Madre de siameses. La conmovedora lucha para darles una vida mejor a sus hijos

La casa está en plena reforma. Tienen que ampliar las puertas, renunciar a buena parte del patio para que los chicos tengan una habitación e intentar que no haya desniveles en el piso. "Ellos van y vienen de acá para allá sobre esa patineta, por eso sería ideal no tener escaloncitos", dice María Belén Romero, de 30 años, madre de Gael y Agustín, sus dos hijos siameses de cuatro años.

Viven en Villa de Mayo, provincia de Buenos Aires. Frente a la puerta blanca están los bolsones de arena y distintos materiales para llevar adelante la reforma. Lo que sucede en este momento con la casa puede funcionar, a su vez, como una metáfora de la que ocurre en la vida de Romero y su esposo, Ismael Guzmán, desde que nacieron sus hijos el 17 de marzo de 2016 al mediodía.

"Yo estaba estudiando para ser martillero y corredor público. La idea era recibirme, viajar con mi marido, hacer esas cosas y después tener hijos. Pero a los 26 quedé embarazada, la vida te da sorpresas", dice Romero mientras les da a los hermanitos su celular para que vean un video en YouTube.

Gael y Agustín llevan puesto un enterito de jean. Cuando tienen el celular en sus manos la casa está en silencio, hasta que uno de los dos lleva la pantalla hacia un ángulo donde el otro no puede mirar. Y es ahí cuando empiezan los pellizcos y los manotazos, que a tan corta distancia, es una pelea que su mamá intenta frenar en el acto. "Son tremendos", agrega entre risas.

Sus cuerpos están unidos a la altura de la zona abdominal inferior, donde comienza el ilion. Comparten el apéndice, la vejiga, el intestino delgado y tienen el hígado unido, como si fuera una gran masa. Cada uno tiene un par de pulmones y un estómago, pero por compartir el intestino delgado, buena parte de los nutrientes van al cuerpo de Agustín, y eso se nota en la contextura de uno y otro. Gael es mucho más pequeño.

"Gael come y come. Siempre se siente vacío porque él come, pero el que crece es Agustín. También por eso Agustín casi nunca se alimenta, no le gusta comer, nunca tiene hambre. Por ejemplo, hay una de las dos piernas que es más mofluda y la otra más flaquita. La más flaquita es la de Gael", describe Romero.

La noticia de los siameses llegó cuando ella cursaba el quinto mes de embarazo. Primero les dijeron que iban a tener gemelos, pero en una segunda ecografía, Romero notó que una médica llamaba a la otra y luego esa llamaba a otra más hasta que se dio cuenta que algo sucedía. "'Mamá, tenés un embarazo gemelar de siameses. Es un embarazo de riesgo, podés tener un aborto espontáneo. Tenemos que determinar si están unidos por la cabeza, la panza, las manos. Hay que prepararse para todo', me dijeron", cuenta Romero.

La derivaron al Hospital Garrahan donde le hicieron más estudios y, finalmente, terminó dando a luz en el Hospital Cosme Argerich. Ahí los chicos nacieron dormidos luego de una cesárea. Romero dice que recién los escuchó llorar unos minutos después. A los hermanos los trasladaron de urgencia al Garrahan, pero ella se quedó en el Argerich. A los pocos días tuvo una infección que la mantuvo internada durante 15 días más. Luego de más de dos semanas, pudo salir e ir directo al hospital donde estaban sus hijos.

"Los vi casi por primera vez después de 15 días. Estaban llenos de cables y me daba cosa alzarlos. Fue amor a primera vista. Nunca me imaginé que iba a tener hijos siameses. Uno al principio se pregunta por qué a mí, pero luego uno entiende que las cosas pasan por algo. Lo que ahora deseo, ya que están más grandes y cada uno tiene su personalidad, es que puedan hacer su camino, que sean independientes", dice Romero.

Cuando Gael y Agustín nacieron, los médicos le dijeron a Romero que separarlos era poco ético. Era muy probable que en ese intento por separar lo que, hasta el momento, es indivisible, uno de los dos muriera. Pero los años pasaron y, si bien los cuerpos siguen unidos, los hermanos ya emprendieron caminos diferentes.

Uno es más tranquilo, el otro es más caprichoso. Uno tiene más interés por aprender las letras y los números, mientras que el otro suele desconcentrarse. Uno quiere ver la tele, y el otro quiere ir a jugar.

"Cada uno tiene su personalidad. Cada uno tiene que hacer su rumbo. Como mamá voy a probar hasta que alguien me diga que es posible separarlos. Estoy dispuesta a arriesgarme con tal de que ellos sean independientes. Hay casos en Estados Unidos en los que fue posible separarlos", sostiene Romero.

Ellos cuentan con una silla especial que les regaló un ortopedista. Gracias a eso los podían trasladar de un lado al otro, aunque salir siempre fue incómodo. Como la silla no cabía en algunos trenes o colectivos que no están preparados para las sillas de ruedas, a una cita con el médico debían salir tres horas antes. "Incluso así, había veces que llegábamos justo. Teníamos que salir con ese tiempo de anticipación para un viaje que es de 20 minutos".

Ahora muchas organizaciones barriales y personas particulares los están ayudando para recolectar dinero y así poder comprar una camioneta en la que puedan subir a los hermanos arriba de la silla, que no es plegable. En medio de la pandemia, ellos ya no pueden tomar el transporte público porque son pacientes de riesgo.

Si recaudan los fondos suficientes, Gael y Agustín tendrán más libertad, aunque aún transiten el camino de la misma manera en la que nacieron, con el rostro del otro siempre presente, a unos pocos centímetros de distancia.

Para acercarles una donación, pueden contactar a María Belén Romero a través del Instagram Gaelyagus o por WhatsApp al: 11-7008-2794.

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