Día Mundial del Autismo: el difícil y extenso camino para llegar al diagnóstico

"Nosotros notábamos cosas en el comportamiento de mi nieto. Cosas que, si uno tuvo hijos, no eran muy comunes. Por ahí se quedaba extasiado viendo un reloj de pared en mi casa, o estaba jugando y cuando alguien entraba a la habitación no se daba vuelta. Tampoco te miraba a la cara", cuenta Daniel, abuelo de Joaquín, un niño de 7 años que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Se conmemora hoy el día mundial del autismo, para generar conciencia sobre esta condición y a pesar de que el TEA está en estos tiempos mucho más visibilizado que en el pasado, todavía hay un promedio de dos años de diferencia entre las primeras sospechas de los padres o familiares del niño con autismo y el diagnóstico médico. Así lo establece una estadística realizada por la Red de Espectro Autista de Latinoamérica (Real) y la Red de Autismo de Argentina (Redea).

Carina dice sobre su hijo Iván, de 18 años, con autismo: "Mi primer indicio fue a los 11 meses, con su juego. Le hacía torres de lego pero él no me seguía, venía y las tiraba. O me escondía atrás de una cortina y no me buscaba".

La condición o el trastorno del espectro autista puede tener muchas definiciones, pero básicamente, se reconoce por dos características. "La persona tiene dificultades en la interacción social y en la comunicación y además tiene intereses restringidos y sensoriales absorbentes", dice a LA NACION Natalia Barrios, psiquiatra infantil, integrante del comité asesor profesional de la organización Brincar x un Autismo Feliz.

Romina cuenta sobre su hijo de 19 años: "Valentín respondía a todo, pero después del año y medio hizo click, empezó a mirar a un punto fijo, a abrir y cerrar puertas repetidamente, daba vuelta los autitos y sólo giraba las ruedas, estaba mucho con eso. También empezó a aletear".

Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto juvenil, fundadora y presidente del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), lo define: "Se trata de una condición que afecta el neurodesarrollo temprano, es un cuadro que hace que alguien tenga un desarrollo cerebral distinto, atípico. Y su causa es un misterio".

En un lenguaje más llano, Carina Morillo, mamá de Iván y Presidente de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz, explica: "Todos nacemos con un traductor social, que constantemente decodifica situaciones del entorno para poder comprenderlas e interactuar con el medio y con otros. En las personas con autismo, ese traductor está alterado. Es una condición neurobiológica que produce eso".

Las pesquisas que no se hacen

Observar atentamente el comportamiento de los niños es fundamental para la detección temprana del autismo. "La Asociación Americana de Pediatría establece tres fechas clave en la vigilancia del desarrollo de un niño –explica Ratazzi–. A los nueve, a los 18 y a los 30 meses. Allí, los pediatras de EEUU deben pesquisar si todo anda bien en el desempeño sociocomunicativo del niño".

Las pesquisas consisten en una serie de 20 preguntas bien específicas dirigidas a los padres o cuidadores sobre el comportamiento de los bebés.

Lamentablemente, protocolos de este tipo no son obligatorios en Argentina. Están establecidos en la ley 27.043, del "abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA" y se aconseja hacerlos, pero no se aplican de forma obligatoria porque la norma no está reglamentada. Tampoco se definió el tipo de interrogatorio de evaluación que debe realizarse.

En línea con esto, días atrás, la legislatura porteña aprobó una ley para realizar pesquisas obligatorias en la ciudad de Buenos Aires, pero para que esta ley se aplique, según Carina Morillo, presidenta de Brincar x un autismo feliz hace falta "voluntad política".

"Es difícil -asegura Morillo- por los lobbies en contra de las obras sociales y porque hay toda una corriente que pide no 'estigmatizar' a la primera infancia. Y además, para que se apliquen estos controles obligatorios tenés que tener centros de salud que puedan pesquisar. Tiene que haber más espacios de diagnóstico que los que hay hoy. Es decir, la reglamentación tiene que venir con una serie de recursos a nivel salud que tienen que estar activados".

