“Me diagnosticaron autismo a los 60 años”: la experiencia de una periodista de la BBC

La llegada de la pandemia del coronavirus le pasó factura a la periodista Sue Nelson. Agotada luego de cubrir la crisis, recibió un diagnóstico que, a sus 60 años, le cambió la vida: era autista. Aquí su historia:

En enero, mientras me recuperaba de la covid, recibí otro diagnóstico.

Los síntomas aparecieron por primera vez durante la infancia. Es solo que nadie los reconoció. Tampoco existe el equivalente médico de una prueba rápida para esta afección. Se requiere de una evaluación experta para combinar acertijos de comportamiento, utilizando piezas que parecen provenir de rompecabezas separados, para poder crear una imagen inesperadamente nueva.

Esto explica por qué no me diagnosticaron una discapacidad crónica del desarrollo hasta los 60 años.

Soy autista.

Como era de esperarse, es mucho para procesar. Significa, en lenguaje de uso común, que estoy “en el espectro”. O que soy neurodiversa. Una pensadora “diferente”.

Soy esa mujer sin control de volumen que probablemente interrumpió tu conversación porque un pensamiento explotó en su cabeza e inmediatamente salió de su boca. La mujer tan brutalmente honesta que podrías recordarla como grosera. La que se entusiasmó demasiado con los sellos espaciales o las flores silvestres y siguió con las historias ocultas de mujeres. La que no se callaba ni dejaba pasar algo.

Un médico dijo que yo era la persona de más edad que había diagnosticado. Pero mientras muchos adultos reportan sentirse empoderados luego de un diagnóstico tardío de autismo, yo no soy uno de ellos. Al menos no todavía. Mi respuesta inicial fue una mezcla de sorpresa y vergüenza.

Me sentí rota.

Desde el diagnóstico, he estado lentamente reformulando seis décadas de relaciones, acciones y comportamientos a través de este lente nuevo y alternativo. De la misma manera que un prisma dispersa la luz en un arco iris, mi comprensión de cómo y por qué me comporto de la forma en la que lo hago se está expandiendo. Es a la vez revelador y desconcertante.

Como periodista científica, naturalmente, investigué y descubrí que estoy lejos de ser la única. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés) estiman que el 1 % de la población mundial se encuentra en el espectro del autismo.

Así que soy una entre 74 millones.

La mayoría de las personas reciben su diagnóstico en la niñez. Y la mayoría serán niños. La proporción de autismo entre hombres y mujeres, según la Sociedad Nacional de Autismo (NAS) del Reino Unido, es de alrededor de 3:1, pero el número de mujeres a las que se les diagnostica autismo está aumentando.

Los expertos en autismo se dieron cuenta hace relativamente poco de que algunas niñas se “presentan” de manera diferente a los niños y esto pudo haber causado un déficit de diagnósticos en el pasado. Las niñas fueron evaluadas en base a las observaciones de comportamiento del sexo opuesto. No siempre habrían marcado las casillas “correctas”.

Como sugiere la palabra espectro, el autismo cubre una variedad de condiciones. La Organización Mundial de la Salud las define como condiciones “caracterizadas por cierto grado de dificultad con la interacción social y la comunicación” y otras diferentes formas de comportamiento “como una dificultad con la transición de una actividad a otra, un enfoque en los detalles y reacciones inusuales a las sensaciones”.

Ah, sí, las sensaciones...

La mayor parte del tiempo que paso al aire libre lo paso con gafas de sol, ya que mis ojos son sensibles a la luz brillante. Luego está mi intenso desagrado por ciertas texturas y sonidos. Una vez me negué a ir a la escuela porque los alumnos comían demasiado fuerte. Cuando tenía 20 años, dejé mi primera comida japonesa a pesar de estar extremadamente hambrienta porque me atraganté al ver el sashimi.

Tampoco me siento del todo cómoda si alguien se acerca demasiado físicamente o “invade mi espacio corporal”. Disfrazo esa incomodidad ofreciendo un apretón de manos o una sonrisa cuando me presentan a alguien nuevo. Pero me pueden tomar desprevenida. Una vez, cuando un científico francés se acercó a mi mejilla para darme un beso, entré en pánico y le dije con bastante fuerza: “Retrocede”.

Luego están mis peculiaridades con los colores. No preguntes por qué, pero no puedo comer alimentos anaranjados y amarillos juntos.

Pero todos tenemos peculiaridades, ¿verdad?

De hecho, además de casi ofender a un científico, quien aceptó mi explicación apresurada de “Soy británica” luego de no recibir tres besos en la mejilla (sí, tres agonizantes), ninguna de estas peculiaridades ha interferido con una carrera razonablemente exitosa en la comunicación, a pesar de tener una discapacidad de comunicación.

