El regalo de un prestigioso orfebre para apoyar una campaña solidaria por una beba con atrofia muscular espinal
Juan Carlos Pallarols donó una “rosa por la paz” para sortear y colaborar con la recaudación de fondos para financiar la droga Zolgensma que necesita Fátima Beccar Varela, de 15 meses
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LA NACION
El prestigioso orfebre Juan Carlos Pallarols se sumó a la campaña Todos por y con Fátima que lanzaron los padres de Fátima Beccar Varela para conseguir con urgencia el medicamente conocido como “el segundo más caro del mundo”. La beba fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, al igual que sucedió con Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía acceder al mismo fármaco en menos de 300 días y lo logró gracias a la ayuda de Santiago Maratea.
Siguiendo la metodología que en ese momento impulsó el influencer, los padres de Fátima buscan juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar el equivalente a un dólar cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta la droga Onasemnogén abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años. Sus padres informan periódicamente el total recaudado a través de su cuenta de Instagram @todosporyconfatima. El reporte de ayer arrojaba un total de US$807.000.
Pallarols citó en su taller de San Telmo a los padres de Fátima y les dijo que quería colaborar con la campaña: donó una “rosa por la paz” que será sorteada el 18 de junio. Para participar, se contarán las donaciones de $5000 a partir del día de hoy. Los interesados deberán además completar un formulario con sus datos, que se encuentra en la cuenta de Instagram de la campaña, para contactarlos en caso de ser los ganadores.
El reconocido orfebre confecciona las “rosas por la paz” con material del conflicto bélico de 1982, que recolecta en reuniones que mantiene regularmente con las familias de los caídos y suele donar para obras benéficas.
“Nos estamos encaminando al millón de dólares, así que estamos superesperanzados. La gente es supersolidaria. Desde emprendedores que hacen sorteos donando cosas de sus emprendimientos para que la gente se sume done y pueda ganar algún premio; también el apoyo de los medios, famosos, fundaciones o instituciones. Superagradecidos”, dijo Gimena Domínguez, madre de Fátima, a LA NACION. En ese sentido, enumeró que también los acompañan la fundación Primeros Pasos, instituciones como el Colegio de Escribanos de la Ciudad de Buenos Aires y el Colegio de Escribanos de San Isidro, los jugadores en el partido de rugby de CASI versus SIC, o el club de fútbol Boca Juniors, que les envió una camiseta firmada por los jugadores y una pelota para sortear.
Otros sorteos
El técnico del seleccionado campeón del mundo, Lionel Scaloni, compartió la campaña con un video en el que sumó un emoji de la camiseta argentina que dice “Fati” y el número “2.1″. Recordó el caso de la beba y alentó: “Ella necesita urgentemente que la ayudemos. Este es un video para que podamos donar nuestro aporte. Entre todos sé que lo vamos a poder conseguir”. También difundieron la campaña otros integrantes de la selección nacional de fútbol, como Enzo Fernández, Leandro Paredes y Ángel Di María.
El arquero campeón del mundo, Emiliano “Dibu” Martínez, por su parte, donó una de sus camisetas con el número 23 autografiada para ser sorteada. En este caso, participan aquellos que hayan donado $2000 a partir del 21 de abril. También es necesario completar un formulario para ser parte del sorteo.
La actriz Angéles Balbiani también aportó una remera para recaudar fondos: se trata de la original de la serie “Rebelde Way”. De este sorteo participan aquellos que se inscriban y hayan donado $1500 a partir del 28 de abril.
El diagnóstico
Según relató Domínguez a LA NACION, empezaron a sospechar que su hija tenía un retraso motor cuando no lograba sentarse a los seis meses. A los diez meses, decidieron consultar con un neurólogo que les indicó como tratamiento dos meses de kinesiología.
Una vez transcurrido ese tiempo, Fátima no mejoró y el especialista notaba que no respondía bien a los estímulos, por lo que siguieron con un estudio cerebral que salió bien. Fue un electromiograma, una prueba que mide la actividad eléctrica de los músculos y nervios, la primera en arrojar pistas. Al ver este resultado, el neurólogo decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.
En ese momento, junto con el diagnóstico, se enteraron de la dificultad para conseguir el tratamiento, dado que Fátima –como les explicó la neuróloga– no calificaba en el régimen establecido por el Gobierno para obtenerlo gratuitamente. Por recomendación médica, para intentar detener el avance de la enfermedad comenzaron el tratamiento con Spinraza, un medicamento que se aplica en la columna bajo anestesia.
Domínguez relató que la etapa inicial del tratamiento con esta otra droga son cuatro dosis, y luego debe ser suministrado de por vida cada cuatro meses para conseguir que la enfermedad avance más lento. En cambio, “Zolgesma introduce el gen que mutó y genera esta enfermedad. Se aplica una sola vez y es por eso que es tan cara”, señaló, para exponer las diferencias entre las dos terapias.
Domínguez agregó que la vía para conseguir el medicamento sería a través de la judicialización con su prepaga. Antes, un médico debe prescribirle ese tratamiento a su hija. “Después de que lanzamos la campaña se contactaron varios padres de bebés con AME. Hay casos en los que fallan a favor y otros, en contra. Puede salir bien como mal, y mientras tanto avanza el tiempo. A veces el niño cumple los dos años y todavía no fallan. Van al límite de la edad y cuanto antes lo reciben [los pacientes], mejor”, enfatizó.
“Es una locura saber que existe una medicación que le puede hacer mucho mejor a tu hija y no tenés los medios para dársela, eso es lo que más desesperación te genera. Voy a mover cielo y tierra para conseguirla”, cerró Domínguez.
En enero pasado, el Gobierno anunció que empezaba la compra del medicamento, que había sido aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021 durante la colecta por Emmita. En ese momento, comunicaron que el Estado adquiriría a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA) el medicamento Zolgensma, cuyo valor de venta comercial es de más de 2 millones de dólares; es el de más alto precio de la región y el segundo más caro a nivel mundial. Pero solo lo proveen en algunos casos.
“El Ministerio de [Salud de] la Nación cubrirá el tratamiento para todas y todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan”, tuiteó entonces la ministra de Salud, Carla Vizzotti.
Los criterios de inclusión fueron enunciados en la resolución ministerial 21/2023 que establece que se dará cobertura a pacientes, “con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”.
Es por estos requisitos que Fátima no está en condiciones de recibir el medicamento bajo el régimen que estableció el Gobierno, dado que la beba fue diagnosticada a mediados de febrero con AME tipo II y, además, ya superó los 9 meses.
Cómo colaborar
Para colaborar con la campaña Todos por y con Fátima, el alias de la cuenta de Mercado Pago a nombre de Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1) es todosporyconfatima, CVU 0000003100054182593924. También es posible donar por el link de pago ingresando a linktr.ee/todosporyconfatima. En caso de contribuir desde afuera de la Argentina, habilitaron este link: https://gofund.me/f7fad2fe.
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