Historia clínica digital y centralizada: ¿ventaja para el sistema de salud o amenaza para la privacidad del paciente?
La ley es vista por los sanitaristas como una oportunidad de bajar costos y muertes; especialistas en nuevas tecnologías y directivos de clínicas advierten sobre los riesgos de que toda la información esté en un solo lugar y pueda filtrarse
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LA NACIONFrancisco Olivera
El contrapunto vuelve a ser entre el sistema sanitario y el individuo: la ley de digitalización de historias clínicas, aprobada hace unos días por el Congreso, desencadena dudas entre quienes objetan la posibilidad de que esos datos, en un país frágil en el resguardo de información confidencial, puedan ser utilizadas en perjuicio de los pacientes.
“Más que beneficios, hay contras –dice el abogado Martín Leguizamón, especializado en nuevas tecnologías–. Habría que crear un software suficientemente eficaz e inviolable, cosa que es difícil. Entraron al Pentágono, imaginate”. La nueva ley, que fue aprobada sobre el cierre de las sesiones extraordinarias, el 28 del mes pasado, no debería interferir en los alcances de otras dos: la de datos personales, una norma a la que no siempre se le presta la suficiente atención y rige desde 2000, y la de derechos del paciente, aprobada en 2009.
Pero ¿quién garantiza que, por ejemplo, un estudio para detectar mutaciones genéticas, algo cada vez más frecuente en el mundo, no pueda volverse en contra de quien se lo hizo solo con la idea de saber si tiene propensión a alguna enfermedad? Para prepagas o empleadores potenciales, esa información sensible es oro en polvo: saber que el aspirante a paciente o empleado es susceptible de tener diabetes o cáncer y, por lo tanto, tendrá un costo laboral o de cobertura más caro que quien parece tener el futuro sanitario despejado. El avance de la ciencia podría así anticipar parte de lo que hasta entonces no ocurrió, que es la vida probable o futura. Es decir, reemplazar lo aleatorio, sobre lo que está edificado cualquier seguro, por algo cercano a un pronóstico. El caso más famoso al respecto es el de Angelina Jolie, a quien un análisis de ese tipo le detectó en 2013 un 87% de propensión a desarrollar cáncer de mama y un 50% al de útero: se sometió, entonces, a intervenciones antes de tenerlo.
La ley que acaba de sancionarse, la N° 27.706, establece la creación del Programa Federal Único de Informatización y Digitalización de Historias Clínicas. “Con la finalidad de instaurar en forma progresiva –describe el texto–, el sistema único de registro de historias clínicas electrónicas, respetando lo establecido en el capítulo IV de la ley 26.529 de derechos del paciente y por la ley 25.326 de protección de los datos personales”. Es el sueño de varios sanitaristas, como el ministro de Salud porteño, Fernán Quirós, que aplica desde hace dos años un sistema análogo en todos los hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires. El nuevo esquema pretende no solo facilitar la atención, sino reducir costos y evitar múltiples errores que, dicen los defensores de la ley, provocan incluso muertes por falta de información sobre quienes se atienden en los centros de salud.
El primer paso, que está consignado en el artículo 2° del texto, será convocar a una comisión interdisciplinaria de expertos para discutir los alcances, que estará a cargo de Fabián Puratich, subsecretario de Integración de Sistemas de Salud de la cartera que conduce Carla Vizzotti.
Por ahora, dadas las dificultades de instrumentación, los objetivos parecen más bien módicos. Se pretende armar un listado de los centros de salud con información digital y convenir estándares y nomenclaturas: aunque parezca inverosímil, un medicamento, una enfermedad y hasta un sanatorio no se llaman del mismo modo en toda la Argentina.
La idea tiene bastante tiempo. Se aprobó hace dos años en el Senado a partir de un proyecto del oficialista chaqueño Antonio Rodas y se convirtió en ley el 28 de febrero pasado en la Cámara de Diputados con solo dos votos en contra, los de Javier Milei y Victoria Villarruel. “Lamentablemente, solo dos diputados comprendimos que el mandato de los ciudadanos implica votar de acuerdo con los intereses del pueblo argentino, y no de la casta política –dijo Villarruel a LA NACION–. La historia clínica no debiera ser manipulada o manejada por el Estado. Eso es información personalísima y sensible de cada paciente y parte del secreto médico-paciente. Mientras el Estado no puede garantizar el acceso a la salud, se dispone a ejecutar un programa de costo indefinido. Además, la seguridad informática del Estado argentino ya ha sufrido hackeos o intromisiones: si se ha accedido a la base del Renaper, puede ocurrir lo mismo con las historias clínicas. Un gobierno que no puede cumplir eficientemente con los mandatos de la Constitución no debe tener acceso a información que, de hacerse pública, viola los derechos humanos”.
