La madre psiquiatra y la hija influencer que cuentan el día a día de cómo es tener TDAH

Quienes las encuentran llegan después de peregrinar sin rumbo por distintos especialistas que no saben decirles qué les sucede a ellos o a sus hijos. “Las escucho cuando voy hacia el trabajo por General Paz, y desde que recibí el diagnóstico de mi hija, hace un año, nada me ayudó tanto para entenderla y entenderme. Gracias”, les escribió hace unos meses una seguidora.

Es que justamente dar con los contenidos que ellas difunden en Instagram y escuchar los podcasts que suben todas las semanas en Spotify es un verdadero hallazgo para miles de familias, que más allá de lo que les hayan explicado hasta acá sus médicos y psicólogos, por fin descubren que los olvidos, ya sea la llave, dónde dejaste el auto o de lavarse los dientes antes de salir, son algo muy frecuente en la vida de quien tiene Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH). Y que lejos de reñirse con ellos, hay que aprender a convivir con este y otras muchas características.

Norma Echavarría es médica psiquiatra, que no solo está especializada y dedicada exclusivamente al TDAH desde hace más de 20 años, sino que fue una de las primeras en hablar de esta condición del neurodesarrollo en la Argentina. Ella misma tiene TDAH, algo que descubrió de grande, lo mismo que su padre —que es ingeniero y acaba de cumplir 100 años— y sus cinco hijos.

Una de ellas, Lucía Miri Echavarría, que es considerada “la influencer del TDAH” en la Argentina, hoy vive en Nueva York donde trabaja como coach especializada en TDAH.

Desde “Espacio TDAH”, una cuenta con más de 120.000 seguidores —la mayoría personas o familias vinculadas a esta neurodivergencia—, van difundiendo información sobre los aspectos más cotidianos, cercanos y menos conocidos del TDAH, una condición del neurodesarrollo que afecta las funciones ejecutivas del cerebro, que son las habilidades que permiten planificar, organizar, prestar atención, y regular el comportamiento y las emociones.

Una de sus secciones favoritas es “Contame tu tedeachada”, donde la gente publica sus propias experiencias para reírse juntos. Tales como haberse subido en el asiento del acompañante por varios minutos, olvidándose de que esa persona era el conductor. O ir solo a un restaurante y olvidarse de llevar la billetera. O entusiasmarse en comprar por internet sin calcular que el costo del envío duplicaría el precio del producto.

Contadas así resultan anécdotas divertidas, pero hay un aspecto que muchos no tienen en cuenta, dicen ellas, y es que tener TDAH hace que todo salga más caro, por lo que llaman el “impuesto TDAH”. Esto es, todas aquellas cuestiones que una persona neurotípica hace o resuelve sin olvidos ni distracciones, una persona con esta neurodivergencia tiene que hacer y pagar varias veces, y además, lo más difícil, soportar el estigma social de quienes los miran y desaprueban su conducta, o los juzgan de irresponsables, descuidados o desprolijos.

Desde este espacio que construyeron madre e hija en las redes, miles de familias los siguen a diario y también les escriben para agradecer que sean un faro en un universo en el que rige tanto desconcierto. Sobre todo, porque, como explica Norma, a nivel mundial se estima que el 5% de la población tiene esta condición, que a diferencia del autismo, no ha aumentado su incidencia por razones ambientales, de entorno o de cultura.

El 60% de quienes tienen TDAH hizo una consulta en algún momento, por notar cierta inatención, tal vez por depresión, ansiedad, trastorno del sueño, problemas laborales, pero menos del 1% recibió el diagnóstico, asegura Norma. “Solo el 1% llega a su diagnóstico, y muchos lo hacen de forma tardía. En los adultos la hiperactividad se traduce en conductas como mudarse muchas veces, cambiar de trabajo o de pareja todo el tiempo, tomar decisiones guiados por impulsos, que la familia no logra entender. Otros sienten ansiedad, depresión, y tratan esos síntomas, sin llegar a entender lo que les pasa”, dice.

Por estos días, muchos adultos empiezan a descubrir que también tienen esta condición, a partir del diagnóstico de sus hijos, ya que se trata de un trastorno en el que la genética tiene una parte muy importante. Y por eso se hereda.

Divulgadoras

Desde Espacio TDAH no solo se difunden los aspectos más frecuentes, simples y poco conocidos de esta condición, sino que se aportan herramientas sobre cómo aprender a vivir con ellos. El contenido que difunde es muy valorado, tanto por la comunidad de familias como por especialistas que valoran cómo madre e hija funcionan en una dupla incansable, como verdaderas divulgadoras científicas, con un abordaje desde lo cotidiano.

