En busca de un diagnóstico: el desesperante drama de los padres de chicos con un trastorno alimentario poco conocido

A Camila, con solo cinco años, la invadió el miedo a vomitar después de dos episodios traumáticos. El primero, por comerse un paquete de galletitas de chocolate de una sola vez. El segundo, cuando tuvo fiebre. Así, la chica que hoy tiene 10 comenzó a restringir el consumo de algunos alimentos, hasta poder comer únicamente purés y polenta. “Un día se atragantó con una raba y no quiso volver a probarlas. Después, hizo lo mismo con la carne. Al final ni siquiera toleraba la pulpa del jugo. Llegó a perder cinco kilos en cuatro meses”, contó a LA NACIÓN Laura Gallo, su madre.

Este desorden alimentario se denomina Teria (Trastorno por evitación o restricción de la ingesta de alimentos), y se diagnosticó por primera vez en 2013, en Estados Unidos. Afecta a alrededor del 5% de la población infantil norteamericana, según el manual diagnóstico y estadístico de patologías mentales de ese país, DSM-5

El diagnóstico de Camilia coincidió con el inicio del aislamiento social preventivo y obligatorio. “La angustia que una siente como madre es indescriptible. Pensás que tu hija se va a morir y no sabés qué hacer. Estábamos desesperados. No comía y no teníamos información sobre tratamientos virtuales porque todo era desconocido. Fue terrible. Estuvo un mes sin tratamiento y al fin contactamos con CEDA [Centro Especializado en Desórdenes Alimentarios]. Se me encendió la vida, porque mi hija no comía nada”, señaló Gallo.

Y agregó: “Estaba muy flaca, demacrada. Se le marcaban mucho las ojeras y los huesitos de las costillas. Incluso ella no se veía bien, pero tampoco podía evitarlo, y vos, como madre, no le podés decir mucho porque se siente presionada y es peor”.

“La selectividad y evitación de alimentos ha sido leída como un capricho o una preferencia alimentaria, por lo que ni padres ni profesionales han dado entidad a esto como una enfermedad de origen psíquico hasta hace ocho años”, explicó la directora de CEDA, Olga Ricciardi.

Según la especialista, este trastorno se presenta mayoritariamente en chicos pequeños y tiene cura: “Siempre y cuando se realice un tratamiento interdisciplinario, especializado y ambulatorio, ya que requiere del abordaje de las causas psíquicas que dieron lugar a la evitación o restricción. El trabajo terapéutico y nutricional que se realice con la familia es una parte fundamental para el alcance de la cura de estas patologías”. Y completó: “Si no se trata, puede ocasionar riesgos clínicos importantes. Incluso, en los casos de evitación completa del alimento, puede conllevar riesgo de muerte”.

“Camila fue mejorando de a poco, muy lento, pero por suerte ahora come de todo. Excepto rabas. Fue mucho trabajo y sufrimiento para ella, pero cada vez que lograba comer algún alimento y tragarlo sin dificultad, se emocionaba el triple”, describió Gallo. A su hija le dieron el alta en CEDA en febrero pasado, cuando la chica cumplió 10 años; aunque continúa en tratamiento psicológico y psiquiátrico. “Cuando está muy ansiosa, tiene miedo de vomitar, pero es un minuto y aprendió a manejarlo”, añadió Gallo.

Además, compartió un mensaje esperanzador para los padres con hijos diagnosticados con Teria: “En general, una no comparte los problemas psicológicos de sus hijos por miedo a ser juzgada, pero es algo que nos puede pasar a todos. Los papás deben saber que, aunque es muy angustiante, es un desorden que se cura”.

La importancia del diagnóstico

En enero del año pasado, J.P. y su familia fueron a pasar fin de año a la casa de sus suegros y todos sufrieron un virus estomacal. A su hija, de 9 años, le generó un miedo atroz que le impidió volver a ingerir alimentos. “Dejó de comer de a poco. Llegó a no consumir absolutamente nada. Ni siquiera tomaba agua”, relató su padre.

En este caso concreto, se trata de Teria, derivado de una situación traumática, según explicó Juana Poulisis, psiquiatra especialista en trastornos alimentarios. “Hay tres clasificaciones conocidas: está el paciente inapetente; el que sufre una situación traumática, que desarrolla una fobia a atragantarse o al dolor de panza; y el que presenta alteraciones en la integración sensorial, pacientes que en general sienten asco a determinadas texturas o incluso, en ocasiones, va acompañado de ruidos o dificultades con el contacto físico. A veces estas variantes se combinan”, señaló.

