“Están desprotegidos”: advierten de la necesidad de diagnosticar y tratar rápidamente una malformación que aumenta en bebés
La Asociación PIEL registra más consultas por chicos con labio leporino o paladar hendido; según los especialistas, es deficiente la atención y piden la intervención del Estado
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LA NACIONFabiola Czubaj
Las fisuras orales –más conocidas como labio leporino o paladar hendido– eran más comunes en las familias de bajos recursos, pero empezaron a verse con más frecuencia en los sectores medios o más acomodados. Sin embargo, lo que más preocupa, de acuerdo con la Asociación PIEL, es que desde la pandemia se está registrando “un aumento progresivo de la demanda” por la falta de atención en servicios públicos especializados. La entidad promueve desde hace 35 años el diagnóstico de la patología durante el embarazo, la atención del bebé desde la hora cero y la reparación quirúrgica antes de los 18 meses. A la par, busca derribar mitos y corregir errores en el tratamiento de esos chicos para prevenir secuelas.
“Estas malformaciones congénitas están asociadas directamente con factores que afectan la calidad de vida y, sobre todo, con la mal nutrición crónica”, dice Ricardo Bennun, director médico de PIEL y presidente de la Asociación de Fisuras Labio Alveolo Palatinas y Craneofacial de Argentina (Aflapycra). “Por eso –continúa–, hay que insistir en que, cuando se realiza el diagnóstico por ecografía [de labio leporino/paladar hendido] o si existen antecedentes familiares que así lo hagan sospechar, es fundamental la consulta médica con el especialista para tranquilizar a los padres y planificar el tratamiento. Que un ecografista detecte la fisura y haga el diagnóstico prenatal puede cambiar favorablemente la vida a ese bebé y su familia”.
En este campo, todo es más reciente que en la atención de adultos. El posgrado en Cirugía Plástica Infantil y Craneomaxilofacial, creado en 2012 en una universidad pública, cuenta con poco más de una década en la Universidad de Buenos Aires (UBA) y fue “la primera experiencia en el país” de una especialidad “capaz de transformar totalmente la vida de una persona que nació con una malformación congénita, un tumor benigno/maligno o que sufrió un accidente/quemadura”, según se fundamentó en ese momento.
El año pasado se creó Aflapycra, que nuclea a profesionales de las más de 30 especialidades que demanda en menores de 18 años el tratamiento de todas las dismorfias craneofaciales por tumores, malformaciones, traumatismos o secuelas graves.
“El próximo paso es solicitar el reconocimiento como especialidad del Ministerio de Salud y que empiece a figurar en las cartillas de las coberturas como tal”, anticipa Bennun, que dirige el posgrado de la UBA en el Hospital de Clínicas y el viernes presidió la apertura del primer congreso de la especialidad en Tanti, Córdoba, con padres, pacientes y 250 profesionales de 18 provincias.
Las fisuras orales ocurren en 15 de cada 10.000 nacimientos, de acuerdo con datos nacionales a 2018.
“Desigualdad terrible”
Lo primero que destaca el cirujano es la “desigualdad terrible” que existe entre la Capital y el interior del país para la atención de estos problemas, por lo que desde Aflapycra harán un relevamiento de los equipos disponibles para formar por lo menos un grupo de atención interdisciplinaria en cada provincia y solicitar el respaldo de los ministerios de Salud locales.
“Estimamos que debe haber 20 provincias donde no se resuelven estos problemas y las familias tienen que viajar a Buenos Aires. También es una realidad que los hospitales se están vaciando de especialistas formados”, agrega Bennun.
A esto se suman otros inconvenientes por los que la entidad irá al Congreso de la Nación: propondrá un proyecto de ley para brindar protección a los pacientes durante el primer año de vida y poder reducir las largas listas de espera. A diario, en PIEL reciben cada vez más pacientes de hospitales nacionales o provinciales. “Esto permite comprobar que el sistema público no está funcionando para ellos”, analiza el cirujano. Con obras sociales y prepagas que “pagan muy poco” por una intervención, también aumentan “considerablemente” las reconstrucciones mal realizadas, según relatan desde la asociación.
A través de Aflapycra, buscarán que los legisladores aprueben el acceso a la cirugía de esas malformaciones durante el primer año de vida. “Chile, de esta forma, logró reducir la lista de espera de un año a una semana”, cita Bennun sobre lo que también abordarán en el encuentro de Córdoba. “Después de tantos años, ¡me preocupa que están totalmente desprotegidos! No tienen dónde atenderse y sufren más”, expresa.