De hecho, hace unos días, Lucía fue convocada para ser parte de un panel de la Annual International Conference ADHD (la Conferencia Internacional Anual sobre TDAH), que se realizó en California, donde estuvieron presentes los nombres más relevantes de esta neurodivergencia a nivel mundial. “Cuando me invitaron, no lo podía creer. Allí estaban todos los grandes referentes que desde hace años vengo siguiendo. Un gran honor y una enorme alegría de ser parte de esta comunidad. Porque si no se sabe, no se conoce, no se le pone un nombre, no existe. Y para muchas personas, todavía el TDAH es algo invisible. Y eso genera mucho sufrimiento”, apunta Lucía.

Cuando Norma descubrió qué era el TDAH y empezó a hablar del tema en la Argentina, hace más de dos décadas, era una voz que clamaba en el desierto. Cuando llegaba a alguna conferencia de psiquiatría, el espacio que le otorgaban era muy marginal: un sábado a última hora, en el salón más alejado. Y obviamente, gran parte de los psiquiatras compartían la postura que hasta el día de hoy algunos sostienen, de que el diagnóstico en realidad no existe, que es un intento de medicar a los chicos y de los padres de sacárselos de encima; que hay sobrediagnóstico, que no existe un estudio médico que pueda confirmar que una persona tiene TDAH, entre los argumentos más repetidos por los detractores.

Ella descubrió que tenía esta condición por casualidad. A pesar de haberse recibido en la UBA con diploma de honor en Medicina, Norma vivió en carne propia lo que padecen las personas que tienen TDAH: de chica tenía demasiada energía como para que su mamá entendiera por qué no podía mantener la ropa limpia, poca memoria para recordar dónde había dejado sus cosas, fueran sus útiles o su ropa, razón por la cual la obligaban a llevar la tijera y la lapicera atadas a la mochila.

Escribió un conmovedor texto en su blog personal sobre esa dolorosa experiencia de tener que buscar algo suyo en objetos perdidos. “Trasladar objetos es estresante y sigue siéndolo hoy aún. Conozco absolutamente todos los tips que existen. Pero mi mente se vacía de información frente al movimiento y los lugares que elijo, no logran alojar mis pertenencias por mas que intento. Me lo paso abriendo y cerrando cajones, cierres, armarios. Eligiendo envases transparentes para ver el contenido. Etiquetando y desetiquetando cajas. ¡Yo sé lo que tengo que hacer! Simplemente no puedo hacerlo en el momento en que es esperable estar atenta. En cada viaje dejo algo para «la pila de objetos perdidos». Si existiera un espacio que contuviera todo lo que fui dejando en el camino, calculo que completaría un container. Una gran pila testigo de mis olvidos. Cada uno repitiendo, sos un desastre. Pero no existe tal cosa. Existe todo lo contrario. En mi corazón cada objeto perdido se comió un pedazo. El dolor enorme, mis reproches, y mi propio castigo fue y sigue debilitando lo que queda. Soy consciente que no soy estúpida. Pero en mi interior mi sombra es esta niña que llora”, escribe Norma.

La ayuda del padre

Si algo la salvó de la baja autoestima a la que la arrojaba una infancia con TDAH fue que su papá le repetía: “Vos sos como yo. No te preocupes”. Y le fue enseñando el método que él mismo desarrolló para poder concentrarse con una mente que es lábil a las distracciones. Se encerraba en su cuarto, aun cuando no había internet ni celulares, y bajaba las persianas, así lograba evitar que otro asunto lo distrajera. Después, tenía que buscar en el texto alguna parte que fuera la llave para entender todo el resto.

“Como no tenemos memoria, tenemos que tirar de un hilito y tiene que venir todo, por lógica”, le repetía el Pape, su papá. Así él logró desarrollar un método de estudio eficaz para alguien con poca memoria y convertirse en un exitoso ingeniero que trabajó una parte de su vida en Alemania. Y así, con ese método, pero también con el cariño de un padre que no la retaba por todo lo que no hacía igual a otros chicos, sino que la comprendía y la guiaba, Norma logró recibirse de médica. Primero hizo la especialidad en obstetricia y ginecología, pero después, bien TDAH, descubrió que no era lo que le gustaba. Y decidió estudiar psiquiatría.

“Mis resúmenes seguían la lógica que me había enseñado el Pape, y mis compañeras me los pedían. Yo tenía una mejor amiga, funcionábamos muy bien juntas. Yo le explicaba o le pasaba resúmenes y ella me recordaba cuándo nos teníamos que presentar a los exámenes, algo que para mí era muy difícil recordar”, cuenta Norma.

