“La vida es hoy”: la conmovedora noche en la que Esteban Bullrich inspiró con su lucha la búsqueda de una cura a la ELA

Emoción, reflexión y una profunda crítica a la situación del país. Esas fueran las sensaciones que quedaron del evento “La vida es hoy”, que se realizó desde las 19 en el Movistar Arena con el objetivo de recaudar fondos para crear el primer centro argentino especializado en la atención de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la afección que le fue diagnostica hace poco más de un año al exsenador Esteban Bullrich, que esta noche fue el centro de la atención del encuentro.

Un minuto pasadas las 21, fue el momento más emotivo de la noche. “Se vienen dos momentos sumamente especiales –anticipó el secretario general de LA NACION, José del Rio, quien fue el conductor del evento–. Ya está llegando el protagonista de la noche con su familia.” De pie, los presentes recibieron con un aplauso sostenido a Bullrich, que avanzó en el escenario junto con su esposa María Eugenia “Uque” Sequeiros “Es uno de los momentos más emocionantes y vívidos de la noche”, dijo Del Rio.

“Que noche. Impresionante”, atinó a decir Sequeiros a un auditorio colmado. “Siento mucha alegría profunda, del corazón, de gente buena que nos acompaña desde el principio y los que se sumaron. Esteban les movió algo en su corazón. Recibimos saludos”, sostuvo. Sobre su esposo, simplemente describió: “Vive siempre con una sonrisa. No le escapa a la vida. A pesar de los malos momentos y los llantos, somos felices”.

¿Cómo aprendiste a llevar la enfermedad?”, le consultó Del Rio. Con entereza, respondió: “Lo veo como si Dios me hubiese dado esta enfermedad para que emprenda la batalla. Yo no la dejo descansar a la ELA. Voy a encontrar una cura. Me voy a dormir siempre diciéndole que le voy a ganar”.

En otro tramo de la charla, se refirió a su mayor temor: “Me da miedo perderme”. Y ante la pregunta de qué título le pondría a su vida, contestó: “Todavía no terminó, así que no le puedo poner titulo. Lo que sí, espero terminar como un buen tipo”.

En otro momento, manifestó: “Recibir tanto amor emociona, por supuesto. Pero nunca dudé del éxito de reunir esfuerzos para el éxito común. No pasa lo mismo en el Gobierno. No juntan esfuerzos. El poder les hace creer que se puede todo. Y no se puede todo. Ellos tienen que servir, no servirse”.

Respecto a la grieta política, Bullrich opinó: “Por supuesto que podemos unirnos. Depende de nosotros. Hay que salir de la comodidad. Si nos pudimos poner detrás de la causa ELA, ¿por qué no podríamos salir de la tranquilidad para ser mejores? Necesitamos líderes y personas con coraje. Construir puentes y no muros”.

Un momento que generó una fuerte emoción en los espectadores fue cuando se refirió al éxodo de los jóvenes: “Me reúno con ellos y les hago entender que este es el mejor país del mundo. Pero no voy a ahondar en detalles. Estoy trabajando en una carta abierta al respecto”.

Otro momento que generó emoción en los espectadores fue cuando su hija Margarita le dedicó una canción de su autoría.

Espectadores

Entre los presentes, unas 3500 personas, se vio al jefe de Gabinete porteño Felipe Miguel; al diputado nacional Diego Santilli; el exPuma Gonzalo Longo; al diputado nacional Gerardo Milman; al exministro de Transporte de la Nación, Guillermo Dietrich; a la conductora de televisión Cecilia “Caramelito” Carrizo, cuyo hermano murió por ELA; el diputado nacional Cristian Ritondo; Eduardo Escasany (Banco Galicia); y al expresidente del Banco Central Federico Sturzenegger. En el evento se recaudaron 25 millones de pesos para la creación del centro.

Tras las palabras de apertura de Del Rio, la cantante Silvina Moreno abrió las presentaciones de los invitados especiales. “Este evento moviliza. Me fui de la Argentina y decidí volver años después. Y mi país me regaló la oportunidad de estar frente a ustedes”, expresó la artista. “Espero que disfruten del espectáculo, hecho por alguien con tanto amor como Esteban Bullrich”, sostuvo.

