La médica que quiere cambiar la visión de la muerte en el siglo XXI

Hay algo mal con la forma en la que lidiamos con la muerte y tenemos que cambiarlo. Esa es la principal conclusión de un informe elaborado por la Comisión sobre el Valor de la Muerte, un grupo de expertos que se reunió para investigar qué significa morir en los tiempos modernos.

El trabajo, que ha recibido el sugerente título de Traer la muerte de nuevo a la vida, ha sido publicado recientemente en The Lancet, una de las principales revistas científicas del mundo. En los primeros párrafos del artículo, los autores señalan que “la historia de morir en el siglo XXI está llena de paradojas”.

“Mientras muchas personas reciben un tratamiento excesivo e inútil en los hospitales, lejos de la familia y la comunidad, otra porción de la población no tiene acceso a ningún tipo de terapia, ni siquiera para aliviar el dolor, y muere de enfermedades prevenibles”, escriben.

BBC News Brasil conversó con la doctora inglesa Libby Sallnow, autora principal del informe y especialista en cuidados paliativos. Sallnow trabaja en el servicio de salud pública de Reino Unido en St. Christopher Hospice, un hospicio de ancianos, y en la Universidad de Bruselas, en Bélgica, y la University College London, en Inglaterra. Aquí te presentamos los principales extractos de la entrevista.

-Según su punto de vista, ¿qué es la muerte?

-A menudo hablamos de la muerte como un evento. Y, como mencionamos en el artículo, hoy, gracias a la tecnología médica, se ha vuelto más difícil que suceda. Las partes del cuerpo que alguna vez fallaban y provocaban ese fin, ahora pueden ser reemplazadas por máquinas u órganos nuevos en trasplantes.

La tecnología está empujando los límites de lo que entendemos como muerte. Pero, en términos generales, la muerte se ve como un punto final, un evento que le sucede a todos.

-¿Y qué es morir?

-Morir es un proceso. En términos médicos, hablar de alguien que muere implica los últimos días o las últimas horas. Pero los cuidados paliativos pueden comenzar desde el diagnóstico de una enfermedad, incluso si la persona se siente bien en ese momento.

Para algunas personas, morir dura mucho más. Algunos incluso creen que este proceso comienza tan pronto como nacemos. Después de todo, con cada día que pasa, estamos más cerca de morir. Esa respuesta dependerá de la perspectiva de cada uno y de si está viendo el problema desde un punto de vista médico o filosófico.

Muchas personas que conocí en mi práctica clínica me dijeron que se estaban muriendo. Y eso no significaba que sus muertes ocurrirían en los próximos días. Solo querían decir que el proceso ya había comenzado. Como mencioné anteriormente, definir lo que significa morir se ha vuelto más difícil con el avance de la medicina. En el pasado, las personas estaban enfermas o tenían un accidente y era mucho más fácil saber si iban a morir o recuperarse.

Ahora, con enfermedades crónicas como la demencia y la insuficiencia cardíaca, estamos hablando de un proceso que puede llevar años. Por lo que el foco en estos casos es intentar vivir bien, incluso con una enfermedad considerada terminal. Incluso puede terminar muriendo de otra cosa en el camino.

-Es curioso cómo esta discusión va más allá de las barreras de la ciencia. El cantautor brasileño Gilberto Gil, por ejemplo, tiene una canción en la que dice “no le tengas miedo a la muerte, pero sí, miedo a morir”...

-Es muy interesante pensar en esto. La comprensión cultural de lo que significa morir es a menudo más poderosa que el concepto técnico de la medicina. Son las narrativas populares las que nos dan el contexto necesario para entender esto. De hecho, el famoso director estadounidense Woody Allen tiene una cita célebre al respecto: “No tengo miedo de morir. Simplemente no quiero estar ahí cuando suceda”.

Sí, la muerte es aterradora y desconocida. Perdemos el control y nos volvemos dependientes de los demás. Todo esto va en contra de la narrativa de nuestro tiempo, en el que la independencia, la fuerza, la autonomía y el control del cuerpo y de las propias decisiones son tan importantes.

