Estados Unidos: las razones por las que cada vez más chicas son diagnosticadas con autismo

NUEVA YORK.- Morénike Giwa Onaiwu se sorprendió cuando el personal de la guardería detectó algunas conductas preocupantes en su hija Legacy. La pequeña niña no respondía cuando la llamaban. Evitaba el contacto visual, hablaba poco y le gustaba jugar sola.

Pero nada de esto le pareció inusual a Onaiwu, una consultora y escritora que vive en Houston. “No me di cuenta de que algo andaba mal”, afirmó. “Mi hija era igual a mí”.

A Legacy le diagnosticaron autismo en 2011, justo antes de cumplir tres años. Meses después, a los 31, también se lo diagnosticaron a Onaiwu.

El autismo, un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por dificultades de socialización y comunicación, así como por conductas repetitivas, se ha asociado durante mucho tiempo a los varones, pero en la última década, a medida que más médicos, profesores y padres han estado atentos a los primeros síntomas del trastorno, ha aumentado la proporción de niñas diagnosticadas.

En 2012, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por su sigla en inglés) calcularon que los niños tenían 4,7 veces más probabilidades que las niñas de ser diagnosticados con autismo. En 2018, la proporción se había reducido de 4,2 a 1; y en los datos publicados por la agencia el mes pasado, la cifra era de 3,8 a 1. En ese análisis nuevo, basado en los registros de salud y educación de más de 226.000 niños de ocho años de todo el país, el índice de autismo en niñas superó el uno por ciento, el más alto jamás registrado.

También se está diagnosticando a más mujeres adultas como Onaiwu, lo que plantea dudas sobre cuántas niñas siguen sin ser diagnosticadas o cuántas han recibido un diagnóstico erróneo.

Historia

“Creo que cada vez somos más conscientes de que el autismo puede darse en niñas y más conscientes de las diferencias”, señaló Catherine Lord, psicóloga e investigadora del autismo en la Universidad de California en Los Ángeles.

En el primer estudio sobre el autismo, publicado en 1943, Leo Kanner, psiquiatra de la Universidad Johns Hopkins, identificó a 11 infantes (ocho niños y tres niñas) con “el poderoso deseo de soledad y uniformidad”.

No fue sino hasta 1980 cuando se reconoció el autismo de manera oficial en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (MDE), el principal sistema de clasificación utilizado por los psiquiatras, pero el diagnóstico se definió de manera restrictiva, la cual exigía la presencia de una falta de interés generalizada en las personas, así como trastornos del lenguaje y fijaciones particulares, todo ello detectado antes de que el niño cumpliera 30 meses.

Con el tiempo, a medida que los expertos comprendían el autismo como un amplio espectro de conductas, los criterios del manual MDE se ampliaron. Los niños podían tener dificultades para hacer amigos o imitar a otros; retrasos en la comunicación verbal o no verbal; o intereses restringidos o repetitivos, como una preocupación por temas concretos.

La mayoría de las niñas diagnosticadas con autismo en aquellos primeros tiempos tenían discapacidades intelectuales, lo que facilitaba su identificación, aseveró Lord.

Además, muchos médicos no sabían que el autismo podía manifestarse de otra manera en las niñas y tener expresiones físicas menos evidentes. Los estudios realizados desde entonces han demostrado que las niñas con autismo son más propensas que los niños a camuflar sus dificultades sociales, pues en ocasiones imitan los comportamientos de las niñas de su entorno. Además, los adultos suelen tratar diferente a las niñas, por ejemplo, les dicen que sonrían o las animan a participar más en los juegos de grupo. Incluso los juguetes que los médicos utilizaban para evaluar a los niños autistas fueron criticados posteriormente por ser más atractivos para los niños.

Diferencias

“Siempre ha habido niñas autistas”, dijo Lord. “Creo que la gente no se dio cuenta de que quizá las niñas estaban recibiendo un trato ligeramente distinto”.

