El desesperado pedido de una mamá por la vuelta a la escuela de su hija con discapacidad: "Quizás perdió un año para desarrollar el habla"

La cuarentena alteró todas las rutinas, sobre todo las de los más chicos, que tuvieron que suspender las clases presenciales en las escuelas. Sin embargo, más allá de las materias por Zoom, hay otros aspectos de los colegios que dejaron de brindarse. Así lo entiende Inés C., la mamá de Luisa, una nena de cinco años con discapacidad a quien estar físicamente en una institución la ayudaba a progresar.

Cuando en marzo se suspendieron las clases presenciales, la vida de su hija se alteró por completo: el malhumor se volvió frecuente, el insomnio pasó a formar parte del día a día y, aprender a hablar, un desafío que todavía no superó. Por eso, ahora Inés reclama una planificación del retorno a clases presenciales. "No me entra en la cabeza que la educación no esté en la agenda y trato de no pensar en todo el avance que se perdió Luisa este año", dijo a LA NACIÓN.

En la incertidumbre por el regreso a la escuela, Inés plasmó algunas experiencias vinculadas a Luisa en sus redes sociales. Contó, por ejemplo, que desde los 10 meses la familia sabe que su hija necesita estimulación. Comenzaron con terapistas que, a su vez, recomendaron que la nena empezara a vincularse con otros niños de su edad. "No hay mejor estímulo para un chico que otros chico, así que al año recién cumplido Luisa empezó con jardín rodante", tuiteó Inés. Su historia se difundió con la velocidad que dan las redes sociales.

Durante los tres años en el jardín, Luisa hizo sus mayores progresos: aprendió a caminar y a saltar y también encontró formas de comunicarse con sus pares (muy distintas a las que estableció con sus papás). Por ejemplo, halló a través de señas y un puñado de palabras su mecanismo de intercambio. Todos estos avances le demostraron a Inés que la socialización era el camino para Luisa, que desde el momento de su gestación recibió los más imprecisos diagnósticos. "Aprendimos a vivir el día a día porque es muy difícil proyectar con ella", explicó la mamá, que desde el embarazo supo que cualquier realidad era posible para su hija: una vida relativamente estándar o incluso permanecer postrada de forma permanente. Todo iba a depender de lo que ocurriera en su desarrollo.

Luisa nació con una anomalía cromosómica (específicamente, sin una parte del cromosoma 3), lo que provocó que naciera con el cerebelo más chico y tuviera algunas dificultades asociadas, como problemas respiratorios y cardíacos. Como el equilibrio corporal implica una coordinación entre el cerebro y el cerebelo, además de los aspectos cognitivos, encuentra dificultades en su desarrollo motriz. Se trata de una falla tan específica que la familia apenas pudo encontrar un caso en la India en el que referenciarse. "Después de consultar a asociaciones de acá y de todo el mundo, encontré a una mujer vía Facebook cuya hija tiene un parecido físico enorme con Luisa", contó Inés, que se comunica con la mujer constantemente para mostrar los avances de ambas niñas.

Las clases por Zoom, un método que no alcanza

Cuando Luisa terminó el jardín, su familia empezó la búsqueda de un colegio. "Dimos con una institución excelente en integración, una de las primeras a las que habíamos consultado y que en su momento nos habían dicho que no había vacante. No podíamos creer nuestra suerte", rememoró Inés. "Pero, bueno, llegó la pandemia así que arrancó la escolaridad vía Zoom", agregó. Al principio, las actividades duraban 15 minutos y Luisa podía conectar con sus maestras a través de la pantalla. Al extenderse la cuarentena, los encuentros virtuales comenzaron a prolongarse, y para la nena fue cada vez más difícil hacer de una videollamada una experiencia social.

Inés tiene claro que todo lo que Luisa aprendió lo hizo de dos formas: con canciones, repitiendo palabras y por imitación. Poder ver a sus compañeros usar una tijera, moverse en el espacio y estar cerca de su maestra se volvió una condición para incorporar nuevas habilidades. "Las maestras empezaron a notar que Luisa no lograba concentrarse", alertó sobre el método de trabajo virtual. Por eso, ahora Inés prepara todos los materiales por dos: ella o su pareja se sientan con su hija y hacen todo a la par. "Igual se nota su cansancio, necesita ver a otros", afirmó Inés. Luisa lo manifiesta de dos formas: le repite "mamá, hasta acá", cuando necesita un poco de espacio separada de ella, y hace una seña específica que inventó para saludar a Cecilia, su maestra de primer grado a la que apenas vio un par de clases en persona y por quien tiene adoración.

El pedido para volver al aula

Además de contar la historia particular de Luisa, el descargo de Inés se convirtió en un pedido para que la escuela se contemple dentro del bienestar y la salud de los estudiantes. "Escucho que los colegios tal vez no abren hasta junio 2021 y pienso en qué se basan para tomar esa decisión... en los chicos seguro que no", aseveró y agregó: "Y me cuesta imaginar que alguien que eligió la carrera de educación pudo tergiversar tanto sus deseos priorizando un gremio".

En ese sentido, Inés manifestó su descontento con la apertura de algunos espacios de ocio y entretenimiento, mientras las escuelas no proyectan la vuelta a clases presenciales. Así, subrayó la vuelta del fútbol y la apertura de casinos, restaurantes y espacios turísticos, mientras las escuelas permanecen cerradas.

En tanto, el gran desafío de Luisa y la mayor preocupación de su mamá sigue siendo el habla. "Trato de no pensar en que quizás se perdió un año de hablar. Hoy todavía se larga a llorar de repente y no tiene las herramientas para explicarme qué le pasa", le aseguró a este medio. "La educación no es solo Matemática: para muchos es el plato caliente, la vía de escape de hogares abusivos, el descubrir realidades diferentes, el desarrollo de la creatividad y la amistad. En chicos como Luisa es la mejor estimulación que encontramos", concluyó Inés.

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