El largo derrotero de las familias hasta llegar al diagnóstico de sus hijos con trastorno de déficit atencional

El TDAH es un trastorno del neurodesarrollo que tiene una prevalencia del 5 al 7 por ciento de la población; los primeros síntomas se manifiestan a una edad temprana

No fue fácil llegar al diagnóstico. Fue un largo derrotero de consultas con pediatras, psicólogos, y psicopedagogas. De mucho dolor por no entender qué les estaba pasando a sus hijos. De recibir notas rojas en los cuadernos, mensajes en los que se les pedía que hablaran en casa los problemas de conducta que en realidad años después supieron que tenían que ver con el propio trastorno. Notas que decían cosas como que su hijo no copió, que no se quedaba en su banco, que molesta a los compañeros, que no prestaba atención.

Finalmente, después de mucho peregrinar, llegaron al diagnóstico, que fue tan doloroso como sanador. Su hijo tiene TDAH, Trastorno de Déficit Atencional con o sin Hiperactividad, una condición que está definida en el manual de psiquiatría de los Estados Unidos, el DMS 5 y que en la Argentina carece de una ley específica, aunque se sabe que involucra a alrededor del 5% de los chicos, aunque las estadísticas son de Estados Unidos, porque en la Argentina no hay números.

El TDAH es un trastorno del neurodesarrollo. Es algo con lo que se nace y con lo que se transita la vida, explican los especialistas. Afecta la corteza prefrontal del cerebro, que define las funciones ejecutivas. Es una falla en la neurotransmisión y dificulta cuestiones tan básicas como la capacidad de concentrarse en una tarea, distinguir cuál de todos los estímulos es el más relevante, poner manos a la obra en el momento y tiempo indicado, poder controlar los impulsos, entre otras cuestiones. Solo puede ser diagnosticado por un neurólogo, un pediatra del desarrollo o un psiquiatra y requiere una evaluación neuropsicológica, un test estandarizado y universal, que cuesta unos 55.000 pesos. No se puede determinar por una imagen o un análisis. No se sabe por qué se produce.

Como se hace evidente en el colegio, conlleva un derrotero de consultas con especialistas de la psicología que no pueden diagnosticarlo. No es un problema de límites, de autonomía, de vínculos o de aprendizaje. Es una condición que a nivel neurológico está afectando el cerebro y dificulta que tengan los mismos hábitos y conductas que otros chicos.

Andrea Abadi, directora del departamento infanto juvenil de INECO, describe que el TDAH es un trastorno de origen neurobiológico, eso significa que “viene con uno”. Son genes que se heredan y que por cuestiones difíciles de precisar se activan en algunos individuos. “La prevalencia del déficit de atención es del 5 al 7 por ciento de la población. Es un trastorno que va a atravesar toda la vida del individuo, pero si lo trata de la manera correcta podrá tener una vida sin que esto sea un problema”, argumenta Abadi.

La especialista señala que se trata de una vulnerabilidad genética por la cual se generarán alteraciones dentro de circuitos biológicos que determinan la atención. Sin embargo, resalta que el TDAH es mucho más que un trastorno atencional, sino que, además, es una dificultad que abarca la capacidad de organización, planificación, de regulación de las emociones y la conducta.

Primeros síntomas

“Como madre te desesperás. Googleas, hablás con otras mamás y todo te indica esto. Pero el pediatra o el colegio dicen que no. Que hay que esperar. La gente opina, te dice, cuidado que hay mucho sobrediagnóstico, que a los chicos se los quiere medicar y nada más lejos de la realidad”, apunta Mariel Giordanino, que coordina los grupos de Familias Leonas TDAH, una agrupación que nuclea a familias con hijos con este diagnóstico. (Fue creada por Paula Fernández).

Mariel y Gabriel, su hijo de 16 años, hicieron este recorrido en un momento en el que se hablaba poco de este trastorno. Hoy Gabriel asiste a una secundaria en Parque Chas, a la que va todos los días en bicicleta, y lleva una vida fluida. Tiene amigos, pide la tarea cuando no llega a terminar...

Llegar al diagnóstico, dice Mariel, no hace las cosas más sencillas. “La familia se te pone en contra. Te van a decir que estás loca, que querés enfermar a tu hijo. Y muchas veces somos las madres las que tenemos que seguir preguntando”, dice.

Si bien los primeros síntomas se manifiestan a una edad muy temprana, los especialistas indican que se debe esperar, al menos, hasta los 6 años para diagnosticarlo, porque esa es la edad en la que los niños se estabilizan y son más homogéneos.

“Cuando un niño llega a los 6 años y tiene que concentrarse y regular su conducta, aquí es donde se empieza a poner de manifiesto. Pero para que uno hable de déficit de atención debe haber un compromiso en varias áreas de la vida, si le va mal en la escuela no es indicio suficiente para sospechar”, sostiene Abadi.

