 13 años fue a una conferencia médica donde, aseguró, la obligaron a sentarse en una cama en ropa interior y chaleco. Allí tuvo que hablar en turnos rotativos con “unos 100 médicos” que querían aprender todo sobre su piel. “Algunos eran amables, otros carecían de modales; uno incluso vino y me inspeccionó con un depresor lingual de madera”, explicó Rhiannon.
Pero explica que su condición no solo le ha reportado experiencias negativas. “También me ha dado muchas habilidades. Puedo empatizar con los demás, ver belleza donde otros no pueden y experimentar el mundo de una manera única”, relata Rhiannon. “No me cambiaría por nada”, sentencia.
Una campaña solidaria
La joven comparte su historia para la campaña “This is Me” de la organización benéfica Changing Faces para la Semana de la Igualdad Facial. Espera que esta campaña aumente la conciencia sobre las enfermedades visibles y fomente unas representaciones más positivas en la cultura popular.
Según una encuesta pública realizada por Focaldata, el 33% de los británicos recuerdan haber visto a alguien con una diferencia visible en la televisión.
Changing Faces es una organización benéfica de Reino Unido que apoya a cualquier persona con una cicatriz, marca o condición que afecte a su apariencia. Ayudó a Rhiannon cuando tenía 17 años a probar un poco de maquillaje para su baile de graduación de sexto grado.
“Aprendí a corregir el color de mi piel para reducir el enrojecimiento y qué productos de maquillaje específicos ayudan a hidratar mi piel”, asevera. “También encontré a alguien con quien conversar que escucharía sin juzgarme mis preocupaciones sobre mi piel”.
Changing Faces expuso en un comunicado: “Mientras esperamos que las marcas, las empresas y los medios se pongan al día, nuestros activistas y embajadores voluntarios de Changing Faces, incluida Rhiannon, se exhiben en las redes sociales diciendo: ‘Este o esta soy yo’, y actuando como los modelos a seguir que ellos, y gran parte del público, quieren ver más”.
BBC Mundo
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