“Es devastadora”: las palabras de una eminencia sobre ELA, la enfermedad que padece Esteban Bullrich
El fundador y presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, dio detalles sobre los síntomas y aseguró que es como estar “encerrado en tu propio cuerpo”
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LA NACION
Luego de que este miércoles el senador Esteban Bullrich confirmara su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología neurodegenerativa y progresiva que también cursaron Roberto Fontanarrosa y Stephen Hawking, se conocieron nuevos detalles de cómo actúa la enfermedad.
El fundador y presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, habló con Fernando Carnota y Florencia Donovan durante la emisión del programa +Info por LN+. “La enfermedad provoca la muerte de las células motoneuronas, que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo”, explicó.
Luego, aclaró que se desconocen las razones por las cuales las personas padecen ELA. “Los pacientes empiezan a tener dificultades para poder mover sus músculos voluntarios, es decir, sus miembros superiores, las manos, los brazos y las piernas”.
A su vez, añadió que esta enfermedad ataca la parte muscular bulbar, por lo que las personas con este diagnóstico tienen problemas para tragar, comer y hablar. Esto último quedó manifestado en diciembre pasado, cuando se viralizó un video de Bullrich hablando “raro” y lento, durante una sesión. La situación preocupó a la comunidad y el funcionario salió a aclarar que padecía una afección de salud.
Ryba continuó detallando cómo avanza la enfermedad, que impacta también en el sistema respiratorio. “Por eso estamos afectados en este contexto de Covid-19″, dijo en referencia a la pandemia de coronavirus. “Le pedimos a las autoridades nacionales que empaticen con las personas que tienen ELA y sean considerados prioritarios para que tengan la posibilidad de ser vacunados”.
El experto hizo referencia a las consecuencias de la ELA: “Es una enfermedad brutal y devastadora, de pronóstico muy complejo”. Además, sostuvo: “Es una enfermedad degenerativa discapacitante. Lo más terrible es que, cognitivamente, las personas están intactas y sujetas a tiempo y espacio. Estás como encerrado en tu propio cuerpo. No podés hablar, comunicarte, moverte ni expresarte, pero tu cabeza funciona perfectamente”.
Respecto del diagnóstico del senador, expresó: “Estamos conmovidos y en este momento hay que dejar de lado la política, tener compasión y acompañar. Ya le escribimos a Esteban para ponernos a disposición de lo que haga falta”. Asimismo, contó que la asociación está vinculada a neurocientíficos internacionales y otras organizaciones del mundo que se dedican a lo mismo.
Ryba describió que hay alrededor de cinco o seis personas con ELA cada 100.000 habitantes. “Hay entre 3000 y 4000 argentinos viviendo con ELA”, estimó el especialista. Si bien aseguró que las personas que padecen ELA reciben atención médica en el país, criticó que no hubiera espacios de investigación. “Es difícil llegar a un diagnóstico precoz, porque se desconocen las causas y se suelen confundir los síntomas”, afirmó, y reveló que a veces tarda más de un año en detectarse.
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