“Los médicos parecían atemorizados”: dolor, miedo y estigmas, las otras batallas de los sobrevivientes de la viruela del mono
Los pacientes comparten la historia de los devastadores síntomas de la enfermedad, de las dificultades para recibir tratamiento, y de sus esfuerzos para ayudarse mutuamente cuando la medicina y el Estado no hacen nada
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NUEVA YORK.- Todo empezó con un granito de aspecto extraño, o con una erupción rara, o tal vez con una sensación de cansancio demoledora y repentina en medio de un caluroso día de verano. Pero el médico no supo qué decir, o le restó importancia, o tal vez, solo tal vez, identificó correctamente lo que pasaba: era viruela del mono.
La ciudad de Nueva York se ha convertido en epicentro del brote de una vieja enfermedad que ahora causa conmoción. Hasta fines de agosto, en Estados Unidos se registraron 18.000 casos de viruela símica, o “del mono”, y casi 3000 de ellos se concentraron en Nueva York, mayormente entre varones que mantienen relaciones sexuales con otros hombres. El mayor acceso a la efectiva droga antiviral llamada tecovirimat y los esfuerzos para vacunar a miles de personas de grupos de riesgo han ayudado a muchos a aliviar los síntomas. Pero no a todos.
Hay muchos pacientes que igual terminan en el hospital porque se les infectan las lesiones cutáneas de la enfermedad o por otras complicaciones. Hasta los casos leves se ven obligados a aislarse en sus casas durante semanas, separados de sus familias, amigos y animales de compañía. Muchos de los recuperados quedan con heridas psicológicas o son estigmatizados por la sociedad. Otros sienten una profunda frustración por la tardía respuesta sanitaria ante el brote de la enfermedad, que dejó expuestos a tantos miembros de la comunidad.
La viruela del mono se transmite mayormente a través del contacto físico, incluido el de tipo sexual, aunque también puede contagiarse por la ropa de cama y otros objetos usados por una persona infectada. Los síntomas más frecuentes son sarpullidos y lesiones cutáneas, y sintomatología gripal.
Los casos de muerte por la enfermedad son muy raros. Sin embargo, este año la viruela del mono se ha cobrado más de una docena de vidas en todo el mundo, y las autoridades sanitarias de Estados Unidos están analizando si la enfermedad no está detrás de un hombre de Texas el mes pasado. Y aunque la cantidad de nuevos casos diarios en Nueva York y el resto del mundo ha empezado a descender, médicos y científicos advierten que en algunos lugares la cantidad de casos sigue en alza, que la enfermedad sigue siendo tanto peligrosa, y que la ciencia no termina de entenderla. Todavía está por verse si Nueva York logra erradicarla o si la viruela del mono se convierte en una enfermedad endémica.
Trajes de protección
Miguel Anda, un animador nocturno y trabajador sexual conocido profesionalmente como Boomer Banks, dice que el granito extraño que la apareció en la cara el 2 de junio apenas se notaba. Para entonces, en Nueva York se habían reportado menos de una docena de casos, pero Boomer había leído sobre la viruela del mono, y se preocupó.
Hasta hace tres meses, cuando empezó el verano en el hemisferio norte, la viruela del mono estaba totalmente afuera del radar de los neoyorquinos. Boomer recuerda la crisis del sida y es VIH positivo. Además, como es trabajador sexual, dice que siempre se mantiene informado y es un “firme defensor de la salud sexual”.
Cuando le apareció un segundo granito extraño en la palma de la mano, “me empecé a asustar en serio”, dice.
Boomer no tiene seguro de salud, así que llamó a quien había sido su médico, Demetre Daskalakis, exfuncionario del área de salud de la Ciudad de Nueva York con una larga historia de militancia en el comunidad Lgtbq+, que actualmente se desempeña en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (Hace apenas unos días, el 2 de agosto, el presidente Joe Biden designó a Daskalakis al frente de la respuesta nacional al brote de viruela símica.)
“Daskalakis me consolaba y me aseguraba que no iba a estar todo bien”, recuerda Boomer.