Y eso me lleva a otra discusión sobre la ignorancia. Existe la idea de que la muerte solía ser más familiar para muchas comunidades y culturas de todo el mundo. La gente estaba acostumbrada a lo que era morir. En mi profesión, veo gente muriendo todo el tiempo. Pero fuera de ese contexto, especialmente en los países más ricos, la gente ya no lo ve.

Morimos cada vez más tarde, lo cual es genial. Es un logro de la medicina y de la salud pública. Pero eso también significa que puedes ser mucho mayor cuando veas morir a la primera persona más cercana a ti. Esto puede ser muy aterrador y en general no se sabe cuáles son las señales y cómo ofrecer apoyo en este momento final.

Hay un patrón de lo que sucede cuando una persona está en sus últimas horas. Hay un cambio en el ritmo de la respiración, hay cambios en el habla y otros detalles muy comunes. Pero, si nunca lo has visto antes, esta escena puede dar miedo. Esto hace que amigos y familiares envíen al moribundo al hospital porque existe la idea de que este cambio en los patrones corporales no es natural. Y, por supuesto, tienen miedo de no hacer lo correcto por la persona que aman.

Existe el temor de que el individuo esté sufriendo y sin el apoyo necesario. El resultado de esto es un aumento de las muertes en los hospitales. Me parece que tenemos un gran desafío por delante. La muerte se ha vuelto tan desconocida y fuera del radar que nos lleva a un círculo vicioso. Transferimos la responsabilidad del cuidado de la persona al sistema de salud, cuando el final de la vida puede ocurrir en la comodidad del hogar en muchos casos.

En cierto modo, esto me recuerda toda la discusión sobre el parto. Hay una medicalización del nacimiento y también de la muerte. Por supuesto, en ambos casos hay un componente médico, pero no podemos olvidar la importancia de la familia y las relaciones cercanas en estos momentos clave. Nuestro objetivo con la comisión era mostrar que algo anda mal. Y que necesitamos medicamentos, cuidados paliativos y apoyo sanitario en el momento de la muerte, pero eso no puede ser lo único que ofrecemos.

Por supuesto, el individuo necesita estos cuidados, medicamentos para el dolor, una buena cama... Pero todo esto son solo herramientas. Necesitamos tener buenas conversaciones con familiares y amigos, para que puedan reflexionar sobre el sentido de la vida y prepararse para morir. Esas son las cosas grandes, los factores existenciales y significativos.

-¿Y cómo se interesó en este tema y orientó su carrera hacia esta área?

-Siempre he visto la muerte como un evento tan importante por el que todos pasaremos. Es una certeza universal. Y una cosa que noté como voluntaria en un asilo de ancianos era que nadie hablaba de morir. La gente trataba de esconderse y alejarse del tema, lo que solo hace que todo el proceso sea más difícil para nosotros.

Siendo estudiante de Medicina también fui a la India y me encontré con un nuevo modelo de muerte, en el que la comunidad estaba en el centro de todo. La gente era consciente de lo que era morir y tomaban el control de médicos y enfermeras. No había nada parecido en el Reino Unido, donde solo vi hospitales y residencias. Regresé de la India muy inspirada y dispuesta a cambiar la forma en que vemos morir.

Hace 20 años, comencé a trabajar con colegas de todo el mundo para aprender y desarrollar diferentes modelos para volver a poner la muerte bajo el control de la comunidad.

-Además de India, ¿recuerdas otros modelos interesantes de cómo lidiar con la muerte de una manera más saludable y sostenible?

-En Austria, existe una iniciativa llamada “últimos auxilios”, en referencia a los primeros auxilios a los que estamos acostumbrados. La idea es empoderar a todos sobre qué hacer ante la muerte de las personas. También está el proyecto de las doulas de la muerte, inspirado en las doulas que dan a luz. Curiosamente, esta iniciativa se enfoca en las mujeres mayores, que son las que más comúnmente tienen contacto con la muerte dentro de esa comunidad.