Así, un día, por esa desorientación TDAH que muchas veces la hizo perder tiempo, pero otras veces la llevó a descubrir caminos nuevos, durante una conferencia de psiquiatría a la que asistía en Estados Unidos, se encontró con una foto de ella misma. Ocurrió en el 148° Congreso Anual de la American Psychiatric Association (APA), celebrado en Miami. Entró a una charla a la que se había anotado. El lugar estaba repleto, y le costó tanto encontrar un asiento, que cuando se dio cuenta de que esa no era la charla que ella buscaba, sintió vergüenza y decidió quedarse. Era sobre TDAH. Cuando terminó, su amiga y ella se quedaron mudas. “Ese es Andy”, le dijo Norma, sobre su hijo mayor, que tenía seis años, que rebosaba de energía. “Esa sos vos”, le respondió su amiga.

De esa conferencia, Norma volvió con exceso de equipaje porque compró todos los libros disponibles sobre TDAH. Y se contactó con los referentes internacionales del tema. Hacía muchos años que en Estados Unidos esa era una condición diagnosticada y tratada. Pero en la Argentina era algo casi desconocido.

Cuando volvió, decidió especializarse y se encontró con una gran demanda. Muchos pacientes que habían pululado sin rumbo por cientos de consultorios sin entender qué les pasaba a ellos o a sus hijos, por fin encontraban una luz de esperanza.

Los que creen que no existe

Aún hoy, después de muchos años de dedicarse exclusivamente a pacientes que tienen el mismo diagnóstico que ella, y de gozar del reconocimiento de expertos de otras partes del mundo, cada tanto, en alguna conferencia se encuentra con algún panelista que vuelve a poner en duda la existencia de este diagnóstico, aun cuando está reconocido por el DSM-5, el manual de psiquiatría de Estados Unidos, e incluido en la Ley de Discapacidad argentina, ya que se considera que es una condición del desarrollo que, si no recibe los apoyos necesarios durante la escolaridad, pude perjudicar el rendimiento de un chico. Aun así todavía Norma y muchos otros especialistas se encuentran con quienes insisten en cuestionar que el TDAH exista.

Así ocurrió el año pasado, en el XXVI Congreso Argentino de Psiquiatría que se realizó en Mar del Plata, un conferencista norteamericano, cuestionó en su presentación la existencia del trastorno por déficit de atención en adultos como un diagnóstico científicamente válido y también sembró dudas sobre la seguridad de los tratamientos.

“Esas declaraciones hacen mucho daño. Básicamente porque desestiman el sufrimiento de tantos pacientes. El TDAH no es algo que desaparece con la infancia. Se puede aprender a vivir con el diagnóstico, siempre que esté tratado y abordado, no ignorándolo. El cuestionamiento viene de quienes dicen que no tiene un diagnóstico de certeza. No se puede ver o medir con un estudio. Pero la ansiedad tampoco. Lo mismo la depresión. Eso no significa que no existan”, dice.

Entre los detractores también están los que cuestionan el uso de medicación en la infancia. “Nadie dudaría en medicar a su hijo si tiene epilepsia. Esto es lo mismo. ¿Porque no se ve no se puede diagnosticar? La calidad de vida de los pacientes correctamente tratados, en tratamientos en los que la medicación es solo una pata, mejora considerablemente. Porque disminuyen las conductas de riesgo y pueden tomar decisiones sin ser dominado por los impulsos”, explica.

Después de tantos años de trabajar en el tema, Echavarría cree que todavía hay una gran deuda en la formación de los psiquiatras, que no reciben capacitación específica sobre este trastorno durante la carrera. Y que muchas veces atienden pacientes con síntomas como ansiedad, depresión, trastorno del sueño, pero no llegan a ver el cuadro completo generada por esta condición del neurodesarrollo que afecta directamente las funciones ejecutivas del cerebro.

Pese a la resistencia que encontró inicialmente entre sus colegas, Echavarría decidió dedicarse a difundir el tema, después de ser consultada por familias de chicos que no habían sido diagnosticados, y que atravesaban situaciones extremas. Así fue como hizo su primer video de YouTube, en 2012 para explicar qué es el TDAH y cómo pedir ayuda.

Fueron los orígenes de ese espacio de comunicación que años más tarde, junto a su hija menor, Lucía, que hoy vive en Nueva York y está casada con un ingeniero que también tiene TDAH, se convertiría en el canal que hoy es Espacio TDAH.

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