Como explica desde hace años a quien quiera escucharlo, cuando las cirugías se hacen en ese plazo, el chico contará con lo necesario para empezar a hablar correctamente. Si la operación es más allá de esa ventana, requerirá reeducación fonoaudiológica, lo que prolonga el tratamiento. Lo mismo ocurre con el tratamiento odontológico.
Hace 15 años, Bennun desarrolló e implementó en PIEL una técnica de remodelación bucal que aprovecha la fuerza natural que hacen los recién nacidos al succionar la leche del pecho materno para atenuar la gravedad de la deformidad. El éxito aquí depende de la rapidez con que se haga la primera consulta, por lo que aconsejan que sea el mismo día que nace el bebé. Una odontóloga de PIEL va a las unidades de neonatología para tomar una impresión y confeccionar una placa palatina a medida en menos de tres horas y que el bebé se pueda alimentar normalmente. A las 48 horas, se incorpora el remodelador que hace que la cirugía sea menos agresiva, con mejor resultado.
A los 3 meses, primero se reconstruyen el labio y la nariz mediante una técnica quirúrgica con pequeñas incisiones y una combinación de anestesia general y local que reduce su neurotoxicidad. Esto permite la alimentación inmediata y el alta a las dos horas. Antes de los 18 meses, se repara la fisura del paladar, que en la mayoría de los casos está asociada a la fisura del labio.
Esas malformaciones se pueden detectar al quinto mes del embarazo. “La cara se forma entre la cuarta y octava semanas de gestación, como podemos ver en las ecografías de rutina –repasa el médico–. En la panza, el bebé mete la lengua por la fisura y la va ensanchando. Si pudiéramos actuar en el útero, lograríamos que nazca con una deformidad menos severa. Pero, por el momento, sería todo un avance si, como una política de salud, tanto en el sistema público como privado, pudiéramos garantizar el tratamiento adecuado durante el primer año de vida”.
La lactancia
El equipo de PIEL habla con los padres y los acompañan desde la hora cero. “Cuando eso no sucede, al nacer el bebé los profesionales dudan, se demoran en informar a los padres y el bebé puede pasar hasta 15 días internado, sin necesidad –describe Bennun–. Un bebé con fisuras no es un bebé enfermo y puede, ¡y debe!, tomar la teta”.
En la asociación estiman que en el 95% de estos casos la primera medida que se toma es retirar la lactancia, de ahí que este es “el gran tema por tratar”, como apunta el cirujano, durante el encuentro de Córdoba con enfermeras, puericultoras y médicos.
“Hace 40 años que informamos a los profesionales que no hace falta separar al bebé de los padres, ni suspender el pecho, ni utilizar una sonda nasogástrica, ya que en un bebe normal nacido con una fisura, no hay peligro que la leche pase a los pulmones como suelen decirles a los padres. Lo que puede pasar, cuando hay fisura del paladar, es que la leche vaya hacia la nariz”.
En el congreso de Córdoba, habrá una reunión entre representantes de las especialidades involucradas para redactar un consenso sobre el tratamiento, desde el diagnóstico prenatal hasta el ingreso a la escuela. Buscan, así, disminuir las complicaciones y prevenir las secuelas, según anticiparon a LA NACIÓN desde Aflapycra.
Tratar a un bebé tempranamente cuesta US$4000, incluidas ambas cirugías, mientras que un paciente mal operado “le cuesta una fortuna al Estado” porque, según estiman en PIEL, implica cuatro cirugías como mínimo en lugar de dos, más tratamientos de odontología, ortodoncia y fonoaudiología, que pueden prolongarse hasta los 18 años. En su sede de Avellaneda, en la provincia de Buenos Aires, la asociación recibe unas 600 consultas mensuales, llevan más de 8000 cirugías y tienen más de 500 pacientes en seguimiento.
“El costo real de no detectar estas malformaciones en el embarazo ni resolverlas durante el primer año de vida es que el niño será discriminado cuando llegue a la escuela. En muchos casos, son derivados a una escuela diferencial porque cuando hablan no los entienden o escuchan mal. Si tienen una cicatriz que se podría haber evitado también son víctimas de bullying. Por todo esto decimos que estos chicos están desprotegidos”, finaliza Bennun.
Por Fabiola Czubaj
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