La llegada de Benja, el hijo menor de Clara Muzzio y la historia detrás del plan de discapacidad que lanzó el gobierno porteño

El anuncio sorprendió y generó esperanza en una población que está acostumbrada a tener que luchar contra el sistema. A contramano de los recortes en discapacidad, el Gobierno porteño decidió lanzar un plan integral, el primero que se realiza en el país, que incluye unas 30 medidas con el objetivo de hacerle más sencilla la vida a las familias y a las personas con discapacidad, que desde que llegan a un diagnóstico y mucho antes también, se ven envueltos en una odisea de trámites infinitos, que muchas veces resultan muy poco humanos.

Entre los cambios, que llevarán tiempo, se incluye la simplificación de todos los trámites que se realizan en el distrito y en los que interviene la Ciudad. Pero también, incluye exenciones impositivas, creación de centros públicos para terapias y rehabilitación, la asignación de trámites prioritarios en hospitales para quienes estén buscando dar con un diagnóstico, entre otras decisiones políticas que buscan mejorar la accesibilidad de la ciudad, en todos sus sentidos. Y también, facilitar la promoción de empleo para personas con discapacidad en el sector privado, para impulsar, como se hace en países del primer mundo, autonomía en la vida adulta.

Pero hay una historia detrás de todo ese paquete de medidas, que se estima que beneficiará a unas 500.000 personas en la ciudad, entre las personas con discapacidad y sus familias. Y esa es la historia de la vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio, como madre. Desde que llegó Benjamín a su vida, hace dos años y medio, cambió por completo su día a día y eso la acercó a la experiencia de miles de familias. Benjamín tiene síndrome de Down y además, a los seis meses comenzó con episodios, y fue entonces cuando descubrieron que tenía epilepsia refractaria. Fueron muchos meses en los que Benjamín estuvo internado, luchando por su vida, hasta que lograron dar con la medicación correcta.

Fue en esos días, que hoy ella recuerda con angustia pero también con optimismo, cuando el actual jefe de gobierno, entonces candidato, Jorge Macri le propuso que sea su compañera de fórmula.

“En esos días, Benja estaba luchando entre la vida y la muerte. Dudé en aceptar la propuesta, pero después supe que si aceptaba y si la gente nos elegía, mi compromiso iba a ser trabajar, entre otras cosas, para que las miles de familias de hijos con discapacidad tengan los mismos derechos y las mismas posibilidades que las demás, en nuestra ciudad, ya que son la mayor minoría de la ciudad, con entre el 10% y el 15% de la población, que no tiene el reconocimiento y la protección de sus derechos como otras minorías muy bien representadas”, dice Muzzio, desde su despacho, en Uspallata al 3100, en la sede del Gobierno porteño.

Un nuevo mundo

La llegada de Benja le abrió la puerta a un mundo nuevo. Pero la historia viene de más atrás. Después de un tiempo de buscar ese embarazo con su marido, Jorge Aguado, se enteró finalmente de que iba a volver a ser madre. La noticia los sorprendió en el final de la pandemia. Su obstetra, el mismo que la había atendido en los nacimientos de Felicitas y Bernarda, (de 12 y 10 años, hijas de su matrimonio anterior) le recomendó realizarse un examen genético porque ya tenía 40 años. Lo hicieron, sin grandes expectativas.

Estaba en la semana 9, los estudios anteriores le habían dado bien, y en casa estaban todos con Covid. Fue entonces cuando recibió el llamado del jefe del laboratorio en el que se había hecho el estudio genético. El llamado la puso en alerta y pensó que no eran buenas noticias: “qué tiene mi hijo”, fue lo primero que preguntó. El hombre se tomó su tiempo y le dijo primero todo lo que no tenía, y al final le dijo que tenía síndrome de Down. Y le explicó que, por la cantidad de semanas, estaba dentro de las posibilidades que contempla la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, si quería tomar esa decisión.

