Día Mundial del Autismo: una app permite seguir el desarrollo de los niños

Hoy se conmemora el Día Mundial sobre la concientización del Autismo, una condición que afecta a uno de cada 54 niños en el mundo. Desde el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea) trabajan con iniciativas para construir una sociedad más inclusiva y respetuosa de la diversidad.

Los trastornos del espectro del autista (TEA) se caracterizan por una deficiencia persistente en la comunicación social, que va unida a patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Las personas autistas perciben la realidad y se comunican con su entorno de manera distinta a lo comúnmente visto. Si bien los primeros síntomas aparecen a temprana edad, pueden manifestarse más adelante, durante el desarrollo e incluso -aunque con menos frecuencia- en la adultez.

Según el último estudio del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos, la condición del espectro autista afecta a uno de cada 54 niños. En promedio transcurren dos años entre las primeras preocupaciones de los padres y el diagnóstico de autismo.

Alexia Rattazi, psiquiatra infantojuvenil y cofundadora de Panaacea, explica a LA NACION que desde la organización prefieren hablar de “condición del espectro autista” y no de trastorno, porque la consideran una forma de concientización no estigmatizante, para “derribar mitos”, y a la vez “más abarcativa”.

A su vez, la experta resalta la importancia de la detección temprana del trastorno para mejorar el pronóstico del niño y la calidad de vida de la familia. También asegura que los costos asociados a la prevención son más bajos que los del tratamiento o rehabilitación.

Con esta idea, desde Panaacea disponen una app que permite realizar un seguimiento del desarrollo de los niños. “Sigamos el Desarrollo es una herramienta valiosa. Se descarga de manera gratuita en el teléfono y permite saber si un hijo o hija presenta alguna señal de alerta. Además, la app te da recomendaciones de cómo estimular distintas áreas del desarrollo a través de juegos y actividades”, explica Rattazzi.

La especialista también menciona que en la página web del Programa hay cuestionarios que permiten identificar indicadores tempranos de autismo a los nueve, a los 18 y a los 30 meses de edad.

Por otra parte, la experta menciona que desde el organismo durante el 2021 estarán “muy enfocados” en los derechos de las personas con autismo. “Vemos cómo se vulneran sistemáticamente día a día. El derecho de acceso a la salud, el derecho a la educación, el derecho al empleo, el derecho a la no discriminación, el derecho a la sexualidad, el derecho a la vida independiente, el derecho de acceso a la justicia, entre muchos otros. Por eso nos estamos tomando muy en serio la incidencia en políticas públicas”, dice Rattazzi y pone como ejemplo que el 80% de los adultos autistas no tiene trabajo. “Toda esta limitación de los derechos está relacionada con la cultura y las creencias arraigadas en la sociedad”, agrega.

Para Rattazzi, es primordial “mirar a estas personas como sujetos que tienen determinadas caracteristicas y eso hace a la diversidad humana”.

El efecto de la pandemia

Según una encuesta realizada en 2020 a 1826 familias por la Red Espectro Autista de Latinoamérica, para conocer el impacto de la pandemia en las personas con autismo, pudo observarse que aproximadamente la mitad no sufrió cambios, mientras que la otra mitad observó un retroceso en el desarrollo.

En el 65% de los casos se dio un aumento de la irritabilidad y la ansiedad. Por otra parte, aumentó el nivel de deambulación en un 50% y uno de cada tres casos registró un aumento de la agresividad.

Con relación a la modalidad online durante la pandemia, se observaron ventajas y desventajas. Por un lado, una reducción del estrés por la menor carga horaria en los viajes a los consultorios y mayor dedicación de los padres en el desarrollo de sus hijos y en el manejo de sus conductas. Por otro, como desventaja, se observó en algunos casos, mayores dificultades de concentración y atención.

Casi el 50% de las personas mejoraron las conductas cuando empezaron a salir y hacer paseos. Por eso, para Ratazzi es importante, en el caso de un nuevo aislamiento por la segunda ola del coronavirus, que “las autoridades permitan que las personas con esta condición puedan realizar sus paseos de rutina”.

Panaacea es una organización sin fines de lucro fundada en 2012 cuya misión es mejorar la calidad de vida de personas con autismo y sus familias a través de la intervención, la capacitación, la investigación, la toma de conciencia y la incidencia en políticas públicas.

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