Un fin de año especial para Juanita, la adolescente que necesitaba un corazón y conmovió al país
Cómo fueron los primeros 10 meses luego del trasplante; su mamá creó una fundación para generar conciencia sobre la donación de órganos
Hace diez meses Juanita tiene un nuevo motor. El 23 de febrero los médicos de la Fundación Favaloro le contaban a su familia que el trasplante de corazón había sido un éxito y allí comenzaron nuevos desafíos. El de su recuperación, pero también el de difundir lo máximo posible la importancia de donar órganos.
Hoy, la luchadora que conmovió al país desde el tope de la lista de espera del Incucai y bajo la consigna #UnCorazónParaJuanita, todavía se recupera. Debe seguir tratamientos, pero retomó buena parte de su rutina y prepara sus primeras vacaciones después de la intervención.
Desde la sala de espera de una clínica donde Juanita completa estudios, Natalia Baumgartner, mamá de la adolescente, le cuenta a LA NACION cómo pasaron el primer año y cómo fue el proceso que derivó en la creación de la Fundación Juanita, desde donde esperan desparramar conciencia y buscar fondos para ayudar a las familias que, con menos recursos, atraviesan situaciones similares.
-¿Cómo está Juanita hoy? ¿Cómo fue su año desde la operación?
El año fue recontra positivo. Con muchos cuidados y medicamentos, porque Juanita al principio quedó inmunodeprimida, no tiene defensas, entonces hay que estar atentos a los contagios virales o a la alimentación. No puede comer alimentos crudos ni sal. La manipulación de los alimentos es clave, pero ella está muy bien. Se hace controles y se tiene que internar dos días una vez por mes para terminar un tratamiento, pero está muy fuerte.
Además tuvo apoyo de mucha gente. Conocidos y no. Toda gente súper atenta. Sus compañeros de colegio… Todos. Y ella, la verdad, fue sorprendente cómo manejó todo esto. Antes y después del trasplante. Una madurez y unas ganas de vivir hermosas. Una vez, cuando estábamos en terapia y todavía no había llegado el corazón, me miró y me dijo: «Mamá, menos mal que esto me pasó a mí y no a mis hermanas, porque ellas no se lo habrían podido bancar. Y yo sí...». Juanita tiene dos hermanas. Pilar, de 16 años, y Antonella, de 7.
-¿Juanita es consciente de todo lo que generó?
Mientras estábamos esperando el trasplante ella leía todo lo que salía. Con el papá dijimos: «bueno, o nos quedamos acá sentados o hacemos algo». Y decidimos salir a hablar con los canales de TV. No sólo por nuestra hija, sino por la importancia de la donación. Muy rápido se volvió tendencia y eso a Juanita la mantenía entretenida en los momentos en los que tal vez se bajoneaba un poco. Siempre tuvo claro lo que generó. Incluso al día de hoy. Ya pasó casi un año y todavía hay gente que, todos los días, nos contacta por Facebook y nos cuenta que reza por ella.
-¿Cómo surgió la idea de crear la fundación?
Con tanta gente cerca la necesidad surgió sola. A principios de marzo me di cuenta de que podíamos hacer algo y enseguida empecé con todos los trámites, que todavía no terminaron, porque son muchísimos. Por suerte hay muchos que quieren ayudar. La idea es hablarle a ellos y hacer campañas.
Y una vez que generemos recursos, la idea es ayudar a los papás del interior, que muchas veces llegan a Buenos Aires sin un peso, se van al Garrahan y no tienen ni siquiera dónde dormir. Queremos ayudarlos. Sueño todos los días con que eso funcione. En febrero voy a hacer una campaña en Internet con dibujos de todo el mundo. Espero que los que más tienen den una mano, porque si ellos se comprometen todo es mucho más fácil.
-¿Con qué otras experiencias se encontraron desde la creación de la Fundación?
Hay muchísimas historias. Hablo todos los días con mamás que están en situaciones como la que me tocó pasar a mí. Es gente con muchísima fuerza y yo trato de darles un mensaje positivo. Como la mamá de Bautista, un nene que se internó casi al mismo tiempo que Juani y su corazón llegó recién hace 20 días. Y también tengo contacto con mamás que perdieron a sus hijos. Eso es muy duro.
-¿Creés que falta impulsar más políticas públicas vinculadas a la donación?
Soy de la idea de que la donación de órganos no tiene que ser obligatoria. Yo intento difundir, concientizar de la importancia de que, por ejemplo, haya más gente en el Incucai preparada para hablarle a las familias en una situación así. No puedo ni siquiera imaginar lo que debe ser para una familia, por ejemplo, perder un hijo y tener que tomar la decisión de donar sus órganos. Y el momento es muy corto. Hay que decidir rápido, entonces es muy importante generar la conciencia suficiente como para que, en ese momento tan difícil, la situación no llegue por sorpresa.
Hace falta hacer campañas para que la gente entienda que donar salva vidas. No queda otra que repetirlo, aunque quede trillado.
El futuro de Juanita
Después de pasar Navidad con su familia, Juanita se prepara para tomarse algunos días de vacaciones. Piensa pasar tiempo con su papá en la Costa y disfrutar de un descanso más que merecido.
Su mamá lo reconoce. “Por la operación y los tratamientos faltó mucho a la escuela este año. Pero hizo un esfuerzo enorme y pasó a 3° año sin llevarse ninguna materia. Es muy inteligente y, evidentemente, fuerza no le falta”.