En este momento, en el sector de la salud pública, existe Protectea, el Programa de Orientación Temprana y Concientización. Trastornos del Neurodesarrollo en el Espectro Autista, con equipos especializados en diagnóstico de este trastorno. Pero este sistema funciona en apenas un número reducido de hospitales y centros de salud de la ciudad de Buenos Aires y la provincia. Lo que implica un enorme tiempo de espera -6 a 7 meses, según Morillo- luego de pedir un turno.

Señales de alerta

Más allá de las pesquisas que no se implementan, o en base a ellas, existe una lista de comportamientos de los niños a los que se debe estar atento para detectar señales de alarma. En Panacea, enumeran estas conductas de la siguiente manera: que el bebé no establezca contacto visual a partir de los tres meses de vida; que no responda a una sonrisa con otra sonrisa luego de los seis meses; que no reaccione ante la mención de su nombre después de los diez meses; que al año no balbucee y no señale los objetos que desea; que a los dos años no forme frases de más de dos palabras. También, que en cualquier momento de sus primeros meses de vida el niño pierda alguna de las habilidades comunicativas que había adquirido con anterioridad es una señal para prestarle atención.

Claro que todos estos signos pueden no significar nada, pero es importante que tanto los padres, como los pediatras estén atentos a ellos, porque la detección temprana del TEA es fundamental. Ratazzi se explaya: "Detectar temprano es el punto número uno: te cambia el juego. Cuanto más temprano, más esponja es el cerebro como para recibir los estímulos del ambiente y aprender. Si trabajás la neuroplasticidad desde los primeros tiempos, tenés más chances de que ese cerebro se cablee de manera diferente". "Los caminos son infinitos cuando son chicos, y se van cerrando cuando son adolescentes", agrega la doctora Barrios.

En el tema de poder percibir cuanto antes las posibles señales del autismo, Morillo suma un actor de real importancia: el docente. "Nosotros ya hace cinco años formamos a docentes y personal técnico de centros de primera infancia, porque creemos que ellos tienen una mirada privilegiada, después de los padres, porque ven a los chicos en un contexto social, de intercambio, donde se ve claramente si hay algún aspecto del desarrollo que no sigue las pautas típicas".

Morillo explica las ventajas de que exista una capacitación: "En general, el docente se encuentra como observador pasivo, porque al no tener una herramienta concreta, a veces su opinión queda desdibujada. Con formación e invitándolos a conocer la pesquisa de desarrollo les damos una herramienta concreta sobre la cual basar la información".

El diagnóstico

Muchas veces, para los familiares que por algún motivo encendieron las alarmas al observar las conductas de su niño, arribar al diagnóstico certero del autismo –cuando este trastorno es una realidad- es un camino largo.

Carolina Sierra es mamá de Camilo, de diez años, y Licenciada en Psicología: "Nuestra pediatra, jefa de pediatría de un hospital público, estaba más preocupada porque mi hijo comiera brócoli que por su desarrollo. Decía: ‘Ya va a hablar, los varones son más panchitos, hay que darles tiempo’. Esta respuesta, lamentablemente, era la recibían muchos papás, sobre todo hace algunos años".

"Con el pediatra es como que tirás una moneda –cuenta Fernando Satorra, papá de Juan Martín, hoy con 12 años–, puede saber o no saber. En nuestro caso, nuestro nene tenía tres años y medio y no hablaba. Y el médico decía: ‘Ya va a hablar’. Después, mi señora estaba preocupada porque Juanma no jugaba, y lo llevamos a una fonoaudióloga. Mi señora es bióloga, trabaja en un laboratorio, entonces la fonoaudióloga le dijo: ‘Lo que pasa es que ustedes, los investigadores, no saben jugar con los chicos’ ¡No lo podíamos creer!".

Barrios señala que los pediatras hoy tienen mayor conciencia de la problemática del autismo que hace unos años, pero admite que a veces "no se escucha suficientemente a los padres. Hay pediatras que no tienen en foco la interacción social de los niños, si tienen contacto visual, si juegan, si pierden palabras o lloran sin motivos. Se fijan más en lo físico que en otra cosa. Además, en nuestro país los pediatras tienen poco tiempo disponible para atender a cada chico".

