“¿Estoy destinado a tener Alzheimer?”: el gran temor de los hijos de los pacientes a sufrir este tipo de demencia

NUEVA YORK.- Para detectar a su hijo Jayden entre la marea de chicos a la salida de la escuela, Janet Pérez solía buscar con la vista su reconocible mochila color naranja flúo. Pero una de esas tardes, hace un par de meses, no veía a su hijo de seis años por ninguna parte. Su primera reacción fue instintiva: lo habían secuestrado. Pero después trató de recordar la ropa que llevaba su hijo, y advirtió que ni siquiera estaba segura de haberlo llevado a la escuela esa mañana. De pronto, volvió a su mente un viejo fantasma familiar: ¿Le estaba pasando a ella también? ¿Ese olvido era una primera señal de Alzheimer, la enfermedad que padecía su madre?

Diez interminables minutos después de que llegó a la escuela, Jayden apareció por la puerta: estaba en el baño. Y Janet recordó que esa mañana lo había llevado a la escuela su hermana, mientras que ella justamente se había ocupado de su madre.

Aunque Janet es enfermera y adjudica esos lapsus de memoria a su estrés laboral, el temor a la pérdida de memoria la atormenta. “Y si estoy destinada a tener Alzheimer y me pasa lo mismo?”, se pregunta sentada junto a su madre, Rita Pérez, a quien se llevó a vivir con ella en 2019, cuando su madre de 74 años empezó a olvidarse las hornallas prendidas y tenía episodios paranoicos durante los cuales se atrincheraba en su dormitorio con la puerta atrancada con una silla. Desde entonces, Rita está al cuidado de su familia. Esa mujer que había tenido su propia peluquería fue perdiendo hasta la capacidad de arreglar su propio cabello o cepillarse los dientes. Pasa la mayor parte del tiempo en una silla de ruedas, y ya no reconoce a Janet ni a ninguno de sus otros cuatro hijos.

Janet tiene 35 años y es sumamente extraño que una persona tan joven manifieste Alzheimer, cuyos síntomas suelen aparecer después de los 65. Además, ninguna otra persona de su enorme familia mexicano-estadounidense padece la enfermedad. Sin embargo, conoce las cifras del impacto que tiene en su grupo étnico la demencia, un término que engloba varias enfermedades que causan deterioro de las funciones cerebrales y cognitivas. Según un reciente estudio publicado en la prestigiosa revista científica JAMA, la demencia afecta casi al doble de adultos mayores de origen hispánico que a los de otros orígenes.

Como la opinión pública tiene cada vez más consciencia e información sobre el Alzheimer —la forma más común de demencia—, en las encuestas la enfermedad suele figurar al tope de los temores de salud de la gente. Pero entre los familiares que han sido testigos del progresivo avance de la afección en algún ser querido, esa sensación de amenaza es mucho peor, y las investigaciones muestran que se obsesionan monitoreando sus propios recuerdos y transforman cualquier olvido circunstancial en una señal de algo mucho más grave.

Por supuesto que no todos los que tienen una historia de Alzheimer en la familia viven con miedo, pero para algunos, la preocupación es atroz. Cuando alguien dice estar perdiendo la memoria o las funciones cognitivas, suele atribuirse a las primeras señales de la enfermedad, pero el seguimiento a largo plazo termina demostrando que en muchos casos no es así.

Un poco de temor tampoco viene mal y la preocupación ha hecho que muchas familias se hagan testear o mejoren su estilo de vida para estar física y mentalmente más activos, dos factores directamente vinculados con un menor riesgo de deterioro cognitivo.

“Lo importante es convertir ese temor en un impuso para modificar hábitos y aprovechar sus beneficios”, dice David Wolk, profesor de neurología de la Universidad de Pensilvania y director del Centro Penn de Investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer.

Pero el miedo también suele impedir que las personas sanas disfruten de su presente. ¿Cómo vivir bien a pesar de algo que podría ocurrirnos o no?

No sobreestimar tu propio riesgo

Según el análisis de una base de datos genealógica de habitantes del estado de Utah, quienes tienen al menos un pariente cercano con Alzheimer corren mayor riesgo de morir a causa de la enfermedad. De todas maneras, según el mismo análisis, la mayoría de las personas con antecedentes familiares de la afección no la desarrollarán.