La idea es que enseñen y promuevan enfoques sobre qué decir a una familia en duelo y cómo identificar cuándo comienza el proceso natural de la muerte. Finalmente, también existe un modelo de “alfabetización de la muerte”. La idea es utilizar el concepto de alfabetización en salud, que nos enseña sobre la importancia de la alimentación y el ejercicio físico para prevenir enfermedades.

En caso de fallecimiento, la propuesta es hacer planes a futuro y advertir a los allegados, por ejemplo, si uno no quiere ir a una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) o no quiere someterse a algún tratamiento específico y no puede decidir en ese momento.

-¿Existe una desigualdad en la forma en que se aborda la muerte en países ricos y pobres?

-Sí, hay una gran desigualdad. Solo considerando la esperanza de vida, hay una diferencia de décadas entre las tasas de las naciones ricas y pobres. Uno de los participantes de nuestra comisión proviene de Malawi y la esperanza de vida allí es casi 20 años menor que en el Reino Unido. En otros países, esta disparidad es aún mayor.

También hay diferencias significativas si se analizan las principales causas de muerte en cada lugar. En los más pobres, hay más muertes por conflictos, violencia o enfermedades y accidentes prevenibles. Y todavía hay una enorme desigualdad en el acceso a los servicios y políticas de salud pública. Todo esto ayuda a determinar cómo, cuándo y por qué cada uno de nosotros morirá.

La última disparidad impactante es la falta de acceso a formas de aliviar el dolor. Hay mapas que muestran cómo la morfina (medicamento utilizado para este alivio) se distribuye en varias partes del mundo. En Canadá y los Estados Unidos se produce un uso excesivo. En India, África y Rusia tenemos escasez de este medicamento. Tanta gente sigue muriendo de dolor, cuando es posible aliviar ese sufrimiento.

-Mencionaste el aumento de la esperanza de vida en los últimos siglos. ¿Cómo ha cambiado, para bien o para mal, una vida más larga nuestra relación con la muerte?

-La esperanza de vida es un logro del que debemos estar profundamente orgullosos. Y eso solo fue posible gracias a la medicina, la salud pública, la vacunación y los cambios de vivienda. Pero el problema ahora es que morimos cada vez más tarde y por enfermedades crónicas, no de forma inesperada, por accidentes o enfermedades prevenibles.

En el escenario actual, el deterioro de la salud ocurre muy lentamente, por múltiples condiciones crónicas, que duran diez o más años. Sin embargo, los sistemas de salud tienen dificultades para hacer frente a esta transición. Porque se basan en un modelo de atención aguda. Si hay una infección o una fractura de cadera, eso se trata y ya está, te dan de alta. Pero ahora la tendencia es que necesitamos cada vez más intervenciones regulares, durante muchos, muchos años.

Esto revela la necesidad de un nuevo modelo de salud. Porque ahora estamos hablando de obesidad, tabaquismo, trastornos mentales y varias otras condiciones donde la prevención es mucho más importante que el tratamiento. Debemos trabajar más cerca de la persona misma y de su familia. Después de todo, ellos son los que tomarán las decisiones a diario.

El viejo modelo, que reinó durante al menos 50 años, es mucho más paternalista. El médico hacía el diagnóstico, recetaba el tratamiento y listo.

-En muchas comunidades, hablar de la muerte es un tabú. ¿Es este un fenómeno reciente o proviene de una tradición antigua?

-Algunas tradiciones populares hablan abiertamente de la muerte. En otros lugares, en cambio, incluso pronunciar la palabra muerte ya es señal de mala suerte. Un ejemplo clásico de la celebración de los difuntos tiene lugar en México y Japón. Pero también hay otros lugares donde amigos y familiares visitan las tumbas y hablan constantemente de la persona que murió, incluso en el sentido de mantenerlos vivos en forma de memorias colectivas.

Hay comunidades que ven la muerte como parte de la vida. Y otros que, por motivos religiosos y culturales, no quieren ni hablar de ello. Sin embargo, incluso en sociedades donde la muerte es un tabú, hay formas de abordar el tema de manera indirecta o figurada. Pero nos damos cuenta de que actualmente hay un sentimiento generalizado de no hablar abiertamente sobre la muerte.

