La historia de Emmita, la beba que necesita el remedio más caro del mundo

Emma es de Chaco, tiene 11 meses y desde diciembre de 2020 su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales no porque sea una beba más, amada y festejada por su familia, sino porque, además de eso, necesita conseguir, en menos de 300 días, el remedio más caro del mundo para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME).

Son 2,1 millones de dólares lo que sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra, esperan juntar para comprar el medicamento que es producido por el laboratorio sueco Novartis. La premura en comenzar con esa medicación se debe a que es imperante para que el tratamiento sea efectivo, que la reciba antes de los dos años.

Gracias a la ayuda del influencer Santiago Maratea, quien logró contactar a Wanda Nara para que haga visible desde su cuenta de Instagram la historia de la niña, se logró recaudar ya cerca de un 40% de ese monto. Pero aún falta mucho más. No obstante, los padres de Emmita, como se hizo conocida entre la gente, son positivos. Muestran cada paso de la niña en sus tratamientos y agradecen a quienes los ayudan o se muestran conmovidos con su historia y dan una mano para difundir su historia.

Además, la familia y sus allegados crearon una petición en la organización Change.org para pedirle ayuda al Ministerio de Salud de la Nación para la compra de este medicamento. Hasta el momento, lograron juntar más de 200 mil firmas.

Qué es la AME

Emma nació con AME, una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.

En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.

Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el Garrahan les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida. No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.

Fue entonces que en diciembre lanzaron la campaña desde las redes sociales, desde la cuenta de Instagram @todosconemmita y desde el sitio web todosconemmita.com.

Un granito de arena

Ya llevan recaudados 920 mil dólares, pero aún falta mucho más. Lo que cuesta ese remedio solo se puede ganar en unas semanas si se es Lionel Messi. Pero la solidaridad apela a todos: ya han donado cerca de 900 personas desde cinco dólares a 1000 dólares (donación de una persona anónima) de acuerdo a lo que se visualiza en una de las páginas a las que se accede desde el Instagram de Emmita.

Desde esa página se pide “un granito de arena” para que antes del 28 de abril de 2022, cuando la niña cumpla dos años, ya haya recibido el medicamento, cuya llegada al país debe ser tramitada con antelación y llevaría nueve meses. “Ayudame a que pueda jugar”, dice el texto escrito por los padres de Emmita.

Entre tanto, la salud de la beba es asistida durante las 24 horas por enfermeras, cuenta con aparatos que la ayudan a la hora de toser y controlar que pueda respirar bien. Además, es tratada por una fisioterapeuta y realiza ejercicios en el agua para estimular sus músculos y retrasar el avance de la enfermedad.

Cien mil personas siguen su cuenta de Instagram y ven su día a día. Desde los videos se la ve moverse en el agua con la ayuda de la terapeuta. Se la ve sonreír gracias al amor de quienes la aman. Y cuanto más personas la amen y la ayuden, cuanto más se conozca su historia, Emmita estará más cerca de poder jugar y decir en un futuro “gracias”.

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