“Fue un shock, pero no dudamos en seguir adelante con el embarazo. Me parecía increíble que haya personas que tengan derecho a nacer y otras no, simplemente por tener alguna discapacidad. Una vida es una vida. Después me enteré de que a nivel mundial, prácticamente están desapareciendo las personas con síndrome de Down, porque simplemente no nacen. En Finlandia, por ejemplo, casi no hay y en Europa son muy pocos los que llegan a nacer”, dice. En la Argentina, justamente según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), cada año nacen unos 1200 niños con síndrome de Down.

Clara cortó esa llamada con el jefe del laboratorio y después de recuperarse del impacto de la noticia y de hablarlo con su familia, llamó a una amiga que había tenido una niña con síndrome de Down. “No googlees nada”, le sugirió su amiga. “Porque te vas a encontrar con que todos te dicen cosas horribles. Te dicen lo que no van a poder hacer, o cuánto van a vivir. Pero nadie te dice todo el amor que te va a dar esa persona, que simplemente es tu hijo y que vos lo vas a amar así como es”, le dijo.

Obviamente que Clara sí googleó y allí se encontró con mucha de esa información que le había anticipado su amiga. “Nuestros amigos y la familia nos apoyaron y respetaron nuestra decisión. No es fácil enterarte tan al comienzo del embarazo y atravesar tantas semanas con esa incertidumbre. Pero nos dio tranquilidad saber que Benja no tenía problemas cardíacos”, cuenta.

Finalmente, el parto llegó en julio de 2022. “Nació por parto normal. Desde el primer minuto, te das cuenta de que todo el sistema no está preparado para recibir a un chico con discapacidad y para acompañarte como familia. Las enfermeras me decían, estás segura, no tiene rasgos de síndrome de Down. Algo que jamás deberían decirte. También, como quedó en neo unos 10 días, yo me sacaba leche para darle y me decían, no te preocupes, porque los chicos con síndrome de Down no toman la teta, porque supuestamente tienen la lengua más larga y la mandíbula más corta. Y por supuesto que Benja sí tomó”, cuenta.

Después vino la experiencia de tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), lo que Clara llama “experiencia CUD”, que es una de las cosas que espera que mejoren con este plan integral. “Hasta ese momento, todos los chicos tenían que renovarlo de forma anual, después cambió, pero es algo que no tiene sentido para personas que tienen un diagnóstico que no va a desaparecer”, dice.

Toda la vida de Clara y su familia se revolucionó con la llegada de Benja, que crecía y avanzaba día a día. Allí fue cuando, unos meses después de la pandemia, descubrieron que una de las hijas tenía Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH) y dislexia. Y también requería ciertos apoyos para avanzar en su escolaridad. Toda una experiencia que la fue haciendo más completa como madre y como persona.

Fue en esa época cuando comenzaron los episodios de epilepsia de Benja, algo que los mantuvo en vilo, con internaciones y estudios por varios meses hasta llegar a dar con el tratamiento indicado. Entonces llegó la propuesta de ser parte de la fórmula del jefe de Gobierno, algo que Clara no dudó en aceptar, con la mente puesta en trabajar, entre otras claves, en que la discapacidad sea una prioridad en la agenda del gobierno porteño.

“Queremos que este plan atraviese transversalmente todas las áreas de gobierno. Queremos dar visibilidad, acercar una mirada empática de todos hacia las personas con discapacidad. Si analizamos los porcentajes, si hay un 15% de la población que tiene alguna discapacidad, y si pensamos que más del 50% son discapacidades adquiridas en la vida adulta, significa que todos en nuestro entorno tenemos alguna persona que atraviesa algún tipo de desafíos. E incluso que todos atravesamos o atravesaremos en algún momento una situación de discapacidad, temporal o permanente. Tendríamos que ser todos más empáticos y ponernos en ese lugar”, dice.

“Además, uno de los grandes dilemas que vivimos los padres de un chico con discapacidad es qué va a pasar con nuestros hijos cuando nosotros no estemos. Por eso es que queremos impulsar dentro del plan distintas propuestas para fomentar la vida autónoma. Que puedan trabajar, estudiar, alquilar, acceder a su propia vivienda. Todo lo que uno espera que sus hijos puedan hacer”, cuenta Muzzio.

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