La edición más reciente del manual MDE, publicada en 2013, reconoció un espectro aún más amplio de conductas que podrían indicar autismo y especificó que el autismo en las niñas podría pasar inadvertido debido a “manifestaciones más sutiles de dificultades de socialización y comunicación”.

Kevin Pelphrey, neurocientífico e investigador del autismo en el Instituto del Cerebro de la Universidad de Virginia, dijo que hace más de 15 años, cuando su propia hija empezó a mostrar síntomas de autismo, ni siquiera él los reconoció. Los pediatras le dijeron: “‘Es probable que no sea autismo, es una niña’”, recordó Pelphrey.

Los sistemas cerebrales implicados en el comportamiento social se desarrollan con más rapidez en las niñas, dijo, lo que puede ser un “factor de protección” para las niñas con autismo, en especial en la primera infancia.

No obstante, a medida que crecen y las relaciones sociales entre las niñas se hacen más complejas, las chicas con autismo empiezan a destacar más y con frecuencia sufren acoso, explicó Pelphrey.

“Eso nos lleva a otra gran diferencia entre niños y niñas: ellas pueden ser mucho más propensas a desarrollar ansiedad y depresión”, comentó.

Estos problemas psiquiátricos también pueden ocultar el autismo subyacente y dar lugar a diagnósticos erróneos.

Diagnósticos

Dena Gassner, de 61 años, estudiante de posgrado de trabajo social en la Universidad Adelphi de Garden City, Nueva York, tuvo problemas sociales y emocionales desde que era pequeña, pero los médicos nunca mencionaron el autismo como un posible diagnóstico. Como muchas niñas con este trastorno, Gassner había sufrido abusos sexuales, y sus problemas emocionales se atribuyeron posteriormente a los abusos. También se le diagnosticó erróneamente trastorno bipolar.

No le diagnosticaron autismo hasta los 40 años, seis años después de que se lo diagnosticaran a su hijo. Al principio, la sorprendió, en parte porque los problemas de su hijo —como retrasos en el lenguaje y fijación por determinadas actividades— eran muy distintos de los suyos.

Gassner y Onaiwu son miembros del Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo, un grupo de científicos federales, académicos, padres y adultos autistas que asesoran al Departamento de Salud y Servicios Humanos en materia de investigación y políticas.

Ahora que han conocido a muchas otras mujeres que fueron diagnosticadas en la edad adulta, ambas dijeron que sospechan que la verdadera brecha de sexos en el autismo es menor de lo que muestran los datos.

“No están evaluando cuántas niñas autistas existen”, dijo Gassner. “Están evaluando cuántas niñas autistas estamos encontrando”.

Revisión

En una revisión de decenas de estudios realizada en 2017, investigadores del Reino Unido calcularon que la verdadera proporción entre los sexos estaba más cerca de 3 a 1. Algunas encuestas en línea que incluyen a personas que se han autodiagnosticado muestran una inclinación aún menor de hombres a mujeres.

Aunque no cabe duda de que el autismo está infradiagnosticado en las niñas, la mayoría de los expertos afirman que es más frecuente en los niños. El autismo tiene fuertes raíces genéticas y algunos estudios sugieren que las diferencias entre sexos pueden deberse, al menos en parte, a diferencias biológicas innatas. Por ejemplo, las niñas con autismo suelen ser portadoras de mayores mutaciones genéticas que los niños. Según Pelphrey, es posible que las niñas necesiten un mayor “impacto genético” para verse afectadas, posiblemente porque son portadoras de factores genéticos protectores.

Los cambios demográficos del autismo no se limitan al sexo. La proporción de niños no blancos con autismo también aumentó con rapidez en la última década. En el nuevo informe de los CDC, los índices de autismo entre los niños afrodescendientes y latinos de ocho años superaron por primera vez a los de los niños blancos.

Por Azeen Ghorayshi