Enfermedad “enigma”: “Luego de perder dos embarazos, supieron que había algo mal”, el drama de encontrar un diagnóstico

“Nadie se muere de endometriosis, pero el dolor y las molestas son invalidantes, tiene que ver con la calidad de vida de una persona”, reflexiona Eugenia Rouvvier, de 60 años, quien fue diagnosticada con endometriosis severa en 1998, cuando tenía 36 años. Andrea Medina comparte una historia similar: recibió el diagnóstico en 1995. Sus síntomas habían sido un misterio sin resolver durante muchos años, desestimados por sus médicos y parientes como “algo normal por lo que pasan las mujeres”. Veinticinco años después de ese entonces, el diagnóstico de Paula Galván, de 26, llegó, no como una noticia, sino como un alivio, una confirmación de algo que sospechó durante toda su adolescencia.

Rouvvier debió aprender a convivir con los síntomas tortuosos de la endometriosis, sin que nadie la tomara en serio: “Me decían exagerada. No fue hasta que perdí dos embarazos que empezaron a pensar que había algo que no estaba bien”, recuerda. Años antes, cuando se encontraba cursando su residencia en pediatría, había acudido a su ginecólogo para preguntarle si era posible que sus dolores extremos fueran debido a una endometriosis, pero el profesional declaró que los síntomas no coincidían. “Lo sospeché como médica, pero uno confía... Tuve que ir a especialistas en dolor para tratar de aliviarlo, porque es realmente invalidante”, se lamenta.

Victorio Viglierchio, médico especialista en endometriosis del Hospital Italiano, explica que aunque en 1980 la enfermedad se conocía, no había suficientes profesionales que pudieran diagnosticar ni tratar: “Antes, a las mujeres quizás les hacían una ecografía, con un ecógrafo que no sabía ver la endometriosis, y cuando volvía al consultorio con un resultado que no decía nada (porque cómo van a ver algo que no saben cómo es), y avalaba al ginecólogo para decir que no tenían nada. Las mandaban al psicólogo”.

La endometriosis es una enfermedad benigna, crónica, hormonodependiente y progresiva, que solo se cura con la menopausia. “En pocas palabras y estilo sencillo, se trata del crecimiento –fuera de su lugar habitual– del endometrio, el tejido que recubre por dentro la cavidad uterina. De allí su nombre, endometriosis”, explica Edgardo D. Rolla, ginecólogo y embajador de la Sociedad Mundial de Endometriosis y fundador de la Sociedad Argentina de Endometriosis, en el mes que se instauró como concientización de la enfermedad.

“Siempre sentí mucho dolor al menstruar. Esto me llevó a hacer varias consultas, pero nunca me daban mucha importancia. A principios de los 90 me hicieron una ecografía en la que vieron que tenía un tumor del tamaño de una pelota de tenis en el ovario derecho”, recuerda Medina. En 1995, le hicieron una laparoscopía exploratoria, en la cual le diagnosticaron endometriosis. Tenía 23 años y pocos especialistas sabían qué era.

Dolores

Desde sus primeras menstruaciones, Galván sospechaba que lo que le pasaba no era normal: “Era la única que se tenía que ausentar del colegio por dolor, a ninguna de mis compañeras le pasaba, vivía tomando ibuprofeno y tenía apenas 12 años”, recuerda. Se sentía identificada al ver posteos en las redes sociales y notas en diarios y revistas del exterior sobre la endometriosis, la enfermedad enigma. “La llamamos así porque no sabemos quién la tiene o cómo se va a presentar, ni tampoco si los tratamientos van a ser efectivos, porque depende mucho de cada mujer”, explica Rolla.

Galván recibió su diagnóstico certero a los 25 años, luego de una laparoscopía para remover el tejido de endometrio en los ovarios y uretra, que confirmara lo que había aparecido en las imágenes de la ecografía: “Tuve ese privilegio, sé que muchas personas no tienen esa oportunidad”. El diagnóstico de la endometriosis hoy aún tiene una demora entre cinco y 12 años, de acuerdo con los especialistas consultados. Esto tiene que ver con la normalización del dolor, una cuestión cultural según la cual se cree que el dolor al menstruar es algo natural.

El panorama

En la Argentina, la padecen casi un millón de mujeres, la mayoría de entre 15 y 50 años. Una patología subdiagnosticada que afecta a unos 176 millones de mujeres en todo el mundo. “Es bastante frecuente en el consultorio, consultan por dolor al menstruar, o en las relaciones sexuales, o dolor en general. Las mujeres creen que tener dolor es algo normal, muchos profesionales les dicen que tomen analgésicos y esto hace que no lleguen al diagnóstico temprano, lo cual es un problema porque es una enfermedad progresiva, que produce cada vez más complicaciones”, afirma Florencia Salort ginecóloga y sexóloga conocida como “Flor de Gineco” en las redes.

En 1998, cuando Rouvvier y Medina fueron diagnosticadas, los tratamientos consistían mayoritariamente en pastillas anticonceptivas, o inyecciones de una droga (leuprorelina) que inducía la menopausia, cuyo costo rondaba los 500 dólares por ampolla. “Probé con todos los tratamientos disponibles, cuando me recetaron leuprorelina, me quedaba en la sala de espera de la obra social, les decía que no me iba a ir hasta que no me autorizaran la medicación, porque no me la querían pagar. Igual no servía para nada, era un infierno de desórdenes hormonales que no me ayudaba contra la endometriosis”, se lamenta Rouvvier. Medina decidió no hacer ningún tratamiento: “Seguí con el equipo que me atendía, pero no tomé nada. Me dijeron que podía resultar en infertilidad. Fue difícil, perdí dos embarazos y me dijeron que había sido por no seguir las instrucciones del equipo médico. Pero logré tener dos hijos y hoy tienen más de 20 años”.

Rouvvier recuerda especialmente el incidente que llevó a que le practicaran una histerectomía, es decir, que le removieran el útero. Ella había logrado quedar embarazada mediante fertilización asistida y estaba sola en su casa cuando notó una hemorragia severa. Su primer hija estaba en la escuela, y su marido trabajando. “Por poco me muero. Logré hablar con mi ginecólogo y mi marido, que me cuidaron, pero estuve un mes en cama después de eso recuperándome”, relata. En lo que respecta a la histerectomía, Rouvvier no tiene ningún arrepentimiento: “Fue lo mejor que me pasó en la vida. Fue penoso, porque era joven, pero me mejoró la calidad de vida”.

“Hay una diferencia abismal en el abordaje de la enfermedad si miramos para atrás, hubo un gran avance en los tratamientos, la técnica quirúrgica, de los diagnósticos y de los médicos. Pero también hubo un avance en la difusión y en conocimiento que tienen las pacientes, que pueden demandar atención y diagnóstico”, afirma Viglierchio. Los profesionales resaltan el trabajo de las pacientes y agrupaciones civiles que lucharon por difundir conocimiento y crear conciencia de la enfermedad.

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