Luego, fue el turno de hablar sobre el futuro de Mateo Salvatto, fundador de la empresa que desarrolló “Háblalo”, la app que le facilita la comunicación a más de 100.000 personas con dificultades del habla. “Me acuerdo de haber visto a Esteban Bullrich en la televisión contando sobre el uso de la app. Y me emocioné como nunca. Me cambió la vida”, comentó, visiblemente emocionado, el joven de 23 años.

“Vivimos en un país donde la realidad que vivimos no tiene ninguna clase de sentido. Por eso, quiero transmitir: hay un futuro tremendo si queremos perseguirlo. Esteban es ejemplo de eso. Mi deseo es que nos vayamos de acá sabiendo que vivimos en un país que lo puede todo. Estamos todos acá reunidos con la intención de financiar la creación del primer centro especializado de ELA. No es menor”, resaltó el emprendedor.

Entre los asistentes estaban Elena y Matías, que, consternados por lo que estaban viendo y escuchando, señalaron: “Nos emociona, no conocíamos sobre la enfermedad hasta el caso de Esteban. Esperemos que recaude muchos fondos. Apenas nos enteramos, sacamos las entradas”.

Marcela Capuano, que convive con ELA desde hace nueve años, compartió: “Nunca me imaginé que me vieran todos en un estadio –dijo–. Empecé en el mundo del arte cuando comenzó mi discapacidad. Era algo que me gustaba. Empecé pintando con las manos y parada. Cuando no pude más, me puse el pincel en la boca y pinté.”

En septiembre de 2021, con Bullrich se dieron un abrazo que emocionó hasta las lágrimas durante la presentación del libro del exsenador titulado Una nueva Buenos Aires, para renovar el pacto de unión nacional. En el escenario, y tras sostener que “hay que ponerle ganas a la vida”, Capuano también alzó un reclamo que desde hace una década vienen haciendo los pacientes y sus familias a través de la Asociación ELA Argentina.: “Las prepagas, las obras sociales y el Gobierno no están con nosotros que tenemos ELA y con muchas otras personas que viven con impedimentos. Nos hacen la vida imposible. Yo estuve luchando un montón para conseguir lo que conseguí. Tengo que demostrar cada tres o seis meses que sigo con la misma enfermedad. Es una locura.”

También Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes, subió al escenario para compartir su relato de vida. “Es difícil asombrarme después de lo que viví en los Andes. Pero Esteban me emocionó hasta las lágrimas. Le mandé una carta que se viralizó, nos hicimos amigos y acá estamos ahora”, indicó.

“La vida no se aplaude –continuó–. La vida hay que vivirla. La vida es hoy. Hicimos mucho en el día de hoy para que suceda algo en el día de mañana. Fue la actitud la que nos salvó en los Andes y es la actitud la que define Esteban. Estoy casi casado con él. No sé cómo mantiene esa sonrisa. Tiene una enorme capacidad de superación”, lo elogió. Y siguió: “La vida tiene que empezarse por el lado de la humildad. Cuando nuestro avión se cayó en los Andes, pensamos que no nos podía pasar a nosotros. Así fue toda mi vida. Pensé que nunca me iba a pasar y pasó. Lo mismo con Esteban”.

El cierre de la noche quedó a cargo de Diego Torres, que, convocado por el propio Bullrich, cantó “Sueños”. Antes, el artista también dedicó unas palabras al objetivo solidario del evento: “La vida es hoy. Tenemos que estar agradecidos. Vivimos distraídos. Y debemos hasta agradecer que tenemos un papá, una mamá, un hermano con el que pelearnos. Disfrutar de los besos, abrazos y caricias. Aprovechar el día a día al máximo. Sacarle el jugo a la vida. La vida es hoy, más que nunca”, finalizó Torres.

Informes de Jesús Allende y Juan Francisco Gallarino

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