La lucha de Milagros: la historia de una niña con discapacidad severa que quedó atrapada en el colapso de una obra social
María de los Milagros Hemmingsen vive en San Rafael, Mendoza, y padece holoprosencefalia lobar, una malformación cerebral que demanda una costosa medicación y una dieta específica
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LA NACIONAlejandro Horvat
María de los Milagros Hemmingsen tiene 10 años y vive en San Rafael, Mendoza. Desde que nació, su vida ha sido un desafío constante. Padece holoprosencefalia lobar, una malformación cerebral que le genera epilepsia refractaria, hipotiroidismo y un retraso madurativo severo. Milagros pasa la mayor parte del tiempo en cama o en una silla de ruedas; no camina, no habla, no tiene control cefálico. Es, en palabras de su madre, María Isabel Wilkinson, “como una bebé de 10 años”.
Su tratamiento incluye 13 medicamentos esenciales, entre ellos Lacosamida, Rufinamida, y Topiramato, que cuestan alrededor de tres millones de pesos mensuales. Además, requiere un alimento especial, Ketocal, que forma parte de una dieta cetogénica para controlar sus convulsiones. Sin embargo, la entrega de estos insumos depende de la Obra Social de los Peones Rurales y Estibadores (OSPRERA), la cual fue intervenida por la Superintendencia de Servicios de Salud en agosto del año pasado, no ha garantizado el acceso completo y oportuno a los recursos.
Un sistema en colapso
Wilkinson, madre de Milagros, describe la situación como desesperante. Desde que se mudaron a San Rafael, las dificultades para conseguir los medicamentos se han multiplicado. “En Buenos Aires era más ordenado, pero aquí tengo que pasar horas en la sede de la obra social para que me atiendan, y muchas veces me entregan solo una parte de los medicamentos, si es que me los entregan”, explica.
Actualmente, OSPRERA le debe medicamentos de varios meses, lo que obliga a María Isabel a pedir ayuda para conseguir los fármacos que su hija necesita de manera urgente. “Las consecuencias de no tener la medicación son gravísimas. Si Milagros empieza con una seguidilla de convulsiones, puede dejar de respirar, entrar en paro cardíaco y morir. Esto ya nos pasó una vez, y tuvimos que internarla para estabilizarla”, relata con preocupación.
La intervención de OSPRERA por parte de la Superintendencia de Servicios de Salud se dio tras detectar serias irregularidades financieras y una alarmante deuda prestacional. A pesar de ello, la situación de los afiliados, como la familia de Milagros, sigue sin resolverse.
En comunicación con LA NACION, José Voytenco, quien estaba a cargo de la obra social antes de la intervención, sostuvo que ya no tiene injerencia en las decisiones. Por su parte, desde la Superintendencia se mostraron colaborativos y afirmaron estar trabajando para garantizar la cobertura de los medicamentos. Sin embargo, Wilkinson señala que la ayuda ha sido insuficiente: “Solo entregaron una parte de la medicación, pero no alcanza para cubrir el tratamiento completo, tampoco me entregaron los alimentos que necesita”.
Un comunicado emitido por la Superintendencia en diciembre de 2024 destaca que el organismo realizó auditorías y encontró un déficit financiero significativo en OSPRERA. Además, mencionan que se solicitó un presupuesto extraordinario de 3.350 millones de pesos para afrontar la situación. No obstante, las demoras en la entrega de medicamentos persisten.
El impacto de la ineficiencia
El retraso en la entrega de Ketocal también afecta el tratamiento de Milagros. Este alimento, fundamental para su dieta cetogénica, cuesta alrededor de 160.000 pesos mensuales. Sin él, no se pueden evaluar los beneficios de la dieta en la reducción de las convulsiones. “No podemos permitirnos comprarlo y, sin embargo, es vital para su salud”, subraya Wilkinson.
La situación de la familia también está condicionada por su acceso a la medicación. El esposo de María Isabel trabaja en un campo en La Pampa, pero la familia no puede mudarse allí debido a la distancia y la falta de garantías de que recibirán los medicamentos necesarios. “No podemos instalarnos en medio del campo sin tener un stock de medicación asegurado. Sería poner en riesgo la vida de Milagros”, explica.
Wilkinson ha tenido que judicializar el caso, pero las demoras persisten. Además de las tareas de cuidado de su hija y el resto de su familia, dedica horas a peregrinar entre oficinas y realizar reclamos que, en la mayoría de los casos, no tienen una solución concreta.
“Solo queremos que cumplan con lo que corresponde. Mi hija tiene derecho a un tratamiento digno. Cada día sin medicación es un día que pone en riesgo su vida”, concluye.
- Para cualquier tipo de ayuda para María de los Milagros se puede escribir a wilkinsonbessy@gmail.com
Por Alejandro Horvat
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