Si bien los especialistas coinciden que el TDAH es un diagnóstico clínico, en primera instancia es necesario despejar el campo para descartar otros déficits que no tengan que ver con la atención, como un déficit de aprendizaje, problemas de vista, de audición o cuestiones emocionales como una depresión o ansiedad. Aunque, advierte Abadi, lo complejo es que el TDAH, a su vez, suele convivir con otras patologías que, muchas veces, son producto del mismo trastorno.

“Es importante hacer una evaluación neuropsicológica, psicológica o psicopedagógica, una evaluación a nivel de sangre para descartar hipotiroidismo y, a veces, es indicado bueno pedir un estudio de sueño porque los chicos pueden tener microapneas y no descansar bien”, recomienda Abadi.

Mariano Scandar, director de la especialización en Terapia Cognitiva de la Universidad Abierta Interamericana, explica que los estudios que se realizan para determinar el cuadro son muy amplios e interdisciplinarios. Por ejemplo, se deben realizar entrevistas con el niño y los padres para rastrear retrospectivamente cómo fueron surgiendo los síntomas, deberían pedir un informe a la escuela y se solicitan evaluaciones complementarias para descartar otras cuestiones que puedan mimetizarse con los síntomas presentes.

“En general en la infancia fundamentalmente se postulan hipótesis y no diagnósticos de certeza, salvo excepciones como podrían serlo los cuadros genéticos, congénitos o de una estructura ya consolidada, dado que hasta los 18 años el desarrollo y madurez del aparato mental sigue un proceso evolutivo hasta esa edad aproximadamente tanto del punto de vista emocional como neurológico y cerebral. El diagnóstico del TDAH es muy discutido desde distintas teorías psicológicas, psicodinámicas y psiquiátricas y conlleva controversias de la terapéutica a implementar. Para el tratamiento debe considerarse la presencia de un equipo interdisciplinario para los aportes y criterios que cada saber implica y no exclusivamente el criterio farmacológico”, agrega Gustavo Finvarb, exjefe de la unidad de Salud Mental del Hospital Ricardo Gutiérrez y miembro de la Asociación Psicoanalítica Argentina.

¿Cómo tratarlo?

El tratamiento del TDAH es multimodal. En algunos casos involucra una medicación, que durante las horas escolares aumenta la concentración, pero que no se indica en todos los casos. Hablar de tratamientos para el TDAH no significa hablar de medicación, señalan los expertos consultados, sino que hay muchos otros caminos posibles y, en todos los casos, la terapia también incluye tratamiento con un psicólogo: la terapia cognitivo conductual, entre otras.

También se recomienda terapia para padres, donde los ellos aprenden a guiar a sus hijos. En algunos casos requiere apoyo psicopedagógico, si hay problemas en el aprendizaje y fonoaudióloga si el trastorno va asociado a problemas del lenguaje. También pueden aparecer comorbilidades del TDAH, como el trastorno oposicionista desafiante, que se desarrolla como consecuencia de crecer en un entorno hostil, que permanentemente le está diciendo al chico que hace todo mal.

Y en los casos en los que se decide sumar una medicación al tratamiento, es muy importante, resalta Natalia Azubel, pediatra especialista en neurodesarrollo de Fleni, que estos medicamentos sean indicados por un psiquiatra infantojuvenil o un neuropediatra, quien además debe monitorear la evolución y los probables efectos adversos de los mismos. “El TDAH es un diagnóstico propio de la infancia y etapa escolar. En la mayoría de los casos, las manifestaciones suelen mejorar durante la adolescencia y la vida adulta. Una pequeña proporción puede manifestar algunas dificultades aun durante la vida adulta, aunque no es lo más frecuente”, señala.

“Si bien se trata de un diagnóstico muchas veces realizado en la infancia y la etapa escolar, es un desorden del neurodesarrollo que afecta a lo largo de toda la vida. Que es un diagnóstico de niños es uno de los mitos más grandes que se están intentando erradicar. Es cierto que a medida que pasan los años, ciertos síntomas como los de la hiperactividad pueden disminuir, pero eso no significa que esa persona no tenga más TDAH. Las estadísticas indican que más del 60% de los niños con este diagnóstico lo mantienen en la vida adulta”, apunta Norma Echavarria, médica psiquiatra experta en TDAH, que junto a su hija, la influencer Lucía Miri Echavarría, difunden contenidos sobre esta condición en la cuenta @EspacioTDAH .

En la mayoría de los casos, tener TDAH conlleva un certificado único de discapacidad (CUD), que es la herramienta que tienen las familias para costear los tratamientos. Esto puede ser un punto de quiebre para muchas familias, porque consideran que no se trata de una condición que incapacita. “Eso tiene que ver con la vieja concepción de la discapacidad, con el foco puesto en la condición permanente de la persona. El nuevo abordaje tiene una visión social: son aquellas condiciones que van a representar una barrera para su integración social”, dice Mariel.