Esto se debe a que soy sociable y habladora, presento podcasts y puedo dar charlas públicas. A diferencia de muchas personas autistas, tampoco tengo problemas para hacer contacto visual.

Tras bambalinas, sin embargo, es donde se revela el dolor y las dificultades de tener autismo. Tengo dificultades para fingir interés en un tema que no me importa y soy terrible en las conversaciones triviales, a menudo una parte importante para conocer gente. Esto a veces ha causado aislamiento y sentimientos de intensa soledad y rechazo.

Antes de la mayoría de los eventos a los que asisto o de las transmisiones, sufro de calambres estomacales nerviosos, experimento ataques de pánico y, en el peor de los casos, pequeñas crisis que pocos, más allá de mi esposo, presencian.

Como alguien que hace varias listas a diario, también me preocupa permanentemente que las cosas no salgan según lo planeado. Me preparo demasiado y me estreso tratando de recordar todo el contenido de un libro que he leído para una entrevista de tres minutos.

Luego, cuando el alivio de la presentación ha pasado, tiendo a retirarme a la primera oportunidad que encuentro para relajarme y acostarme. Demasiada interacción social me deja físicamente exhausta. Esa mujer ruidosa y habladora se ha retirado para dar la bienvenida a la soledad.

Pero esto, aparentemente, es lo que suelen hacer muchas mujeres con autismo. Lo “enmascaramos” o lo falsificamos. Ocultar la incomodidad bajo una apariencia de genialidad y comportamiento social aprendido.

Luego llegó el coronavirus...

Empecé a producir un nuevo documental de radio semanal para el Servicio Mundial de la BBC con el equipo OS (Outside Source) de la cadena. Mientras todos luchaban por dar sentido a una nueva y aterradora realidad, el programa reunió a personas de todo el mundo para compartir conversaciones profundamente significativas.

No es sorprendente que muchas de esas conversaciones fueran crudas y emocionales. El trabajo requirió tener que escucharlos repetidamente para luego editarlos. En las primeras horas de la mañana los repetía en mi cabeza en un bucle permanente: el médico del hospital en India que no pudo salvar a su padre de la covid. La soledad que comparten los que están aislados en las praderas canadienses o en el interior de Australia. La tristeza y el dolor insoportables de aquellos cuyos seres queridos murieron solos.

Tuve insomnio durante casi un año. La mayoría de los días trabajaba llorando escuchando la humanidad fascinante, conmovedora, pero a menudo insoportable de esas personas.

La pandemia, como a muchos, hizo que se profundizaran grietas diminutas dentro de mi psiquis. Estas grietas se ensancharon hasta convertirse en abismos de sensibilidades y emociones intensificadas e incontrolables. Algunos días estaba deprimida. En otros no podía dejar de pintar, generalmente planetas o lunas, o identificar flores silvestres compulsivamente. Luego vino una obsesión por las setas, caminando durante horas para encontrar una específica. Mis idiosincrasias sensoriales se volvieron locas. El zumbido del ventilador del baño a través de la pared del dormitorio era física y mentalmente angustioso.

Algo no estaba bien. Un médico estuvo de acuerdo y me refirió a un equipo de salud mental, pero como todos los demás también estaban teniendo una crisis de salud mental, pasaron meses antes de que siquiera recibiera una llamada telefónica preliminar.

Una encuesta de NAS en 2019 señaló que la ansiedad y la depresión son los problemas de salud mental más comunes para las personas con autismo y que tres de cada cuatro adultos requirieron ayuda con su salud mental en algún punto de los cinco años anteriores. Me aterra pensar cuáles serán esas cifras ahora.

Afortunadamente, en 2021 hubo una casualidad. Estaba produciendo “Smart Women, Male Genius” (Mujeres listas, hombres genios), que examinaba el sexismo en la ciencia con respecto a la inteligencia.

Las condiciones de autismo cubren desde problemas debilitantes del habla, del lenguaje y problemas cognitivos que requieren atención de por vida, hasta problemas sociales más leves. La condición cubre una variedad de coeficientes intelectuales. Mientras investigaba la inteligencia, descubrí que, a pesar de que no existe un vínculo comprobado, el genio a menudo se asociaba con una forma de autismo conocida como síndrome de Asperger. Esto contribuye falsamente a la idea de que la mayoría de los genios son hombres, ya que a más hombres se les diagnostica síndrome de Asperger.

Nombrado en honor a Hans Asperger, un pediatra austriaco que realizó un importante estudio sobre el autismo con niños, la mayoría de los profesionales evita usar su nombre ya que la historia reveló que colaboró con el Tercer Reich en el asesinato de niños. La Asociación Estadounidense de Psiquiatría incluso eliminó el término Asperger de la quinta edición del Manual de Diagnóstico y Estadística en 2013.