Existen médicos que tratan específicamente condiciones que pueden tener que ver con el diagnóstico del autismo. Ellos son los psiquiatras infantiles o especialistas de una disciplina relativamente reciente, la pediatría del desarrollo.

En el camino hacia el diagnóstico, también hay evaluaciones que se deben realizar para descartar otras situaciones que puedan confundirse con el autismo. En este sentido, se realizan estudios de audición y de vista. "En algunos casos recomendamos la evaluación neurológica ya que los TEA se asocian hasta un 20 y 30 % a la epilepsia", explica Barrios.

Las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud señalan que uno de cada 160 chicos en el mundo tiene TEA. Según el Centro de Control de Enfermedades (CDC), un órgano gubernamental estadounidense, uno de cada 68 chicos nace con esta condición. La organización norteamericana Autism Speaks, que agrupa a abogados en cuestiones relacionadas con el autismo, declara que cada 11 minutos en el mundo un niño es diagnosticado con TEA. En la Argentina no existen estadísticas oficiales, pero especialistas en la materia indican que las personas con autismo son alrededor del 1% de la población, es decir aproximadamente 450.000.

Después de la certeza

Los familiares de los niños con autismo conocen bien la anécdota del viaje como analogía del diagnóstico. La historia cuenta que la llegada de un bebé a la familia se toma con la alegría de planear un viaje a Itali. Se compran guías, planos, se practica el italiano y ya se saborea la comida de la península. Sin embargo, de golpe el avión que iba para Italia aterriza en Holanda. Lo que implica un cambio total de perspectivas. Otro idioma, otras calles, otra comida. Otro viaje, completamente diferente al planeado. El shock inicial es fuerte. Pero el lugar de arribo no es horrible. Sólo diferente.

"Cuesta asumir el diagnóstico, porque si bien no se murió nadie, tenés que elaborar una especie de duelo, porque todas las expectativas que tenías respecto a ese hijo se te vienen abajo como un castillo de naipes", dice Daniel Giménez, abuelo de Joaquín, de 7 años, y agrega: "Mi hija ya tenía pensada hasta la escuela secundaria donde iba a estudiar mi nieto".

"Es súper traumático en general el diagnóstico, te pega muy fuerte", cuenta Cintia Ferreirós, abuela de Valentino, de 12 años, y también integrante del Nodo San Martín de TGD Padres TEA.

Ratazzi tiene una visión más positiva del diagnóstico: "Hay que saber que no es tan mala noticia: Te están diciendo: 'Hay una vida por delante y el niño tiene todas las posibilidades. Se abre un camino que te va a sorprender hasta dónde llega'".

Carina Morillo, recuerda los primeros tiempos tras el diagnóstico de su hijo Iván: "Yo creo que todos pasamos por un tamizado de sensaciones, desde el terror, el por qué a mí, por qué a él, vergüenza, bronca, enojo, hasta que en un momento te preguntás: ‘¿Voy a ser parte del problema o de la solución?’ Ahí arrancás, y aunque el dolor se acomoda pero siempre está, nos centramos en Iván, tengo que poder mirarlo a él, ver lo que necesita, lo que le gusta, y prometerle que vamos a trabajar en las dificultades para que él pueda ser feliz. Eso es un gran aprendizaje para todos, y requiere mucha humildad, porque en esto la receta no la tiene nadie".

"Mi hijo es un nene que se llama Camilo y que además tiene TEA. Su diagnóstico no lo define -cuenta Carolina Sierra-. Es amable, feliz y nos vino a enseñar cómo ser mamás y papás y nos ha enseñado muchísimo. Nos enseñó, no sin esfuerzo, cómo ser pacientes y disfrutar las cosas sencillas de la vida".

"Tener un hijo con autismo es como que la vida te resetea las expectativas y hay gente que no se banca eso, hay gente a la que le va a costar una barbaridad y después hay gente a la que le cambia mucho la vida para mejor, que se despierta, gente a la que la vida se le pasaba sin estar en las cosas fundamentales. Ojalá todos puedan ver esto como una oportunidad de aprender ciertas cosas, como a respetar la diversidad, a comprender al que es diferente", concluye Ratazzi.

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