A partir de que llegaron al diagnóstico, las familias dicen que cambiaron la manera de hablar a sus hijos, siempre de frente, mirándolos a los ojos, con instrucciones claras, en términos positivos. Hay que ser mucho más propositivos. No sirve enojarse porque no hicieron o porque no copiaron.

Muchas veces, el comportamiento fuera de parámetro de los chicos con TDAH en el colegio puede generar que tanto los compañeros como los docentes los hagan sentir “raros”, y que esto dañe su autoestima. Un círculo que retroalimenta la dispersión, y sumado a que son chicos que tienen predisposición a tomar malas decisiones, en la adolescencia puede ser un cocktail explosivo: son más vulnerables frente a adicciones, a no tratarse a ellos mismos con cuidado.

Lali Indart es mamá de Lucio, de 13 años. Cuando iba al jardín, Lali estaba preocupada porque hablaba poco. Después de pasar por diversos médicos, dio con un neurólogo que le habló del TEL: Trastorno específico del Lenguaje. Empezaron las terapias pero en primaria su dispersión era más notoria. En segundo grado se hizo evidente. Volvieron al neurólogo y llegaron a la conclusión de que era TDAH y que el TEL era una comorbilidad. Inició las terapias y la medicación, pero al tiempo notaban que el efecto no era tan marcado como esperaban y que le alteraba mucho el humor y decidieron retirarlo.

Para él fue fundamental tener una acompañante terapéutica, hacer sus terapias y que lo cambiaran a una escuela rural (son de 25 de Mayo) con pocos chicos. Ahora, para la secundaria, va solo en bicicleta a una escuela que queda en la ciudad y ya no tiene más acompañante. “Hay veces que cuesta más pedir los materiales que faltan, pero va muy bien”, cuenta la mamá.

Eugenia vive en Neuquén y es madre de Alma, de 12 años. Llegó al diagnóstico en segundo grado, después de un derrotero de especialistas que no daban en el clavo para interpretar su hiperactividad y su hipersensibilidad sensorial. “Iba a la clase de patín y llegaba a casa y seguía andado en monopatín. Si entrábamos a un shopping, no soportaba el ruido. Llegar al diagnóstico nos sirvió para entender y acompañar. Ella nunca necesitó acompañante terapéutico en el colegio, pero sí hacemos todas sus terapias y fuimos aprendiendo cómo acompañarla. Que reacciona mejor cuando al refuerzo positivo. Y ahora, después de varios años de acompañarla, verla bien, feliz, que tiene sus amigas, que juega al fútbol, me hace muy feliz. Uno siempre tiene la intriga, qué pasará más adelante, ella es muy sensible. Cómo será su vida adulta. Pero hay que acompañarla para que tenga su autonomía”, dice la mamá.

Características similares

Los chicos que tienen TDAH suelen presentar características similares. Puede ocurrir que el chico no oriente su cabeza hacia el pizarrón, sin embargo, por esta característica de estar sobreexpuesto a muchos estímulos por la dificultad del cerebro de jerarquizar la información, su cerebro se agota. Los docentes interpretan esto como falta de colaboración, desinterés. Muchas veces estos chicos necesitan simplemente que se les permita salir del aula 10 minutos y después pueden seguir con toda su jornada.

Aunque no existe una ley en Argentina sobre el TDAH (hay un proyecto de ley que perdió estado parlamentario), Familias Leonas mandan por cuaderno una hoja con recomendaciones a principios de año: el docente que las sigue obtiene al final del curso un certificado como amigo del TDAH. Allí piden que los sienten adelante, que cuando hablen los miren a los ojos, que en la medida de lo posible acorten las tareas para ellos, que les hagan evaluaciones con anticipación, que no les tomen más de dos pruebas a la semana y si es posible una el lunes y otra el viernes, que no los expongan a lecciones orales cuando además hay trastornos vinculados al habla o a la lectura.

En Estados Unidos, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades del Gobierno (CDC), en el capítulo sobre TDAH, destaca el derecho a tener las herramientas necesarias para seguir la clase: usar un grabador o incluso un celular o una computadora para no perderse esa parte del contenido que no llegaron a copiar. En el mismo sentido, hay un documento del Centro Nacional de Recursos para el TDAH financiado el CDC, en el que se les pide a los docentes que aporten material adicional donde los chicos puedan complementar lo que vieron en casa, en un entorno más silencioso. Que les den tiempo extra para descansar y en las pruebas. Que usen el refuerzo positivos en incluso la economía de fichas, que generen cambios en el entorno para limitar las distracciones y que les brinden ayuda adicional para que se mantengan organizados.

También dice que los chicos tienen derecho a ser evaluados en un ambiente tranquilo, por ejemplo en otra aula o cuando sus compañeros están en otra materia. Sin embargo, en la Argentina, por la experiencia de las familias, muchas veces conseguir esto es prácticamente imposible.

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