La genética juega un papel más crucial en quienes sufren de Alzheimer familiar de inicio temprano, también conocido como Alzheimer de herencia dominante. Esta forma de la enfermedad solo afecta del 1% al 2% de la población general y suele aparece antes de los 65 años. Los hijos de un progenitor portador del defecto genético causante tienen un 50% de posibilidades de heredarlo, y por lo tanto una alta probabilidad de contraer esta forma de la enfermedad.

Sin embargo, el mayor factor de riesgo para la forma más común de la enfermedad, el Alzheimer de inicio tardío, no son los antecedentes familiares: es simplemente la vejez. A partir de los 85 años, el Alzheimer afecta a un tercio de los adultos. Muchos médicos desaconsejan los análisis genéticos, y aseguran que no son la forma más precisa de predecir o confirmar el diagnóstico de la enfermedad de aparición tardía.

Pero quienes sufren de lapsus de memoria persistentes tal vez puedan hacerse evaluar por un especialista. “Solo se justifica ir al médico si notamos que el cambio es sostenido”, dijo el doctor Frank Jessen, investigador del Centro de Enfermedades Neurodegenerativas de Alemania, que estudia el deterioro cognitivo subjetivo. “La sensación de pérdida de memoria tiene que durar varios meses, o tienen que haberlo notado las personas que nos rodean”, dice Jessen.

Hacerse una prueba suele aliviar el temor, afirman los médicos. Muchos problemas de salud tratables, como los de tiroides, infecciones del tracto urinario, falta de vitaminas, depresión, o cambios en la medicación, pueden generar trastornos que parezcan efectos de la enfermedad. De hecho, esa misma ansiedad puede afectar la memoria, y ese olvido retroalimenta la ansiedad. “Es como un círculo vicioso”, dijo Wolk.

Convertir el miedo en posible protección

La primera vez que Janet Pérez advirtió el costo que estaba pagando por la enfermedad de su madre fue cuando apenas se reconoció a sí misma en una foto de hace tres años. Consumida por el temor de perder a su madre, tenía bolsas debajo de los ojos y se había vuelto más sedentaria, lo que a su vez agravaba su hipertensión. Se había ocupado tanto del bienestar de su madre y de su hijo que había descuidado totalmente. “Casi dejo que me arruine la vida”, recuerda. En cambio, decidió dejar de beber y empezó a hacer ejercicio regularmente.

Ajustar los llamados “factores de riesgo modificables”, como la presión arterial alta, la poca actividad física y el consumo frecuente de alcohol podrían prevenir o retrasar hasta el 40% de los casos de demencia, según un informe de 2020 de la Comisión Lancet sobre prevención y atención de la demencia, que identificó y clasificó 12 factores asociados con la reducción del riesgo de deterioro cognitivo. Atender cualquier pérdida de la audición y dejar de fumar también ocupan un lugar destacado en esa lista.

Cabe destacar que no hay demasiada evidencia de que las vitaminas o los suplementos dietéticos ayuden a mejorar la cognición o prevenir la demencia, y los datos sobre el impacto de lo que comemos son limitados, pero sugieren que una dieta saludable para el corazón, como la mediterránea, puede ayudar a protegernos.

Los expertos ponen especial énfasis en que hay que mantenerse cognitivamente activo durante toda la vida: aprender a tocar un instrumento, viajar a nuevos lugares o simplemente hacer una tarea que nos resulte estimulante, “lo que sea que implique darle actuación al cerebro”, dice la doctora Gill Livingston, autora principal del informe de la Comisión Lancet y profesora de psiquiatría geriátrica del University College de Londres. El Alzheimer se caracteriza tanto por la pérdida de sinapsis entre las células nerviosas como por la muerte en general de células nerviosas en todo el cerebro. Los investigadores creen que el aprendizaje continuo a lo largo de la vida puede preparar mejor al cerebro para soportar estos cambios. Las actividades estimulantes “pueden actuar casi como un amortiguador”, dice la experta, aunque tiene pacientes que han tomado todas las medidas preventivas posibles y aun así desarrollaron la enfermedad.

Por Dawn MacKeen

(Traducción de Jaime Arrambide)

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