Tras varios estudios médicos que le realizaron a la chica, como endoscopias y análisis de sangre que dieron bien, le diagnosticaron anorexia nerviosa. “Estuvo internada varias veces. Primero, una semana. Después, dos meses, con sonda gástrica. Comenzaba a comer de a poco, pero se volvía a bloquear. Nadie sabía lo que tenía”, contó J.P. a LA NACIÓN.

Tras seis meses de medicación, en febrero pasado, la niña empezó a sufrir ataques de pánico después de cenar. “No quiero pasar por todo eso de vuelta”, le dijo a sus padres. Finalmente, se contactaron con Poulisis. La niña comenzó un tratamiento con medicación, además de terapia para ayudarle a comprender el trauma. “A las dos semanas ya estaba comiendo de nuevo. Y, aunque sigue con remedios, mi hija está prácticamente curada”, destacó J.P.

“El mayor riesgo se produce cuando la restricción conlleva a comer únicamente tres o cinco alimentos o incluso a la eliminación total. Pueden traer cuadros de desnutrición o malnutrición, que conllevan a la pérdida de músculo. El cerebro también sufre por ello y hay riesgo de muerte”, agregó la especialista.

“Teníamos mucha incertidumbre e impotencia, porque no sabíamos qué tenía. Es complicado de ambos lados, porque ellos también lo sienten. Con la terapia de exposición a los alimentos, se dio cuenta de que comer no le producía ganas de vomitar. La enfrentaron con el problema para que ella misma viera que no le sucedía nada. Saltaba y corría después de comer. El diagnóstico acertado es muy importante, porque cada día que pasa es un día perdido y la única perjudicada es la paciente. Los profesionales deben abrir el abanico de posibilidades y no centrarse siempre en lo mismo”, destacó el padre. Su hija llegó a pesar 16 kilos.

“El tratamiento es nutricional y psicoterapéutico de exposición gradual. Por ejemplo, armando una lista de los alimentos que come, cuáles no y cuáles se animaría a ir probando. En el caso de los pacientes hipersensoriales, se necesita añadir la terapia ocupacional. Si es necesario, también un tratamiento farmacológico: antidepresivos en los casos con trauma; antifólicos en los casos de inapetencia para abrir el apetito. En el caso de la hipersensorialidad, habría que descartar que se trate de un caso de TEA”, destacó la psiquiatra.

No es un capricho

Matilda, de seis años, tenía apenas tres cuando comenzó a dejar fuera de su alimentación las frutas y las verduras. “Cosas de chicos de su edad”, le dijeron a Vanina, su madre. En marzo del año pasado, la familia se mudó a Inglaterra y la situación persistía, pero lo asociaron al hecho de haber vivido una situación traumática como el traslado a otro país.

Finalmente, se contactaron con el Centro de Prevención y Atención La Casita, donde les recomendaron hablar con Poulisis. “Sentía mucha culpabilidad, me preguntaba qué estaba haciendo mal. Era una angustia tremenda hasta que pudimos ponerle nombre y apellido a lo que tenía mi hija”, relató Vanina.

Ante el diagnóstico de Teria –con hipersensibilidad sensorial– y las indicaciones de la psiquiatra, Vanina fue atando cabos: “Me di cuenta de que a Matilda le molestaban en exceso los ruidos fuertes. También peleaba mucho con las etiquetas de la ropa o, si se manchaba un poquito con agua, sentía la necesidad inmediata de cambiarse la remera. Si íbamos al supermercado y le pedía que agarrara un brócoli, lo soltaba enseguida”.

Matilda continuó con la terapia tres meses. “Trabajamos con texturas, como la de la arena. Usábamos un spray rociador con el que le mojaba un poquito la ropa y trabajaba la resistencia. Le daba un poquito de jugo de naranja en jeringa para incorporar un sabor nuevo. Todo fueron pequeños procesos que ahora forman parte de un avance enorme”, destacó Vanina.

“La tendencia a rechazar alimentos es una manifestación habitual de los niños de alrededor de los dos años, se considera parte del proceso de desarrollo, pero si esta situación persiste se considera patológica y produce consecuencias sociales y nutricionales graves, que pueden traer efectos graves para la salud, en casos extremos incluso la muerte. Pero si es identificado y tratado a tiempo en forma multidisciplinaria puede revertirse por completo”, aclaró la experta en nutrición Eliana Sommario.

“Puede parecer un capricho, pero es una selectividad que le genera un malestar, un enojo. Se piensa que se va a pasar, pero no; hay que tratarlo. Cuando empezás a ver los pequeños cambios es cuando ves que vale la pena todo el esfuerzo. Hay que tener mucha paciencia y darle el espacio a los chicos para que puedan expresar cómo se sienten”, concluyó Vanina.

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