El término preferido para todos los tipos de autismo ahora es trastorno del espectro autista (TEA). Pero el TEA tampoco es del agrado de todos porque la palabra “trastorno” puede tener connotaciones negativas, por lo que a menudo se verá que el TEA también se conoce como condición del espectro autista (ASC).

Invité a la bioquímica Camilla Pang al programa. Le diagnosticaron Asperger cuando era niña y escribió el libro “Explicando a los humanos” sobre su condición. Leyéndolo, fue como si se comenzaran a encender bombillas. Después de nuestra entrevista previa, le mencioné cuántas de sus experiencias coincidían con las mías y le comenté que me habían hecho contemplar la posibilidad de someterme a una evaluación del autismo. Ella pensó que era una gran idea.

En mi condado hay una lista de espera de dos años para un diagnóstico de autismo infantil. Es mucho más largo para los adultos, así que encontré una empresa de confianza y pagué una evaluación privada. Involucró varios cuestionarios extensos y consultas con psicólogos. Uno entrevistó a mi madre durante varias horas sobre mi comportamiento cuando era niña.

Mientras esperaba los resultados, me di cuenta de que si el autismo no explicaba mi comportamiento, los malentendidos frecuentes y otras molestias involuntarias, mi familia tenía razón y era una bocazas.

Aún así, el diagnóstico positivo de ASC me dejó anonadada. Quedó dolorosamente claro en el informe, por ejemplo, que, durante la evaluación, tuve poca conciencia de cómo se percibía mi comportamiento. Después de leer cómo había “monologueado” (mi palabra no la de ellos) sobre algunos de mis temas favoritos, me sentí muy avergonzada. En algunos de los ejercicios sociales simples, hubo una disparidad casi irrisoria entre lo bien que pensé que me había ido y su juicio clínico. Mi contacto visual tampoco siempre fue bueno.

El examen descubrió cosas que ya sabía: no hablé sino hasta los 18 meses y lo primero fue la frase entera “mira las luces” en Navidad. También descubrió cosas que no sabía, o quizás me negaba a recordar: la pérdida de cabello por estrés entre los 11 y 12 años.

Seis de los nueve libros que se recomendaban al final de la evaluación detallada de 30 páginas trataban sobre el síndrome de Asperger.

La activista climática Greta Thunberg, quien también tiene Asperger, describió las diferencias en su pensamiento como resultado del autismo como un “superpoder”. Todavía no estoy en esta etapa. Pero mis rasgos de autismo “ocultos a simple vista” están informando tanto mi pasado como mi presente.

La evaluación nos está ayudando a mí y a mi esposo a comprender mi comportamiento y mis ansiedades. Él cree que es por eso que encontré que ser una corresponsal científica era insoportablemente estresante.

Las noticias, por definición, tienen que ver con el cambio. Pero a diferencia de la mayoría de los periodistas de noticias (incluido él), odiaba las actualizaciones o las noticias de última hora porque alteraban mis planes. Básicamente, estaba en el peor trabajo posible para alguien que se pone ansioso por los cambios inesperados.

También explica por qué gravité más hacia los documentales de formato largo. Estas actividades son mucho menos estresantes, satisfacen mis obsesiones y recompensan mi atención a los detalles, ya que me concentro en las minucias. Esta es una buena cualidad para la edición, pero a veces puede ser a expensas del panorama mayor.

Una vez, después de regresar del aeropuerto de Heathrow con una empresa de taxis local, no lograba recordar el nombre del conductor, pero sí pude describir en gran detalle el tatuaje grande e intrincado en el brazo izquierdo del hombre. Mi marido estaba asombrado. “Ese es el conductor con un brazo”.

Honestamente no me había dado cuenta.

Así que, estos son tiempos extraños (en más de un sentido), pero puedo imaginar un día en el que las partes fragmentadas de mi vida, esos episodios desconcertantes que no tenían sentido, tomen forma con más claridad y comprensión.

Durante la entrevista a la salida de la evaluación, el psicólogo dijo que muchos de sus clientes con autismo habían reportado un empeoramiento de los síntomas durante la pandemia, por lo que la acción más importante en este momento era controlar mi ansiedad.

Mi familia y amigos han sido un apoyo increíble. Nadie estaba demasiado sorprendido. Resulta que varios miembros de la familia tienen autismo, muchos más de lo que pensaba. Más importante aún, incluso con las limitadas conversaciones personales que he tenido hasta el momento, he alentado a una mujer joven, cuyos síntomas son similares a los míos, a comenzar su propio camino de diagnóstico. Otra amiga finalmente está evaluando a su hija después de darse cuenta de que era como yo.

Es por eso que he hecho público que tengo autismo. Esta nueva comprensión de la vida es un gran regalo. Ojalá hubiera tenido un diagnóstico antes. Es cierto que todavía lo estoy procesando todo, pero ya no me veo rota. Simplemente estoy programada de manera diferente. Y eso está bien.

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