“La infancia de nuestros hijos se escapa”: pubertad precoz, el drama de 900 familias y un pedido al Congreso
El medicamento que necesitan está incluido en el Programa Médico Obligatorio, pero solo para los chicos y las chicas que atraviesan un proceso de cambio de género
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“Somos familias que, de la noche a la mañana, descubrimos que la infancia de nuestros pequeños hijos se les está esfumando antes de tiempo. La niñez armó sus valijas para marcharse y necesitamos ayudarlos a retenerla urgentemente. La pubertad precoz [una condición que adelanta la edad del desarrollo sexual a antes de los ocho años] les está robando la oportunidad de ser niños. Está alterando su talla final, la relación con sus amigos, generando hipersensibilidad, angustia, ansiedad y depresión”.
Quienes escriben son padres y madres que durante la pandemia descubrieron que sus hijos estaban teniendo un desarrollo desproporcionado para su edad, por causas que se desconocen, una condición que se denomina pubertad precoz y que multiplicó su incidencia durante el aislamiento. Los destinatarios, son los diputados de la Nación a los que les piden ayuda, con un grito desesperado. En las últimas semanas, luego de que se publicara una nota sobre el fenómeno en LA NACIÓN, a través de sus redes sociales descubrieron que eran muchas más de lo que creían las familias que están viviendo esta situación. Por eso, muchos de ellos decidieron impulsar una petición ante la Cámara baja y juntar firmas en distintas plataformas para reclamar que el Ministerio de Salud de la Nación incluya a la pubertad precoz en el Plan Médico Obligatorio (PMO), ya que existe un tratamiento eficaz, pero como es muy costoso, de unos 40.000 pesos mensuales. La mayoría de las obras sociales y prepagas solo cubren un porcentaje menor. En total ya son más de 900 familias las que firmaron esta carta que fue enviada a distintos diputados nacionales, para que presenten un proyecto de resolución con el objetivo de incorporar la cobertura de este tratamiento. Sin embargo, hasta ahora tres diputados respondieron: Mónica Frade (Coalición Cívica), Silvia Lospennato (Propuesta Republicana) y Claudia Najul (UCR). Por otro lado, la petición de las familias en la plataforma Change ya juntó más de 4600 firmas.
“Existe un tratamiento efectivo. La parte triste es el alto costo de la medicación y la eterna burocracia por la que los padres debemos someternos. La mayoría de las obras sociales y prepagas se niegan a realizar la cobertura del 100%, vulnerando abiertamente los derechos de nuestros hijos a ser niños. Solo acceden cuando llegamos a instancias judiciales, provocando una pérdida de tiempo fundamental. El problema es que nuestros pequeños no disponen de ese tiempo. Por eso, hacemos un llamado urgente al Estado nacional”, dice la carta de las familias con hijos con pubertad precoz.
“No se puede seguir legislando por enfermedad. Porque esto produce una puja entre enfermos, anarquiza el sistema. En los últimos años, se dictaron 70 leyes que incorporan coberturas, pero ninguna estableció financiamiento. Nosotros pedimos que se establezca los grados de coberturas, pero se haga una calculo actuarial de su impacto y una previsión de financiamiento. No hay un fondo ilimitado al que se le puede recurrir”, indica Ricardo Lilloy, presidente de la Cámara Argentina de Empresas de Medicina Privada. “Hoy solo 25 obras sociales están en condiciones de cubrir el PMO. Nosotros pedimos que si se incorporan nuevas coberturas se cree un fondo. Sino son derechos en el aire”, agrega.
Distintos especialistas afirman que durante la pandemia se fue registrando un aumento de casos de pubertad precoz en chicos, lo que significa comenzar la etapa de desarrollo antes de los ocho años para las niñas y de los nueve para los varones. Todavía no se conocen las causas, ya que el 95% de los casos no responden a una determinante orgánica.
Aunque se trata de un fenómeno poco frecuente, este diagnóstico se incrementó durante el confinamiento. Un investigador italiano Stefano Stagi documentó una mayor incidencia de este tipo de situaciones durante la cuarentena en el trabajo Increased incidence of precocious and accelerated puberty in females during and after the Italian lockdown for the coronavirus 2019 -COVID-19- pandemic. Aparentemente, influirían factores como el aumento de peso en los chicos y el uso prolongado de dispositivos. La explicación es que menos horas de luz solar y más tiempo frente a las pantallas inhiben la secreción de melatonina, lo que impacta en los procesos de crecimiento. El aumento o la disminución de la grasa corporal también condiciona el desarrollo sexual.