El proyecto tuvo el aval de todo el resto de la oposición. “La historia clínica es muy importante en el sistema de salud, y a veces los médicos ni siquiera anotan –dice Graciela Ocaña, uno de los votos a favor–. Además es competencia de las provincias. El sistema argentino es fragmentado, no hay una autoridad competente para manipularlas”.
Un desafío global
La aplicación adecuada representa de todos modos un desafío incluso en naciones en las que la protección de datos funciona correctamente. En Estados Unidos, por ejemplo, el Electronic Health Record System supone una preocupación para las administraciones desde que empezó, a fines de la década del 90. Se supone que las bases de datos unificadas, algo a lo que Barack Obama aspiró desde 2009 con la ley Hitech, de incentivos a la digitalización, deberían aportar una solución para los dos millones de errores anuales de medicación que causan alrededor de 100.000 muertes en hospitales del país y, como consecuencia, costos sanitarios adicionales superiores a los 20.000 millones de dólares.
Sin embargo, estos cambios no han podido ser aplicados todavía del mejor modo en la práctica ni siquiera en la principal potencia del mundo. Por el contrario, según los sondeos, la percepción de muchos médicos es que la modalidad centralizada no solo tiene alcances limitados, sino que tiene dificultades: les hace perder tiempo, le complica la vida el paciente, choca a veces contra leyes que se proponen resguardar la privacidad e incluso se han detectado deficiencias que derivan en errores fatales en la atención.
Parte de este debate se aceleró con la pandemia. En la 73a. Asamblea Mundial de la Salud, en 2020, la OMS puso énfasis en el concepto de “salud digital”. Pero los avances no han sido uniformes: una cosa es la digitalización de los datos y otra, la existencia de un software único. Un reciente informe de la Comisión Europea indica que el 80% de los países de ese continente tiene aprobada una legislación que les proporciona a los pacientes acceso a sus datos, y que 18 de ellos ya permiten incluso compartirlos a través de las fronteras, pero que solo República Checa, Lituania, Letonia, Polonia y Eslovaquia tienen en los hechos lo que se llama interoperabilidad: pueden enviar y recibir resúmenes sobre cada historial a otras naciones.
En la Argentina, el principal desafío es la vulnerabilidad de sistemas propensos a la filtración. No hace falta recorrer episodios como el blanqueo de capitales o el vacunatorio VIP para advertir que la nueva ley podría convertirse en un bisturí en manos de un chimpancé. En octubre, un hackeo a través del correo electrónico de un empleado tuvo en vilo al Ministerio de Salud, del que trascendieron supuestos datos de reuniones de Tinelli y Jorge Rial con funcionarios y hasta una lista de pacientes con VIH. Casi en simultáneo hubo un ciberataque al Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento, al que un anónimo le exigía un suma millonaria en bitcoins a cambio de devolverle los datos, golpe que le insumió tres meses para reorganizar turnos, y otro similar a la prepaga OSDE.
El sistema sanitario argentino
El sistema de salud argentino está además bastante lejos de tener un orden digital completo. Casi el 80% de los centros de salud no tiene las historias clínicas digitalizadas, sino en papel. “La gran ambición de todo el mundo es un sistema centralizado y digital, pero es caro y además hay un tema de habeas data que se debería resolver –dijeron a LA NACION en un sanatorio de primera línea–. Una cosa es digitalizar y otra, crear un sistema único”. En otro centro de salud de la Capital coincidieron: “La ley es buena, pero siempre dependiendo de en manos de quién esté y cómo se utilice”.
Gerardo Figueroa Paredes, presidente de Capresco, la cámara que reúne a las clínicas privadas de la provincia de Buenos Aires, la ve de todos modos como un paso positivo para el sector. “Desde el punto de vista práctico es muy positivo. Hay gente que todavía va al médico con una bolsa llena de papeles con la historia clínica. Esto nos va a obligar a digitalizar”, dice Figueroa Paredes, accionista de clínicas en Mariano Acosta, González Catán, Laferrere e Isidro Casanova. El empresario advierte, con todo, que la nueva modalidad debería contar con un blindaje y un resguardo significativo para evitar abusos. Para el abogado Leguizamón, en cambio, no hay ventajas siquiera desde el punto de vista práctico: “Los médicos deberían pasarse el día cargando datos –afirma-. El riesgo es que el sistema esté en manos de inescrupulosos que lucren con él. En la Argentina, hoy es inaplicable”.
La incógnita es entonces cómo revolver la tensión entre el sistema y quienes lo sostienen, que son los pacientes. Con el avance de la medicina, algunos han podido anticiparse incluso a la aparición de síntomas. ¿Podrían un dato invalorable e íntimo resultar una trampa? El desafío vuelve a ser que la ciencia no atente contra quien la hace progresar: el hombre.
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