El médico le dijo que se contactara con el Departamento de Salud, que a su vez lo derivó a una guardia hospitalaria, y recién entonces, cuando Boomer se quejó, lo mandaron a una clínica cercana.
Al llegar, los médicos y las enfermeras lo esperaban totalmente enfundados en trajes de protección, como si Boomer les llevase la peste. Algunos parecían atemorizados, y todos “bastante perplejos”. El personal médico le indicó que no cruzara el umbral y que le hablara a distancia. “Tenían trajes NBQ, de esos que protegen de agentes biológicos y radiactivos. Parecía ciencia ficción.”
Más tarde, miembros del personal le contaron que era la primera persona que les llegaba con viruela del mono. Algunos era atentos y comprensivos, “pero otros me miraban como si hubiese ido a matarlos.”
Boomer volvió a su casa en el centro de Manhattan, y a los ocho días recibió el resultado positivo del test. Un amigo se hizo cargo de su perro durante el mes que pasó aislado en cuarentena, porque temía contagiar a su mascota. El día que cumplió 42 años les aparecieron nuevas lesiones en la cara, y la picazón en todo el cuerpo no lo dejó dormir tres días. “Las lesiones me destrozaron la cara”, dice.
Hace dos décadas, Boomer era adicto a la metanfetamina, tenía sida, y lo internaron con neumonía. Desde entonces, dejó las drogas y su carga viral de VIH es indetectable, pero la viruela del mono lo hizo revivir sus peores recuerdos.
“Cubierto de lesiones y sin saber lo que pasaba”, dice. “Hablar con los médicos y que no sepan qué decirte. Todo eso me tenía aterrado, por mí pero también por mi comunidad.
Un sábado a la noche en la guardia de emergencias
Taylor Minnis, de 32 años, pensó que se estaba mejorando, hasta que no hubo más remedio que internarlo.
Hacía dos semanas que Taylor estaba enfermo de viruela del mono, encerrado y aislado en su casa del East Village de Nueva York, con síntomas de fatiga, gripe, y lesiones que avanzaban “como reguero de pólvora” por todo su cuerpo. Un día se despertó con dolor agudo y una inflamación morada en la ingle que bajaba hacia la pierna. Taylor se abrigó bien para tapar las lesiones y salió corriendo al hospital.
“De repente, tenía una infección terrible en todo el cuerpo”, dice en referencia a las lesiones.
No fue una visita rápida: los médicos le hicieron una tomografía, le administraron oxicodona para el dolor, y bolsa tras bolsa de antibióticos por vía intravenosa.
“No puedo ni explicar lo que es un sábado a la noche en una guardia de emergencias de la ciudad de Nueva York”, dice Taylor.
Los pacientes con viruela del mono pueden tener que ser internados por diversas complicaciones, en general relacionadas con las lesiones cutáneas o inflamación de la garganta y el recto, que puede causar dificultad para comer, beber o ir de cuerpo.
En el caso de Taylor, se trató de una infección cutánea que según los médicos a veces ocurre con la viruela del mono.
Cuando había tenido los primeros síntomas, el médico de Taylor le dijo que no estaba tan enfermo como para administrarle tecovirimat, la droga antiviral. Pero dos semanas después, Taylor se puso a investigar en Internet y descubrió que su médico estaba equivocado: en su caso sí se recomendaba, porque tiene psoriasis, una enfermedad de la piel que lo expone a complicaciones cutáneas más graves.
Sintió bronca: le pareció típico de un patrón más amplio de respuesta confusa e improvisada de las autoridades sanitarias ante el brote de la enfermedad. “Honestamente, sentí que tenía que ser mi propio médico”, dice Taylor. “Te dejan solo y tenés que averiguar las cosas por tu cuenta.”
Más tarde, ya internado en el hospital, los médicos le dijeron que podía participar de un estudio con tecovirimat que estaba llevando a cabo el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York.
El fármaco lo ayudó, pero se pasó tres días internado en el hospital. “Y cada tanto me siguen saliendo algunas lesiones en el cuerpo”, dice Taylor, que todavía sigue internado.
Por Liam Stack, Joseph Goldstein y Sharon Otterman
(Traducción de Jaime Arrambide)
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