El pedido
Hace un año y medio, en plena pandemia, Renata Lucatti, de 40 años, descubrió que su hija Zoe, de siete, estaba a punto de desarrollarse. Sus huesos indicaban una edad de once años y medio. Después de una odisea de estudios, su endocrinóloga le indicó un tratamiento. Cuando se enteró del costo, no podía creerlo. Se puso a investigar y descubrió que la triptorelina está incluida dentro del PMO, con cobertura total, pero solo para los chicos y chicas que quieran hacer un tratamiento integral de cambio de género. “Eso está muy bien que así sea, pero es discriminatorio. Porque nuestros hijos tampoco eligieron pasar por esto. Y para ellos no hay tratamiento. Esta condición atenta contra su infancia, por ende contra los derechos de los niños. Me dio mucha impotencia”, cuenta esta profesora de pintura de Rosario. Desde ese día, atravesó un derrotero de instancias judiciales. Recurrió a la Superintendencia de Servicios de Salud, donde en plena pandemia no le dieron esperanzas. Pidió ayuda a la Defensoría del Pueblo, recurrió al Ministerio de la Acusación, pero su prepaga la denunció: ¿Cómo podía pagar una asistencia médica y usaba un defensor público? Aunque es independiente y pasó toda la pandemia tratando de subsistir sin poder trabajar. Finalmente recurrió a un abogado particular que presentó un amparo y la prepaga accedió en una instancia previa a cubrir el tratamiento.
“La desesperación que uno siente es inexplicable. Todo es tiempo que mi hija no tiene. Vivís con pánico. Cada vez que ella iba al baño y me llamaba, se me venía el corazón a la boca, porque sabía que en cualquier momento se iba a desarrollar. Y eso no significa solamente que iba a menstruar. A los ocho años iba a ser una adolescente e iba a dejar de crecer. Ya había dejado de jugar con las muñecas, anticipadamente. Y su carácter era el de una chica de secundaria. Y todo su desarrollo físico y emocional se iba a ver afectado. Hasta pensé en iniciar el tratamiento de cambio de género, pero enseguida supe que era una locura. Pero, ante la desesperación, uno no sabe qué hacer”, dice Lucatti. Ella optó por conseguir el dinero prestado para la primera aplicación, sin demorar, hasta que llegara la resolución judicial. Finalmente, antes de la segunda aplicación logró una respuesta.
Pero muchas otras familias están todavía sin poder iniciar el tratamiento que sus hijos necesitan por razones económicas. “Nos piden un tiempo que nuestros hijos no tienen. Es muy injusto”, apunta Analía Reyno, madre de una chica de ocho años que está atravesando por esta misma situación. Reyno es abogada y una de las seis madres que decidieron organizarse para impulsar el pedido en el Congreso para que sus hijos y los de otras familias con pubertad precoz no tengan que atravesar ese calvario judicial. “Está en juego el derecho de los niños. El Estado debería intervenir. Pensamos en distintas opciones, como un amparo colectivo, pero, al ser distintas obras sociales y prepagas, no se puede. Por eso, decidimos pedir al Congreso que accione para que el Ministerio de Salud emita una resolución. Nos vamos a seguir movilizando para conseguir. Son muchos chicos, que no pueden esperar”, apunta. En poco tiempo, muchas otras familias se pusieron en contacto con ellos en el grupo privado de Facebook, Transitando la Pubertad Precoz. Entre ellos, hay casos de bebés de seis meses que están atravesando pubertad precoz, y también muchos varones que están teniendo un desarrollo físico y sexual anticipado. Todos ellos luchan sin cobertura médica para el tratamiento que necesitan.
La hija de Reyno tiene apenas ocho años y atravesó durante la pandemia por este mismo cuadro. Analía decidió aceptar, mientras lucha el descuento que le ofreció la prepaga para no demorar el inicio del tratamiento. Para evitar que su hija, como muchas otras chicas, se convierta en adolescente con apenas ocho años. “Pero las dosis se deben dar a los 84 días exactos. Y el temor es que haya algún retraso en los trámites y la inyección no llegue. Porque tenemos apenas un margen de dos días. Uno, como padre vive rezando para que no pase nada”, dice.
Vanesa Mendoza vive en San Luis y es la madre de Abigail, de ocho años. Desde que empezó la pandemia, su marido está sin trabajo. Ella también es parte de las madres que se organizaron para pedirle al Ministerio inclusión del tratamiento en el PMO. El de Abigail, con una dosis cada 11 semanas, cuesta 230.000 pesos. Para que pudiera iniciarlo sin demora, después de luchar contra su prepaga, logró un descuento de un 70%. Para pagar los 75.000 pesos sacó un crédito que ahora está viendo cómo pagar. Pero, la nueva dosis se la tiene que dar en diciembre y esta vez ya no sabe cómo va a hacer. “La verdad es que no tengo plata para pagar un abogado para iniciar un amparo. Y uno siente mucha angustia por todo esto. Uno paga todos sus impuestos y trata de no tener deudas. Pero cuando lo necesitamos, el Estado nos da la espalda”, dice angustiada.
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