El desafío del agua fría: la campaña viral que genera conciencia

"Ha llegado el momento del baldazo. Yo fui nominada por Del Potro, y nomino a Mauricio Macri, a Sergio Massa y a Daniel Scioli." Tras esas palabras, Susana Giménez toma un balde rojo y vuelca agua helada sobre su cabeza. El video subido a YouTube la muestra sumándose al Ice Bucket Challenge o Desafío del Agua Helada, que tiene como finalidad generar conciencia en torno a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que se estima que en la Argentina afecta a unas 4000 personas. Sólo en los Estados Unidos, la campaña ha recaudado más de 41 millones de dólares en menos de un mes.

George Bush, Lionel Messi, David Beckham, Ezequiel "el Pocho" Lavezzi, Luisana Lopilato, Shakira, Dalma Maradona, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Adam Levine, Mickey Rourke, Justin Bieber... la lista de personalidades de la política y del mundo del espectáculo que han adherido a esta campaña es larga, y en proceso. Gracias a redes sociales como Twitter o YouTube, el Ice Bucket Challenge se ha viralizado, convirtiéndose en eje de conversaciones en todo el mundo. En Facebook, por ejemplo, más de 28 millones de personas abordaron el tema, del que se postearon 2,4 millones de videos.

"Realmente nos gratifica y nos complace este tipo de campañas que toman una dimensión inusitada e impensada. Las personas con esclerosis lateral amiotrófica, algunas que llevan 20 años de postración, están felices, porque sienten que el grito sobre la existencia de esta enfermedad, que hasta ahora hacíamos en soledad, está ahora en boca de todo el mundo", comentó a la nacion Darío Ryba, fundador de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica Argentina (ELA).

La esclerosis lateral amiotrófica es la enfermedad neurodegenerativa que padece el físico Stephen Hawking y que sufrió el humorista gráfico y escritor Roberto Fontanarrosa. Conocida también como enfermedad de Lou Gehring, se caracteriza por la muerte de las neuronas motoras, que son las responsables de la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos. La pérdida de estas células causa el debilitamiento y el desgaste de los músculos, que lleva a un debilitamiento muscular y a la incapacidad para mover los brazos, las piernas y el resto del cuerpo. En la actualidad, no existe cura para esta patología, como tampoco una terapia que pueda revertir su curso. La mayoría de las personas afectadas muere dentro de los tres a cinco años de diagnosticada la enfermedad.

"La campaña tiene dos dimensiones. Una es la visibilidad y la concientización de las personas que tienen la enfermedad", comentó Ryba. De hecho, la idea del balde de agua helada apunta a que las personas experimentan una mínima fracción de lo que los pacientes que, con sus facultadas cognitivas inalteradas, sienten dentro de un cuerpo que no les responde. "La otra dimensión de la campaña es una práctica solidaria concreta, que consiste en aportar recursos económicos para las asociaciones que en cada país cumplen con la tarea de promover la investigación y la capacitación profesional en torno a la enfermedad, como también la asistencia de las personas esclerosis lateral amiotrófica."

En la Argentina, las donaciones pueden ser dirigidas a ELA por medio de su página web: www.asociacionela.org.ar. Pero hay que armarse de paciencia, ya que en estos días, como resultado del Ice Bucket Challenge, la página se encuentra notoriamente congestionada de tráfico.

Un plan simple y contagioso

"Desde el punto de vista de las enfermedades poco frecuentes, como es la esclerosis lateral amiotrófica, lo bueno de esta campaña es que logró instalar que existen estas enfermedades e instala la posibilidad de que la gente hable sobre ellas", dijo Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (www.fadepof.org.ar).

"La pregunta clave es qué opinan los pacientes y sus familiares porque ellos tienen la sabudiría del que sufre. Pero igualmente, el fenómeno de buena voluntad que generó esto es emocionante. Esta enfermedad rara cuyo nombre no sabemos ni pronunciar se hizo visible, ahora empieza la etapa de recaudar", dijo Juan Carr, fundador de la Red Solidaria. "Más allá de la banalización que pueda tener, creo que el resultado es positivo", agregó Gabriel Maloneay, presidente de la Asociación Argentina de Publicidad.

Quizás el más directo de los participantes de la campaña haya sido el actor norteamericano Charlie Sheen, que decidió darse un baldazo, pero no de agua y hielo. Sheen se tiró encima 10.000 dólares, que luego donó a asociaciones vinculadas con la esclerosis lateral amiotrófica, e invitó a sus ex compañeros de la serie Two And a Half Men a que donen la misma cantidad de dinero.

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