La joven holandesa que sufre una rara enfermedad y cuyo video cantando con el maestro André Rieu se hizo viral

La joven que ha cautivado al mundo con su voz sufre de una condición que le impide comer. Hoy lucha por visibilizar su enfermedad.

La voz de Emma Kok ha emocionado a muchos alrededor del mundo.

Su interpretación de “Voilà” en un concierto del célebre violinista y director de orquesta André Rieu en Maastricht, Países Bajos, ha sido vista más de 25 millones de veces en Instagram, 18 millones en Youtube, 14 millones en Tiktok y 5 millones en Spotify.

“Lo mejor de la música es que no es necesario entender el idioma para disfrutarla y reconocer la grandeza” y “No puedo dejar de disfrutarlo desde el fondo de mi mente y corazón” son algunos de los comentarios que se han hecho de la actuación en redes sociales.

Pero Emma, de 15 años, no solo conmueve al público con su voz, sino también con su historia.

Una enfermedad rara

Desde los 10 años, sufre de una rara enfermedad llamada Gastroparesia, que hace que los músculos de su estómago trabajen muy lentamente o no trabajen en lo absoluto. En pocas palabras, su estómago está paralizado.

“Todos los días lucho con mi enfermedad. 22 horas del día estoy conectada a dos bombas de alimentación. Debido a mi enfermedad, sólo puedo comer cantidades muy pequeñas: un poquito de puré de manzana y media galleta de arroz con sirope dos veces al día”, explica en su sitio web.

Es una enfermedad que de momento no tiene cura y que causa dolor abdominal, náuseas y vómito frecuentes. Los pacientes pueden bajar mucho de peso y tener niveles bajos de energía.

Además, tiene un enorme impacto socioemocional en la vida de una persona.

“Algo tan sencillo como ir al colegio por mí misma es algo que yo no puedo hacer. Mi mochila pesa demasiado con dos bombas de alimentación como para ir en bicicleta. Incluso subir las escaleras es algo que no puedo hacer. No tengo fuerzas para caminar largas distancias”, dice Kok.

Emma utiliza una silla de ruedas para algunos desplazamientos.

Su sueño de ser cantante

A pesar de su condición, ha luchado cumplir su sueño de ser cantante. “Cantar es mi terapia, la música es mi vida”, dice.

Antes de su video viral con André Rieu, ganó el reality The Voice Kids en Países Bajos en 2021. Y este año ganó Ministars, otro programa de televisión del canal holandés SBS6.

Desde hace unos meses, la joven cantante usa su voz para crear conciencia y ayudar a otros pacientes de gastroparesia.

Con los 25.000 euros que obtuvo por ser la ganadora de Ministars, Emma creó la fundación Gastrostars, una organización que reúne a pacientes que sufren de esta parálisis u otras condiciones similares.

El objetivo de la fundación es despertar la atención de médicos, patrocinadores y de la sociedad en general sobre la enfermedad y brindarles información valiosa a los pacientes.

Emma dice que hay mucha incomprensión de esta enfermedad y del enorme impacto que tiene en la vida de alguien no poder comer con normalidad, incluso por parte del personal médico.

“Nos resulta difícil recibir la orientación médica adecuada. A menudo sientes que pierdes el control sobre tu vida y tu cuerpo”, dice la joven.

De ahí surge la iniciativa de unir a los pacientes.

Hace tres meses, lanzó su segundo sencillo, titulado “Strijder” (Guerrero, en holandés).

“Con esta canción quiero decir que la vida puede ser difícil a veces, pero que luchando y manteniendo la cabeza alta todo saldrá bien”, afirma.

Por Santiago Vanegas Maldonado

BBC News Mundo

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