Esto se debe en parte al hecho de que la gente tiene miedo, pero también a que existe una falta general de conocimiento y una ilusión de que simplemente ir al hospital resolverá todos los problemas de salud. La muerte es triste y nadie quiere perder a las personas que ama. No queremos minimizar esto de ninguna manera. Pero cuando no hablamos o no nos preparamos, es bastante perjudicial, ya que no hacemos planes, no nos despedimos y los que se quedan no saben cómo afrontar todo.

-Estamos en medio de una pandemia, en la que las imágenes de UCI y pacientes intubados se han vuelto comunes, así como las crecientes cifras de muertes por covid. ¿Nos acercó o nos alejó del significado de morir?

-La pandemia tuvo muchos impactos. En primer lugar, se vio todos los días en los periódicos y en la televisión lo que es morir. Por un lado, esto aumentó el miedo para todos. Incluso porque siempre se ha señalado a la muerte como la consecuencia última del covid.

Por otro lado, toda esta crisis reforzó la importancia de estar conectados en momentos tan difíciles. Basta recordar las imágenes de funerales donde solo podía estar presente una persona, o la idea de alguien muriendo solo, sin su familia, aislado en un hospital... Todo esto nos demostró que la medicina no es suficiente para hacer frente a la muerte. Necesita atención médica excelente, pero las personas deben estar cerca de la familia.

Los fuertes lazos sociales son demasiado importantes para el bienestar de todos. La pandemia demostró entonces lo malo que es estar solo y lo destructivo que puede ser la falta de apoyo social.

A nivel existencial, me parece que la gente es más reflexiva sobre lo que significa la mortalidad en este momento. Todos nos hemos vuelto más conscientes del papel de la pérdida y la muerte en nuestras vidas, ya que muchos se han visto afectados por la partida de un ser querido.

-Tampoco podemos ignorar el impacto que el cambio climático tendrá en el mundo en las próximas décadas. ¿Podría generar una perspectiva similar sobre la mortalidad a lo que vimos en la pandemia?

-El cambio climático desafía la noción de que tenemos control sobre la naturaleza. En cierto modo, hay una similitud con la pandemia. Sentimos que estamos por encima de la naturaleza, cuando en realidad somos parte de ella. Hay que considerar que el exceso de tratamientos médicos y este intento de alargar la vida tiene un gran coste económico. Esto a su vez representa un gran impacto en el planeta, desde el punto de vista de los recursos naturales y las emisiones de carbono.

En última instancia, esta exageración puede conducir a un empeoramiento de la situación mundial y conducir a un aumento de la enfermedad y la muerte. En otras palabras, nuestra búsqueda de prolongar la vida hoy puede afectar la salud de las generaciones futuras.

Entonces debemos sopesar el precio ético, financiero y climático de los tratamientos que no aportan beneficios claros al paciente. Y son muchas las terapias fútiles que se ofrecen en los hospitales, sobre todo, en los momentos más críticos, que no cambiarán en absoluto la progresión del cuadro.

-La idea de la inmortalidad es algo que la humanidad siempre persiguió, y lo vemos en historias antiguas y recientes. ¿Crees que llegará el día en que seremos inmortales? ¿O los eventos de vida y muerte que siempre estarán conectados?

-La inmortalidad siempre ha sido un sueño. Esto es histórico y está presente en nuestro imaginario desde hace milenios. Siempre ha habido leyendas sobre un elixir especial que bebes y rejuveneces o vives para siempre.

Pero yo diría que ahora mismo, ante tantas desigualdades que vemos en el mundo, nuestro foco no debería estar en alargar aún más la vida de ese grupo minoritario que es capaz de pagarlo, mientras que la mayoría de los el mundo sigue muriendo de enfermedades prevenibles.

En segundo lugar, me pregunto: ¿dónde creen que vivirán estas personas que quieren vivir para siempre? Porque hay un claro conflicto entre el cambio climático y la inmortalidad. A menos que cambiemos radicalmente la forma en que vivimos y consumimos los recursos del planeta, no habrá posibilidad de que vivamos por 200 años o más.

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